Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Régime sans sel

posez vos questions, partagez vos conseils, les recettes sont les bienvenues !

Modérateurs : Primerose, daniel

Suivez-vous un régime sans sel ?

Oui, obligé car prise de cortisone
11
31%
Oui, bien que sans obligation
4
11%
Pas de régime sans sel strict, mais je modère au maximum
7
19%
Pas de surveillance particulière du sel
14
39%
 
Nombre total de votes : 36

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Régime sans sel

Message non lu par webmaster albi » mer. 06 juil. 2005, 9:13 am

Un nouveau fil de discussion pour rebondir sur le message de Christel dans le forum "accueil et biographies" :
Christel a écrit :En traitement, je dois prendre 30mg de cortisone (Solupred) et 1g de Delursan par jour en plus des 3 sachets de Questran contre le prurit.

Autant que le Questran et le Delursan m'inquiètent peu, la cortisone m'angoisse quand même, surtout à cette dose. Alors je me bats avec des tableaux de valeurs nutritionnelles des divers aliments afin d'éviter au maximum sel et sodium, ce qui ne laisse pas grande chose de comestible... Heureusement que c'est l'été et on a moins faim ! Mais, adepte des restos et pas du tout cuisine maison (pas le temps, car en plus du travail, je prends des cours du soir), le problème reste entier, car il n'y a pas de restos proposants des plats diététiques. Ce sera pourtant un créneau porteur pour un restaurateur à la recherche d'originalité...
Je suis passé par la même chose, et c'est vrai qu'il faut un petit temps d'adaptation pour le régime sans sel, que j'ai suivi 2 ou 3 ans avant d'arrêter le Solupred. Mais on s'y fait, courage !

En plus du sel, si on lit la notice du médicament, le sucre n'était pas recommandé non plusÖ On prend l'habitude de demander systématiquement "sans sel" au restaurant, et on prend l'habitude de renvoyer le plat si les frites ont été salées. On demande sa salade sans sauce, avec huile et vinaigre à part. Souvent les plats du jour sont préparés à l'avance, et salés, mais il y a toujours quelque chose dans la carte qui est préparé sur le moment, donc on s'en sort toujours, même si la commande est un peu plus longue.

De toutes façons, il y a des trucs qu'on raye tout de suite : charcuterie + fromages + pain (le pain sans sel est dramatique !), et le reste, c'est un peu plus compliqué. A la maison, plus de conserves (salées systématiquement pour la conservation), mais des surgelés (pas salés s'il s'agit de produits bruts). Pour le reste, il faut lire les étiquettesÖ pas toujours bien renseignées.

Inutile d'investir dans un livre de recettes type "cuisine sans sel". C'est simple : on prend une recette classique, et on remplace le sel par des herbes et épices (curry et compagnie). J'avais trouvé aux USA un petit bouquin : Guide to the sodium content of your food (US Department of Agriculture), mais à l'usage, c'est simple : les chiffres crèvent le plafond pour les conserves, plats préparés et fast food.

Pas beaucoup d'espoir du côté des magasins bio (en France en tous cas, aux USA, c'est mieux). Le rayon sans sel est inexistant en général. Il y a 2 trucs que j'ai trouvé intéressants : la moutarde sans sel et les galettes de riz soufflé.

Bon courage ! Il faut se dire que le bon côté des choses, c'est qu'on garde la ligne ! PDT_008

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Christel
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Message non lu par Christel » mer. 06 juil. 2005, 10:44 am

2-3 ans sans sel ? Chapeau !

Je n'espère qu'une chose c'est que je peux m'en débarrasser avant de cette cortisone. Etant gourmande et gourmet, cet aspect est en effet le plus contraignant de toute ma maladie.

