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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

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hépatite auto immune type 2

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

nath1965
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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par nath1965 » ven. 01 mai 2009, 6:38 pm

BONJOUR DANIEL, j'ai répondu à vos questions sur votre adresse mail et merci de m'avoir répondu,j'apprécie beaucoup NATHALIE

amouch
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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par amouch » sam. 02 mai 2009, 4:22 pm

bonjour sandrine et mindy.comme vous moi aussi j'ai une cbp decouverte en octobre 2008.Un nom a etais mis de suite sur ma maladie et la biopsie la confirmé.j'en suis au stade 3 donc le 4 c'est la greffe,mais je ne veux pas vous affoler,je peux mettre tres lomgtemps pour le stade 4.Et si stade 4 il y a ,vous pourrez lire de nombreux temoignages sur le forum,de personne greffées.en fait se forum sert en autre a faire partager nos experiences car comme le disait daniel chaque cas est diferrend.moi par exemple je n'ai jamais eu de demangaisons ,comme beaucoup de personnes l'on signalé,par contre j'ai gonflé de suite et je suis un regime sans sel.mais mes analyses sont bonnes,mes transaminases ,gammas,phosphates,sont redevenus normaux,en pratiquement 3 mois.
par contre j'ai des coups de fatigue que je n'avais pas avant.
je vous conseille de lire les temoignages,quelque fois sa encourage,et pour moi se forum a etait tres bénéfique,car quand j'ai appris que j'en etait au stade 3,j'ai vraiment paniquée,mais des personnes bien veillantes(elles se reconnaitront)on su me donner un coup de pieds au ....et cela ma fait du bien.
bon courage et a bientot monique

nath1965
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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par nath1965 » dim. 03 mai 2009, 9:06 pm

bonjour moi par rapport à mes GAMME GT et transaminases et d'autres problèmes de santé , les mèdecins sont persuadés que j'ai une maladie auto immune comme je l'ai déja raconté ci -dessus. Ils parlent de me faire passer une biopsie du foie dans 5 mois si c'est toujours pareil alros que ça fait déja plusieurs années qu'il cherche. Je voudrais savoir si la biospie est douloureuse et si ça ne risque rien , merci par avance de me répondre. NATH

amouch
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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par amouch » lun. 04 mai 2009, 2:35 pm

bonjour nath 1965
non la biopsie n'est pas douloureuse du tout,moi ils m'ont proposé soit local soit anesthesie generale et j'ai optée pour la locale.
ensuite il faut rester 4hrs environ sur le coté sans bouger.je n'en garde pas un mauvais souvenir,j'etais plus mal pour la fibroscopie qui etait sous anesthesie generale courage

ROSETTEDAMOUR
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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par ROSETTEDAMOUR » mar. 19 mai 2009, 8:06 pm

Moi je commence a me poser des tones de questions voila 3 ans que l on a diagnostique un eHAI je n avai que 15 ans ca ma profondement detruit je me suis pose pleins de questions je vois que la plupart des tmoignages ici present disent que ca na duree que tres peu de temps voir 2 ans sauf que moi plus je grandi plus sa ampire. Apres avoir diagostique une HAI on a diagnostique au bout de quelques mois une maladie de chrone (comme si l inflamation au foi ne suffisait pas j en ai une autre a l intestin tres importante) et il y a quelques semaines on a diagnostiques des problemes au niveau de l estomac. Je commence a voir noir et a pense que je ne guerire jamais. Chaque annee je fait au moins deux voir trois rechutes. Maintnant on m a envoye a un autre hopital sur paris donc nouveau medecin qui vont peut etre me proposer un nouveau traitement (actuellement je suisen plein regime sans sel car prise tres importante de cortancyl de delursan d immurel de fer ainsi que de vitamine) et on va peut etre me proposer un traitement je crois de perfusion c est ca? Donc je voudrait avoir des renseignements sur les autres traitements existant et plus particulierement d un traitement par perfusion plus precisemment traite dans l hopital de st antoine.
Rose

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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par sylvie » mer. 20 mai 2009, 8:58 am

bonjour ,
l'errance médicale est parfois pire que le mal quand on se sait malade , et ça bouffe le moral ...on peu le comprendre ... :-(
Maintenant il y a quand même une lueur au bout de ton tunnel , si on te dirige vers St Antoine ...
Tu verra sur ce Forum , que c'est par definition , le centre de reference pour nos maladies , avec les meilleurs proffesseurs , dans cette discipline ...
garde le moral , et au besoin ,
comptes sur nous pour t'aider à relever la tête ....
à tres vite avec de meilleures nouvelles
sylvie

