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CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

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CHARBO
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CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par CHARBO » lun. 30 mars 2009, 6:52 pm

Bonjour,
j'ai une CBP diagnostiquée depuis 1 an environ avec des anticorps antimitochondries élevés et un bilan hépatique normal.
Le problème principal est la fatigue +++, je fais des siestes dès que je peux, et aussi des douleurs articulaires dans chevilles, coudes, hanches, genoux,... quotidiennement, + des tendinites coudes ou chevilles qui me font souffrir très souvent.
J'ai très peu de démangeaisons et mon médecin me dit que ça ne sert à rien de commencer le Delursan vu que mon foie est normal.
Qu'en pensez vous ? est ce que le traitement peut réduire la fatigue ? et avez vous aussi des douleurs fortes dans les articulations et tendons ? si oui, quel traitement prenez vous pour ça ? les anti inflammatoires ne font plus d'effet, je prends souvent des antalgiques, c'est tout.
Merci pour votre réponse.

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sylvie
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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par sylvie » lun. 30 mars 2009, 7:31 pm

bonsoir charbo ...
avant de te répondre je vais te "tirer un peu l'oreille " :mrgreen: sans méchanceté aucune ..mais tu n'as pas commencé par te présenter au bon endroit , car il y a ici une rubrique accueil qui nous permet en premier lieu de te saluer et après de te rejoindre pour parler soucis ...
pour en arriver au sujet qui nous intéresse , j'ai aussi une CBP et la fatigue qui va avec ..;la sieste est de rigueur tous les WE et le soir je ne fais pas de vieux os après le repas ...
Les douleurs articulaires ça m'arrive parfois mais c'est assez rare , je ne sais pas si c'est lié à la maladie et c'est surtout dans les hanches ...
par contre ce que je comprend moins dans ton cas c'est que tu dis être atteins du même mal que beaucoup d'entre nous ...avoir des symptômes semblables et cependant ton foie est normal et tu n'est pas traité pour le CBP :-k :-k
alors qu'on sait tous que l'acide ursolique est la seule parade pour éviter la progression de la maladie :-k
Je crois qu'il va falloir que tu nous en dise plus ...
as tu eu une biopsie?
es tu suivi par un spécialiste ou un généraliste ?
le delursan étant le moyen de ramener nos taux à la normale , notre organisme reprend alors des réactions de plus en plus normales ..
je pense que la fatigue est moins presente parce que les marqueurs de la maladie le sont moins également ...
je laisse la place au autres pour repondre de leur experience , mais là ton cas et surtout ton traitement me semble un peu flou ...
sylvie

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par CHARBO » mar. 31 mars 2009, 11:10 am

Bonjour Sylvie, désolée je débute sur le site, je n'étais pas au courant de la présentation à faire ... et où je dois la faire ? j'ai vu forum test mais pas trouvé forum accueil ? peux tu m'en dire plus ? Merci. Charlène (40 ans, Orléans).

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par sylvie » mar. 31 mars 2009, 11:29 am

coucou , c'est pas bien grave tout de même , ne t'inquietes pas ...
c'etait dans acceuil (comme son nom l'indique ) et bibiographie ;)
une des rubriques su rl'index du forum
esperons que de ce fait plus de personnes te repondront
sylvie

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par Valerie » mar. 31 mars 2009, 9:26 pm

Bonsoir,

Moi je prends du DELURSAN et mon foie est normal, par contre j'ai eu beaucoup des démangeaisons et aussi de la fatigue mais maintenant ça va mieux pour les deux, encore un peu de démangeaisons par si par là.
Valérie

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par CHARBO » jeu. 02 avr. 2009, 9:51 pm

Je suis suivie par mon médecin traitant + il y a plus d'un an je voyais un rhumatologue pour les douleurs articulaires, il ne comprenait pas ce que j'avais. Il m'a fait faire pleins d'examens biologiques jusqu'au jour où il a découvert des anticorps anti mitochondries très élevés, puis contrôle 3 mois après idem. Il m'a alors adressée à un hépato-gastro qui m'a fait faire les examens hépatiques qui sont normaux, pas de transaminases ni gamma GT élevés (je n'ai pas fait le test bilirubine). Il s'est alors renseigné auprès d'un de ses confrères hépatologue et me dit que la biopsie ne sert à rien dans mon cas car d'après lui elle ne montrerait rien au niveau du foie vu que tout est normal. Et pour le Delursan il dit la même chose, que ça ne sert à rien de le commencer car mon foie ne serait pas encore "malade", donc traitement pour rien qui sera à commencer seulement le jour où les tests hépatiques seront positifs. Je lui ai demandé si Delursan pouvait réduire la fatigue, il n'y croit pas, donc pour l'instant j'ai un traitement rhumato pour les douleurs articulations et tendinites, et pour la fatigue je gère comme je peux, repos le week end. J'ai très peu de démangeaisons, pas plus je pense que quelqu'un qui a la peau sèche. J'ai souvent des "bleus" sur les jambes et j'ai eu une période avec des aphtes dans la bouche qui n'arrivaient pas à guérir, très douloureux.
Je vais faire les examens biologiques complets tous les 6 mois maintenant et revoir l'hépatologue après.
Pensez vous que Delursan peut diminuer la fatigue ? et quel traitement prenez vous si vous avez mal aux articulations ?
Je crois avoir compris que les tendinites font partie de la famille de l'arthrite, donc assez courant dans la CBP.
Merci pour vos conseils.