Il est vrai qu'en France on commence tout juste de s'apercevoir qu'il y a des gens qui doivent suivre un régime pour raison médicale (et non seulement pour l'esthétique). En Allemagne, la plupart des supermarchés basiques proposent déjà des rayons "sans sel", "sans sucre", "à faible taux de cholestérol". Pourtant, c'est tout un marché... D'ailleurs on la trouve où cette moutarde sans sel ??

Les galettes de riz sont pas mal pour remplacer le pain, mais il y a aussi le pain azyme que j'aime assez. Le problème est par contre que je n'ai pas grande chose à me mettre sur le pain: je n'aime pas la charcuterie (d'ailleurs c'est interdit), ni les confitures. Il y avait le fromage et les rillettes de poisson ou le poisson mariné (style rollmops), mais plus maintenant. Par contre je pense que dans les fromages frais (p.ex. chèvre) il y a beaucoup moins de sel que dans les fromages à p‚te dure. Je poserai la question à ma fromagère ce soir. Surtout qu'il faut quand même avec cette maladie un apport en calcium pour lutter contre l'ostéoporose.

Etant adepte de toutes les cuisines asiatiques (thaïe, chinoise, indienne, japonaise, vietnamienne, etc), je me pose la question si celles ci ne sont pas moins salées que la cuisine européenne, car on utilise beaucoup de sauce de poisson ou de sauce soja pour obtenir un goût salé au lieu du sel "direct" qu'on prend en Europe. Piste à creuser....

Quant aux étiquettes des produits du supermarché, c'est en effet navrant. Souvent on donne les calories/KJ, teneurs en lipides, protides, mais rien sur le sodium. Compte tenu de la quantité de gens qui doivent prendre de la cortisone pour diverses maladies, cela devrait être obligatoire d'informer le consommateur sur ce point. D'ailleurs j'ai constaté avec surprise que même certaines crèmes glacées industrielles contiennent du sel.

Petite question aux carnivores parmi nous : avec quoi mangez vous vos grillades bien rouges ?? Interdit de saler, toutes les sauces contiennent du sel, idem pour la moutarde (et je ne pense pas qu'ils aient de la moutarde sans sel dans les restos). Même chose pour le steak tartare : ce n'est pas terrible sans c‚pres, cornichons ni moutarde... Du coup, j'ai craqué hier pour une petite cuillère d'harissa avec mes brochette (sans sel), car c'était franchement fade sans ça.

Alors si quelqu'un a des petites astuces pour améliorer le quotidien, qu'il n'hésite pas...

A bientôt
Christel

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Fabienne
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sel

Message non lu par Fabienne » mer. 06 juil. 2005, 11:47 am

Bonjour,
Quelqu'un pourrait-il m'expliquer pourquoi (ou dans quel cas) il faut suivre un régime sans sel ? Car aucun médecin ne m'a parlé de ça et personnellement, j'utilise beaucoup de sel (aux herbes)...
Merci d'avance.
Bises
Fabienne

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Tina
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Message non lu par Tina » mer. 06 juil. 2005, 12:12 pm

Bienvenue parmi nous Christel :)

Moi aussi je suis amateur de la cuisine asiatique, chinoise et vietnamienne. Attention à celles ci qui contiennent du glutamate, et beaucoup de sel ... Par contre la cuisine japonaise est beaucoup plus à notre portée, moins salée, moins sucrée, plus naturelle, plus simple et donc plus saine :lol:

Pour ma part je me suis inspirée des idées rencontrées sur le site PBC américain mais nous ne possédons pas tous les ingrédients recommandés aux USA, j'ai donc fait une sélection à notre portée.

Voici quelques herbes et épices autorisées (seuls ou en mélanges) pour améliorer les viandes et légumes sans ajouter du sel:

BOEUF: Ail, Basilique, Champignons, Cumin, Curry, Estragon, Fines herbes, Gelée de raisin, Laurier, Marjolaine, Noix de muscade, Oignons, Oignons déshydratés, Persil, Poivre, Poivre vert, Moutarde en poudre, Romarin, SaugeThym.

