le forum d'albi

je viens d'apprendre que j'ai une hepatite auto immune de type 2. cela faisait plusieurs années que j'avais des transaminases trop élevés et récemment j'ai fait une biopsie pour vraiment savoir.
Le medecin m'a dit que j(aurai un traitement sur deux ans corticostéroides et autre produit etc mais j'aurais voul des avis , des gens qui l'on v"cu qui en sont malades pour avoir des expériences. Je n'ai aucuns autres symptomes a part la hausse de transaminases ni fatigue ni jaunisse comme j'ai pu voir sur d'autres sites?
Je voudrais savoir si ca peut se guérir définitivement quand c'est prit tot (car moi c'est prit au départ faible et jeune fibrose et inflammation) ou si le traitement et souvent à vie.
Quelles sont les complications?

merci de vos réponses....

qu'est ce que ca change véritablement dans la vie de tous les jours???

Je suis également passé par là, avec une CBP + HAI : deux ou trois ans de traitement cortisone, retour à des taux plus normaux, et traitement au long cours avec visite médicale annuelle ou semestrielle.

Si vous n'avez pas de symptôme, cela ne changera pas grand chose dans la vie quotidienne, mis à part le régime qu'il faut adopter lors de tout traitement à la cortisone (sans sel, léger en sucre…), pendant les 2 ans du traitement.

philippe

merci de m'avoir répondu c'est vrai qu'a force de lire beaucoup de choses sur le net je commence a m'inquiéter d'avoir une maladie rare...

bon en tout cas , si quelqu'un passe par la et a la meme chose que moi je veux bien des avis j'ai commencé le traitement aujourd'hui de cortisone + Ca + vit D

Bonjour,

Je viens de lire vos message, je suis atteinte aussi de l'hépatite auto-immune depuis 2001, les médecins ont mis 4 mois pour trouver ; puis à suivi la biopsie, et le traitement (cortancyl à haute dose + immunossupresseur). Je l'ai suivi pendant deux ans et puis les transmaminases sont redescendues dans la normale. Cependant , j'ai toujours après cela suivi un régime pauvre en sel, sucre et graisse . En avril 2008, nouvelle rechute, moins forte et prise à temps, donc de nouveau sous cortancyl et prochainement sous immunossupresseurs. Je suis contre les traitements trop long qui de toute façon rendent le corps plus fragile, j'ai consulté un naturopathe, qui m'a conseillé OPTIFOIE à base de chardon marie ( régénérant et protecteur pour le foie) et de desmodium (qui fait baissé les transaminases). Ce sont des plantes saines.
Je reste à votre disposition si vous souhaitez des renseignements et je vous souhaites de vous remettre le plus rapidement possible.
Sandrine

merci pour votre réponse, j'ai une question est ce que l'hepatite auto immune peut apres un traitement s'arreter et ne jamais revenir? a force de lire des témoignages j'ai l'impression que c'est courrant qu'il faille refaire le traitement... mais alors c'est "à vie" ?

autres questions, quel régime adopter réellement? le medecin ne m'a rien dit apart d'eviter de trop salé donc je fais attention a ne pas rajouter de sel et je mange plus equilibré. En plus j'ai un complément en calcium et en vat D. Mais y a t'il d'autres choses a savoir?

merci

Bonjour mindy,

Apparemment, l'HAI ne disparait jamais, mais les crises sont plus ou moins fortes selon les périodes qui peuvent être du au stress.
En sachant que le foie est l'organe de la colère refoulée , si nous n'extorisons pas nos émotions, le foie lui se fatigue, il nous dit stop....
Concernant le traitement, je ne sais pas trop s'il est nécessaire ou pas de le prendre sur du long terme, je me renseigne aussi sur cela.
Pour le régime alimentaire, il est de notoriété qu'il faut faire attention et comme pour toutes maladies chronique, il faut faire attention sur le long terme et pas épisodiquement... pour cela , je te conseille le livre de David SERVAN SCREIBER "ANTICANCER" qui parle justement de l'alimentation pour toutes formes de maladies et qui permet de retarder le processus d'évolution. Il est certain que c'est une autre façon de vivre ; que ce soit en famille ou autres... Mais la vie est trop belle pour ne pas avoir envie d'essayer (enfin c'est mon avis et cela n'engage que moi).

gros bisous et bon courage.
sandrine

Bonjour Sandrine et Mindy;

Sandrine, je comprends que par ton expérience personnelle de récidive de ton HAI, tu aies l'impression que cette maladie ne disparaît jamais; mais pour toi comme pour Mindy et tous les malades atteints d'HAI il faut savoir en fait que ceci n'est pas vrai, car les spécialistes qui disposent de statistiques établies depuis de nombreuses années sur de nombreux patients de tous pays affirment que l'HAI est une maladie qui est en bonne proportion guérissable.
Dans l'article du Pr. Poupon sur l'HAI que vous pouvez lire sur notre site il est dit explicitement, je cite:

"...Dernier élément essentiel : l’hépatite auto-immune est une maladie dont la guérison est obtenue par l’administration de corticoïdes et d’immuno-suppresseurs. Cependant, ces traitements doivent être poursuivis généralement à vie pour éviter une récidive...."