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par marinette » ven. 03 avr. 2009, 2:06 pm

Bonjour à tous
Pour répondre à Charbo à propos des douleurs articulaires.
Je souffre depuis 2002 de douleurs articulaires , à l'époque on m'a diagnostiqué la cbp . Depuis les douleurs articulaires n'ont fait qu'augmenter
et depuis janvier on m'a fait des analyses et prélèvements pour m'annoncer que je souffrais également d'une autre maladie auto immune: le syndrome de Cougerot-Sjogren qui engendre aussi des douleurs articulaires.Alors difficile de dire si ce problème vient de la cbp , du Cougerot ou une polyartrite rhumatoide .Comme traitement j'ai essayé un traitement par un naturopathe mais après 12 mois sans résultat j'ai cessé. Depiuis janvier je prend du plaquénil en plus de mes diantalvic mais c'est un traitement lourd qui necessite au début un bilan mensuel hépatique. Les résultats ne sont pour l'instant pas convainquants (on m'a dit que ce serait long et difficile à traiter).
Donc patience et avec le soleil les crises devraient s'atténuer et le moral remonter .
Alors bon courage
Marinette

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par daniel » ven. 03 avr. 2009, 6:52 pm

Bonjour Charlène,

Tu dis avoir été diagnostiquée d'une CBP
Avoir un taux anormal d'anticorps anti-mitochondries est en effet un marqueur de la CBP selon tous les spécialistes.
Mais par contre, tes analyses sanguines sont normales.
Or, de ce que nous avons appris par expérience des malades de l'association et des discussions avec les spécialistes du Centre de Référence, il semblerait que pour diagnostiquer à coup sûr une CBP il faudrait que plusieurs critères "techniques " soient réunis .
De ces critères techniques tu n'en rapportes dans tes messages qu'un : tes anticorps anti-mitochondries.
Alors je m'interroge: peut être n'as tu qu'une "CBP en devenir" mais pas encore déclarée, puisque tu n'as pas de traitement?? :-k
Car lorsqu'une CBP est déclarée , cela veut dire que la maladie "attaque" le foie; ...Et, sans traitement cela veut dire que la maladie progresse ](*,) et le traitement par l'urso permet justement de protéger le foie , ralentir fortement la progression, et même souvent la stopper 8-) .
Ton spécialiste t'a t il dit préconisé de faire régulièrement un suivi de tes analyses ?

Je me demande si dans ton cas il ne serait pas bon que tu aies un deuxième avis par un autre spécialiste afin que tu puisses avoir ou non confirmation que ta CBP est bien déclarée ? :-k

Qu'en penses tu?
Daniel
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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par CHARBO » ven. 10 avr. 2009, 11:02 am

Bonjour Daniel, merci pour tes conseils, je vais effectivement en parler à mon médecin traitant et peut être prendre RV avec le Pr Poupon pour un 2ème avis. Comment se passe la première consultation avec lui ? est ce que c'est long, est ce qu'il y a de l'attente pour avoir un RV et ensuite il voit les patients à l'heure en consultation ?
Je fais mes analyses de contrôle tous les 6 mois, mais je ne sais pas si je dois parler à mon hépatologue que j'envisage d'avoir une 2ème avis d'un confrère ????... s'il le prend mal il ne voudra peut être plus me suivre après...

Pour répondre à Marinette, moi aussi j'ai débuté par du Plaquenil en traitement pour les douleurs articulaires, je l'ai pris environ
6 mois mais mes douleurs empiraient, ça me donnait des douleurs musculaires terribles, j'ai du arrêter, mais mon rhumato m'a dit que certains patients supportent ce traitement toute leur vie. Ensuite j'ai pris du Lyrica et au bout de quelques mois ça ne faisait plus d'effet, maintenant j'essaie Colchicine, sans trop de résultat pour l'instant et je prends en plus du Dafalgan quand j'ai trop mal.
Est ce que d'autres personnes ont aussi des tendinites en plus des douleurs articulaires ? Ca j'ai du mal à m'en débarrasser, et ça fait mal, chevilles, fessiers,...
Bon courage à tous. Charlène.