POULET: Abricots, Ail, Airelles, Ananas, Basilique, Champignons, Clou de girofle, Compote de pommes, Estragon, Fines herbes, Gingembre, Noix de muscade, Oignons, Oignons déshydratés, Origan, Paprika, Persil, Safran, SaugeThym

OEUFS: Ail, Champignons, Curry, Estragon, Fines herbes, Laurier, Noix de muscade, Oignons déshydratés, Paprika, Persil, Poivre vert, Ail déshydraté, Moutarde en poudre, Romarin, Tomate

POISSONS: Basilique, Champignons, Curry, Estragon, Fines herbes, Gingembre, Jus díorange, Jus de citron, Laurier, Marjolaine, Paprika, Poivre, Poivre vert, Moutarde en poudre, Tomate

PORC: Ail, Ail déshydraté, Basilique, Ciboulette, Clous de girofle, Compote de pommes, Cumin, Gingembre, Oignons, Oignons déshydratés, Romarin, Thym

VEAU: Abricots, Basilique, Champignons, Curry, Gelée de groseilles, Gingembre, Laurier, Marjolaine, Origan, Paprika

AGNEAU: Clous de giroffle, Curry, Fines herbes, Ail, Ail déshydraté, Menthe, Gelée de menthe, Oignons, Origan, Persil, Ananas, Romarin, Estragon, Thym

LEGUMES: Ail, Assaisonnement pour salade sans sel, Basilique, Estragon, Fines herbes, Gingembre, Jus de citron, Marjolaine, Menthe, Noix de muscade, Oignons, Poivre vert, Ail déshydraté, Oignons déshydratés, Tomates, Vinaigre

2 Mélanges intéressants pour assaisonnements et vinaigrettes, à mettre dans votre shaker et utiliser lors de l'élaboration de vos plats:

Mélange n?1
5 c/café de poudre díoignons
1 c/soupe de poudre díail
1 c/soupe de paprika
1 c/soupe moutarde en poudre
1 c/café de thym
? c/café de poivre
? c/café grains de céléri

Mélange n?2
1 c/café poudre de chili
2 c/café origan
2 c/café poivre noir
1 c/soupe poudre díail
6 c/soupe poudre díoignons
2 c/soupe poudre de moutarde
3 c/soupe de paprika
3 c/soupe díassaisonnement pour poulet (sans sel)

N'oublions pas non plus les inetrdits à cause du cholestérol

Pour ma part, le problème se corse à cause des aphtes, je dois éviter les fruits acides, agrumes, tomates, bananes, chocolat, confitures, fromages fermentés ... et j'en passe.

¿ vous tous [-o<

Si vous avez des idées de desserts (car je suis gourmande) sans les interdits, n'hésitez pas à me les faire connaitre.

Bon appétit et bonne journée
Tina

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Re: sel

Message non lu par Tina » mer. 06 juil. 2005, 12:21 pm

Fabienne a écrit :Bonjour,
Quelqu'un pourrait-il m'expliquer pourquoi (ou dans quel cas) il faut suivre un régime sans sel ? Car aucun médecin ne m'a parlé de ça et personnellement, j'utilise beaucoup de sel (aux herbes)...
Merci d'avance.
Bises
Fabienne
Bonjour Fabienne,
Prurit, rétention d'eau, oedèmes, ascite, entr'autres, sont des manifestations de notre maladie et le sel augmente ces manifestations.
Donc pour retarder ou enrayer ces problèmes, évitons le sel .... :-k

Tina

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Re: sel

Message non lu par webmaster albi » mer. 06 juil. 2005, 1:52 pm

Fabienne a écrit :Quelqu'un pourrait-il m'expliquer pourquoi (ou dans quel cas) il faut suivre un régime sans sel ? Car aucun médecin ne m'a parlé de ça et personnellement, j'utilise beaucoup de sel (aux herbes)...
En fait, dans notre cas, c'est indispensable de suivre un régime sans sel quand il y a un traitement à la cortisone. En effet, elle empêche l'élimination naturelle du sel (si j'ai bien comprisÖ). Le traitement à la cortisone est prescrit quand il y a association d'une hépatite auto-immune à la CBP, pour quelques mois dans l'attente d'une stabilisation.