Par ailleurs lors d'une journée d'information organisée par notre association en fin 2005, le Docteur Corpechot déclarait dans sa conférence sur l'HAI: " Le traitement est très efficace puisque dans 80% des cas, on observe une rémission de la maladie.... Mais la grande question est de savoir si on peut arrêter le traitement , si oui quand et y a t il risque de récidive? ....Il faut donc établir des facteurs prédictifs qui puissent permettre de décider si on peut arrêter le traitement ou non..... Le premier facteur est la durée de la rémission de la maladie sous traitement..... Le deuxième facteur est la persistance ou non sur la biopsie de contrôle d'éléments inflammatoires... Aujourd'hui on estime qu'on peut envisager d'arrêter le traitement si on observe des transaminases strictement normales pendant 3 ou 4 ans mais sous contrôle d'une biopsie ne présentant aucune inflammation..."
Ceci demande donc beaucoup de patience , de vigilance, ( et d'expertise du spécialiste qui suit le patient!!) , tout en sachant que chaque personne étant un cas particulier, il n'y a pas de pronostic certain a priori, mais la guérison totale est possible; ceci bien entendu est à discuter avec le spécialiste qui seul connaît la situation exacte de son malade ; ce qui est rapporté ci-dessus est une information générale mais qui a le mérite de donner des perspectives positives à chacun fondées sur des statistiques fiables

merci daniel pour cet info, car c'est plus rassurant que ce que m'a fait savoir mon gastro-entérologue. J'ai surtout l'impression que certains médecins ne sont pas assez renseignés et qu'ils préfèrent parler du pire en espèrant que ce ne sera pas le cas.
sandrine

merci pour les réponses.

Donc c'est bien une maladie "a vie" puisqu'il faut surveiller sans cesse ... Ce qui m'enerve un peu c'est la perspective des biopsies et des analyses régulieres alors que je n'ai aucun autre symptome physique. Ca fait bizarre de ne pas se sentir malade et de savoir qu'on va avoir des traitements tres longs et des biopsies dans le future. En fait ce n'est pas une maladie grave lorsque prise a temps comme dans mon cas ou bien d'autre puisqu'il suffit de prendre des médicaments régulierement et faire attention, si j'ai bien compris.

Mais alors pourquoi je vois des témoignages de personnes déprimée après une "rechute" il suffit de reprendre Des médicaments et de faire attention. Ou alors il existe des symptomes pour certaines personnes qui sont désagréables?

J'ai vu parler de greffes de foie cela existe suite a cette maladie??

Moi le spécialiste que je vais voir est bien mais c'est sur que la plupart des medecins ne connaissent pas cette "maladie".

comment la maladie peut elle progresser lentement lorsque l'on se soigne avec les médicaments? et les poussées que font elles réellement?

Bonjour,

En ce qui me concerne, j'ai eu une seule biopsie en 2002 et après ma rechute de cette année, mon gastroentérologue m'a fait savoir qu'il ne sera pas nécessaire d'en refaire, donc de ce côté déjà c'est rassurant. la surveillance, c'est surtout des analyses de sang tous le six mois un an et puis quand les transaminases sont basses, pas de traitements.... pour les poussées, cela peut être différents pour certaines personnes d'après mon médecin, souvent une grosse fatigue, des fois des douleurs articulaires, les yeux un peu jaune et puis comme on aime pas cela, on retourne voir le médecin et voilà. C'est sûr que l'alimentation ne peut plus vraiment être la même, le foie se rebelle pour certains aliments, mais apparemment, ce n'est pas le cas de tout le monde, alors tu verras pour toi.
Bonne journée .
Sandrine

bonjour , moi depuis 1997 ou j'ai fait une hépatite forte, mais transaminases fluctues sans arret et surtout au moindre médicaments, de nombreuses recherches ont étaient faites sans succès, hépatites ABC négatives, une spécialistes à Limoges s'est penchée dessus, de nombreuses prises de sang ont étaient faites mais ils trouvent pas, ce qu'ils sont sur c'est que j'ai une maladie auto immune surment au foie. Je sais que mon foie par l'examen fibroscan et un peu fibroser,, j'aimerai savoir si vous pouvez m'indiquer quelle spécialiste avez vous pour qu'il trouve le type de maladie auto immune que vous avez eu. Moi j'habite en corrèze.Dernièrement j'ai du subir 3 interventions chirurgicales la première une hystérectomie et malheureusement le chrirugien m'a brulé l'uretère ce qui m'a valu 2 autres opérations derrières, mais le problème et aussi que j'ai beaucoup souffert car difficile de me donner des calmants à cause de mon foie qui n'acceptent pas les médicaments, ça me rend malheureuse car on ne peut pas me soigner comme il faut. Pouvez vous répondre à ce mail SVP MERCI

Bonjour,
Nathalie ?

Si je comprends bien ton message tu n'as pas réellement un diagnostic pour tes anomalies hépatiques, et si je ne me trompe pas tu n'es pas du tout soignée pour ton foie, vrai ou faux ?

Je pense en effet qu'il serait bon que tu soit examinée par un spécialiste qui connaît bien les maladies auto-immunes du foie .
Tu habites en Corrèze. Peux tu te déplacer assez facilement ? en voiture? en train ? Nous pouvons t'indiquer les adresses des services spécialisés des centres de compétence pour les maladies qui sont l'objet de notre association; tu peux aussi en prendre connaissance sur notre site.
Si tu souhaites plus de discrétion sur ton cas afin d'éviter d'en parler trop en détail au su de tout un chacun, tu peux répondre à mes questions sur notre adresse de courriel : info@albi-france.org