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par marinette » ven. 10 avr. 2009, 8:30 pm

bonsoir Charlène
je pense qu'il vaut mieux avoir un 2ème avis quand cela concerne la santé et surtout quand ce sont des maladies peu connues.
Moi j'ai vu un médecin spécialiste des maladies auto immunes et des maladies plus rares et je ne regrette pas la démarche car je suis bien mieux suivi et mon médecin habituel m'a soutenue dans ma démarche et il applique les conseils et les recommandations du spécialiste.
Donc pas d'hésitations
Marinette

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par miss-tick » mer. 20 mai 2009, 5:45 pm

coucou Charlène,

moi aussi je souffre de douleurs articulaires, de gros coup de barre et je commence à avoir la gratouille (et oui Sylvie, ça y est je me gratte, gratte, gratte).
j'ai moi aussi des anticorps antimytocondries type M2 élevés mais avec un bilan hépatique normal, pas de bilirubine excessive et un chouille de Gamma GT.
j'ai eu l'avis du Pr Poupon et celui de mon hépato qui pensent tous les deux que j'ai bien une CBP mais diagnostiquée très précocement, je suis donc sous Delursan pour stopper l'évolution de la maladie (qui est donc toute nouvelle) et je n'ai pas à passer de biopsie du foie tant que mes résultats hépatiques restent bons.
je fais un contrôle dans 6 mois.
pour ce qui est de mes symptômes, je vais essayer de me renseigner ailleurs car mon hépato ne comprends pas que je me gratte sans bilirubine ni que je sois fatiguée vu que mon bilan hépatique ne montre rien de spécial. j'ai aussi des anticorps antinucléaires mouchetés et à un taux élevé ce qui a conduit mon médecin généraliste à m'envoyer consulter un rhumatologue ce que je vais faire lundi en espérant ne pas avoir une deuxième maladie auto immune !!! [-o<
voilà pour l'instant où j'en suis mais je te tiendrai informée car j'ai l'impression que nos cas se ressemblent.
à bientôt.

CHARBO
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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par CHARBO » mar. 26 mai 2009, 4:12 pm

Effectivement nos "cas" semblent se ressembler un peu, moi j'attends l'avis du Pr Poupon que je vois bientôt, je viens de refaire la prise de sang que je fais tous les 6 mois, j'attends les résultats. Jusqu'à présent tous les 6 mois le bilan hépatique était normal, seuls les anticorps antichondries M2 et les anticorps antinucléaires étaient élevés, aspect mouchetté aussi. Je n'ai pas de démangeaisons (je touche du bois !!), mais depuis longtemps ces douleurs articulaires et tendinites qui me handicapent beaucoup, j'ai essayé pas mal de traitements sans grand résultat sauf Lyrica qui m'a bien soulagée pendant plusieurs mois puis de nouveau douleurs +++ Mon rhumato m'avait fait faire tout un tas d'examens biologiques pour chercher autre chose, mais rien...peut être le tien aussi va te faire faire un bilan, au moins tu sauras si les douleurs articulaires sont liées à la CBP ou non rien à voir ? pas facile de faire la part des choses, as tu demandé l'avis au Pr Poupon à ce sujet ?
Bon courage.

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par miss-tick » mer. 27 mai 2009, 9:41 am

j'ai déjà été en contact avec le Pr Poupon mais pour savoir si la biopsie était vraiment nécessaire.
lundi je suis allée à mon RV chez ce que je pensais être une rhumato mais en fait c'est un docteur en médecine interne c'est à dire qu'elle s'occupe de toutes les maladies un peu space, rares, etc.
je te raconte même pas la batterie de tests qu'elle m'a donnée à faire ](*,)
capillaroscopie, bilan sanguin de 2 pages, scintigraphie, radio de partout, partout :!: :!: :!:
moi qui avait déjà beaucoup trop de RV médicaux dans mon agenda à mon goût, et ben là c'est la cerise sur le gâteau :oops:
enfin, après tous ces tests je devrais quand même en savoir un peu plus .

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par sylvie » mer. 27 mai 2009, 11:22 am

purée ...c'est plus un bilan médical ..mais un controle technique ](*,)
gaffe à la contre visite , c'est soit la casse , soit les collectionneurs :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
je reconnais que la carrossesrie tiens encore la route c'est déjà ça =D> =D>
(ne m'en veut pas c'etait tentant ) ;)
sylvie

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Re: CBP et douleurs articulaires et tendinites chroniques

Message non lu par miss-tick » mer. 27 mai 2009, 11:47 am

c'est ce que j'ai dit à mes parents : c'est la révision des 40 000 ;)
tu vois on a pensé pareil...
sauf que j'avais pas pris en compte l'option casse mais en fait je vais prendre la deuxième option : je vais bien trouver un super gentil collectionneur qui voudra bien de moi... en plus s'il est beau, riche et attentionné ça sera parfait :siffler:

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