Dans les autres cas, je ne crois pas qu'il y ait de contrainte spécifique liées aux maladies biliaires inflammatoires. C'est ensuite une question d'équilibre général (l'organisme a besoin d'un peu de sel, mais pas trop), ou comme le dit Tina, des réactions indésirables liées à certains symptomes, mais je crois assez variables d'un individu à l'autre.

philippe

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Message non lu par Christel » mer. 06 juil. 2005, 2:06 pm

C'est "marrant" car mon docteur m'a également dit que je n'ai aucun régime alimentaire à suivre. Je trouve ça un peu hypochrite surtout quand on sait que la cortisone favorise la rétention d'eau et qu'il m'a prescrit de la cortisone à forte dose (30mg/jour) sans sourciller...

Je suis donc ce régime sans sel/à sel réduit non sur récommandation du médecin mais par "simple" (façon de parler) mésure de précaution pour éviter de me retrouver avec 20kg en plus au bout d'un mois lié à la prise de cortisone et à ma tendance naturelle de retenir l'eau.

Merci Tina pour tous ces conseils. Le problème est que je ne cuisine pas (j'ai horreur de ça et en plus je n'ai vraiment pas le temps) et ne peut donc pas appliquer tout cela.

Je ne pense pas vraiment que la cuisine japonaise soit la moins riche en sel des cuisines asiatiques car le riz (base des sushi ou en accompagnement des sashimi) est cuit avec du sel, le poisson de mer habituellement utilisé en cuisine japonaise contient naturellement beaucoup de sodium (environ 10-20x plus que la viande maigre), la sauce soja est constitué de 16% de sel en moyenne et la soupe miso est très salée. Est-ce quelqu'un sait ce qui en est des gingembres marinés et du wasabi japonais ???
Par contre, à midi, j'étais dans un bon resto chinois de ma connaissance et ils m'ont expliqué que les plats en cuisine chinoise (de bon niveau) sont préparés à la dernière minute. Il n'y avait donc pas de problème pour me préparer mes plats sans sel ni glutamate, mais néanmoins bien épicés (ouf, j'ai trouvé une solution à mes envies gourmandes...). Après avoir goûté, j'y ai trouvé un goût différent que d'habitude (car sans sel), mais néanmoins plaisant et pas "fadasse" du tout.

Grosso modo, j'essaie donc d'éviter le sel/sodium au maximum, idem pour le sucre (pour ne pas réellement grossir avec de la "vraie" graisse) et d'y aller modérément pour les graisses animales.

Juste pour info : le persil est une herbe très riche en sodium, par contre la ciboulette est délicieuse (en fromage blanc ou joghurt avec un peu d'oignon) et faible en sodium. La coriandre fraîche donne un très bon goût aussi, mais je n'ai pas encore trouvé les valeurs de sodium...

Bon appétit et à bientôt
Christel

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Message non lu par webmaster albi » mer. 06 juil. 2005, 2:10 pm

Christel a écrit :2-3 ans sans sel ? Chapeau !
Je n'espère qu'une chose c'est que je peux m'en débarrasser avant de cette cortisone. Etant gourmande et gourmet, cet aspect est en effet le plus contraignant de toute ma maladie.
Après vérification : 4 ans ! (30 mg pendant 1 mois, 20 mg ensuite, 15mg après 2 ans). Sans vouloir te saper le moral, je crois qu'il faut constater d'abord une amélioration, puis une stabilisation sur une certaine période avant d'arrêter. Mais on s'y fait, même gourmand et gourmet comme je suis également !
Christel a écrit : D'ailleurs on la trouve où cette moutarde sans sel ??
Si mes souvenirs sont bons, dans un magasin bio, je ne sais plus bien lequel, mais ils doivent tous en avoir. Pour les mélanges d'épices et condiments, il faut aller aux Galeries Lafayette Gourmet ou au Bon Marché, il y a des produits qu'on ne trouve pas ailleurs.
Christel a écrit : Par contre je pense que dans les fromages frais (p.ex. chèvre) il y a beaucoup moins de sel que dans les fromages à p‚te dure. Je poserai la question à ma fromagère ce soir. Surtout qu'il faut quand même avec cette maladie un apport en calcium pour lutter contre l'ostéoporose.
Effectivement, mais il y en a quand même ! Pour le calcium, il y a des compléments prescrits par le médecin pour compenser.

philippe

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Message non lu par webmaster albi » mer. 06 juil. 2005, 2:31 pm

http://www.vivre-au-quotidien.com/la-sa ... ns-sel.htm :
† 100 g de pain blanc contiennent en moyenne 0,8 g de sodium ;
100 g de fromage contiennent en moyenne 1,3 à 2 g de sodium, c'est pourquoi la quantité consommée doit être très faible. De préférence, on remplacera les fromages fermentés par du fromage blanc qui, pour sa part, ne contient que 40 mg de sodium aux 100 g, ou encore des petits suisses (25 mg de sodium aux 100 g).

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Message non lu par Christel » mer. 06 juil. 2005, 4:27 pm

Philippe, ce lien est génial ! Enfin des indications plutôt claires sur ce que l'on peut faire selon le dégré qu'on s'impose soi même ou qui est imposé par le médecin.

Je trouve qu'il y a juste une chose à ajouter que m'a dit un habitué des cortisones (mais pour une toute autre pathologie) : bien regarder les eaux minérales même non gazeuses et les fontaines à eau dans les bureaux ! Certaines sont extrêmement riches en sodium. Si on est adepte de l'eau, il vaut mieux boire l'eau du robinet qui est beaucoup moins riche en sodium (surtout à Paris).

Quant à l'approvisionnement en herbes et épices, pour ceux qui habitent Paris ou la région parisienne, il suffit de se rendre dans les quartiers asiatiques ou orientaux (Belleville, 13ème, M? Gare du Nord/Chapelle, Barbès...) pour trouver toutes les herbes et épices exotiques dans toutes leurs formes : fraîches, séchées, en poudre, en bocal... et c'est beaucoup moins cher qu'aux Galéries Lafayette. Dommage que le Marks & Spencer n'existe plus car on y trouvait d'excellents aliments/condiments aussi...

A bientôt
Christel

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Message non lu par Tina » mer. 06 juil. 2005, 5:31 pm

Lors du diagnostic quand j'ai posé la question à mon médecin spécialiste (parisien) concernant l'alimentation permise et interdite et un régime recommandé, celui-ci m'a répondu: "nous sommes INCOMP…TENTS dans le domaine de la diététique, nous n'avons pas été formés, je ne peux donc pas vous donner de réponse par contre je peux vous donner l'adresse d'une diététicienne"
Malheureusement celle-ci ne connaissait pas la maladie =; et ne m'a été d'aucune aide.
Ma spécialiste espagnole, me déconseille fortement TOUS les compléments, alimentaires, minéraux, vitamines, vendus en pharmacie. Ce sont des produits chimiques néfastes pour le foie qui n'ont jamais prouvé leur efficacité ni leur nocivité donc il vaut mieux s'abstenir .... =; (dixit)
Depuis deux ans, j'ai bani de mon alimentation, les conserves, plats cuisinés, sauces préparées, soupes en sachet ou en boite, charcuterie, je vais le moins possible dans des restaurants que je ne connais pas, j'ai mes adresses où je suis s?re de trouver des produits frais, poissons, légumes, fraichement préparés et où l'hygiène est respectée. J'ai trop souvent des réactions immédiates après avoir consommé dans des endroits où l'hygiène s'est avérée douteuse.

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Message non lu par Tina » mer. 06 juil. 2005, 5:36 pm

Merci Philippe pour ce lien :-)

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Message non lu par Christel » jeu. 07 juil. 2005, 8:50 am

Eh bien Tina, tu es tombé sur un médecin franchement pas terrible... Déjà mon dermato que j'étais voir et qui m'avait conseillé la prise de sang, m'a averti que la prise de vitamines etc... est déconseillée pour le foie et cela avant que le diagnostic CBP/HAI était tombé. A l'époque je pensais prendre du Phytobronze car je partais en vacances en Asie et voulais me préparer au soleil. Il me la fortement déconseillé. Heureusement je n'ai pas de problèmes de digestion et du coup je mange un peu partout, même en Asie, du moment où les aliments sont cuits.

Avis aux gourmands : il existe du fromage sans sel ! Quand j'étais voir ma fromagère hier pour lui demander si l'on ajoute du sel lors de la fabrication du fromage de chèvre frais, elle m'a dit que oui, mais qu'elle a aussi du fromage sans sel. Heureuse surprise ! Elle avait du comté, du fromage et de la faisselle de chèvre sans sel et c'est pas mauvais du tout. Certes pour celles et ceux qui doivent suivre un régime très stricte, c'est toujours trop riche en sodium car le lait en contient pas mal naturellement, mais pour ceux qui peuvent se permettre un petit écart de temps à autre, c'est une solution.

Bon courage à tous et à bientôt
Christel

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Re: Régime sans sel

Message non lu par mindy » mer. 07 mai 2008, 3:01 pm

J' ai demandé a mon spécialiste si je devais suivre un régime particulier il ma seulement dit de faire attention a ne pas resaler les aliments mais vu ce que je lis ici avec un traitement long a la cortisone ( moi c'est solupred 20 mg) il faut carément eviter toute prise de sel :shock: ... je précise je n'ai aucun symptomes a par hausse des transaminases ( j'ai une hepatite auto immune)
Mindy
HAI type 2
Diag 03/2008

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Re: Régime sans sel

Message non lu par sylvie » jeu. 08 oct. 2009, 2:35 pm

retour sur un vieux sujet ....
on parle de sel et de sans sel sans arret ...perso , je ne sale jamais en faisant la cuisine car ,mari et enfants en rajoutent toujours avant même de gouter (apparement c'est culturel chez mon mari chez lui tous en font autant) donc ça fait 22 ans que j'ai pris le contre pied ...
ce qui m'inquiete avec cette cortisonne c'est effectivement cette prise de poids induite ..je ne suis pas une accro à la cuisine et c'est vrai que sans en passer par les plats tous prets je cuisine "facile "....
avec des ados une pizza de temps en temps c'est du repos pour tous (car en + j'ai pas dorit a la soupe a la grimace)
maintenant avec cette molecule on parle d'arreter de sel , mais on dit de boire beaucoup
si la cortisonne empeche l'elimination de l'eau ça va etre pire non?
on dit aussi de faire gaffe au sucre , mais il y en a de partout ?
y compris dans les fruits frais...
on m'a aussi parlé d'un retour de l'acnée ?
enfin , retour pour moi qui n'en ai jamais eu , ça fait raler .....
et on me parle aussi de fringales ?
comment resister à tout ça ........j'ai dejà tres souvent faim .....
j'ai tres peur de tout ça et je lis tout ....et n'importe quoi ...........
mon toubib me parle aussi de prise de cortisonne pour un mois ou 2 jusqu'a la stabilisation , mais je lis aussi que ça peu durer bien longtemps je ne sais vraiment plus à quel saint me vouer ....
alors je prendrais volontier tous les temoignages concernant cette "grosse mechante chose " qu'est la cortisonne ..
merci
sylvie

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