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daniel
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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par daniel » mer. 20 mai 2009, 10:45 am

Bonjour Rose ;

D'où es tu ? et à quel hôpital de Paris tes médecins actuels t'ont ils adressée? Tu parles de l'hôpital Saint Antoine , mais este ce là que tu vas avoir ton rendez vous ?
Et quand as tu rendez vous ?
Il n'est pas facile de répondre à tes questions, car tout d'abord, tu le sais, nous ne sommes pas médecins, et par ailleurs tu vas voir d 'autres médecins spécialistes qui vont revoir ton cas.
Et peut être affiner le diagnostic.
Or , dans "nos" maladies chaque cas est un cas particulier et les traitements même s'ils ont un tronc commun sont à adapter selon chaque cas.
En tous cas , viens nous parler ; tu trouveras toujours ici des "oursons" pour te soutenir le moral :-)
Daniel
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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par ROSETTEDAMOUR » mer. 20 mai 2009, 8:24 pm

En fait ça va au niveau du moral c'est juste que ça commence à faire un peu lourd et ça pose d'enores problemes au niveau scolaire parceque avec les cours et mes rendez-vous je manque beaucoup de cours ainsi que la fatigue. Mais le truc c est que au lycee l equipe pedagogique on ne comprend pas ils me cassent aux conseils en insinuant que en gros se sere de ma faute si je suis malade et rate les cours pour mes nombreux examens et rendez vous. Merci pour vos encouragements d'ailleurs ce qui me fait garder le moral c est le fait d'avoir de vrais amis (j insiste bien sur le vrai car j ai du perdre la totalite de mes amis apres la nouvelles sauf quelques un) et la famille. O:)

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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par sylvie » mer. 20 mai 2009, 10:02 pm

C'est vrai que c'est dans ces moments difficiles que tu vois qui sont vraiment les amis ....
et tu t'en fais d'autre ...
Mes vrais amis sont tjs aupres de moi ..encore plus chers et plus proche qu'avant ..
et je m'en suis fait d'autres ici !!
questions scolaire , n'y a t'il pas un moyens de te faire "récupérer "un peu par d'autres biais ??
Ma fille ainée va avoir 16 ans et je sais à quel point il est dur de suivre si tu t'absentes..
par contre je ne comprend pas que l'équipe des profs soit si dure .. la méconnaissance du problème sans doute ..mais il faudrait leur mettre le nez dedans pour qu'il ouvrent les yeux ..
Ta maladie , notre maladie , n'est pas un caprice ..
J'insiste toujours pour faire savoir ce que j'ai ,pour que ce ne soit pas une chose inconnue ..
La prof principale de mon fils est très au courant de ce que j'ai et elle en tiens compte également pour mon gamin ..non pas qu'elle le chouchoute , mais elle est consciente que ça peu le perturber , et au lieu de m'appeler a chaque fois qu'il "glandouille " elle s'organise pour le faire bosser en heures sup (pas vraiment des heures de colles) mais les heures où Mr pourrait faire la grasse mat ,elle le prend dans sa classe et l'oblige a travailler , à réviser ..
partant du principe que s'il est collé c'est moi que ça va déranger , (on est a la campagne et les heures de colles se font hors Horaires de ramassage scolaire , donc les parents s'en trouvent punis aussi ); et elle le force à se prendre en charge , sachant très bien qu'après une journée de boulot je ne suis pas toujours en forme pour assurer la surveillance des devoirs
il y a encore de bon profs , dévoués et serviables œuvrant pour l'évolution des élèves dans ce système ..
Et je dis chaque jours à mes enfants qu'ils ont de la chance d'en connaitre certains
...
sylvie

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Noeme
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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par Noeme » lun. 02 avr. 2012, 6:48 pm

Bonjour c est donc une hepatite auto immune type2 qui me fait avaler cet imurel y a t il des precautions a prendre pour ne pas tomber sans arret malade des vitamines ? Ne plus sortir de chez soi ?? :mrgreen: la je me sens seule au logis moi qui aimait mon independance j en viendrai a me dire que le premier venu ferai l affaire :-D chutes de ci chute de ca et les plaquettes n en parlons pas chute du systeme immunitaire la je me sens comme qui dirait mal a mon aise bouuulala ](*,)

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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par Noeme » mer. 18 avr. 2012, 9:29 pm

Bonsoir les oursons et oursonnes j envoie ce message en reponse a une reponse de Daniel il y a quelques semaines . Je me suis fait vaccinee j ai les medicaments mon hepato a eu la gentillesse de m appeler pour me dire d attendre quelques jours et j avale les potions magiques . Je relis toujours ton message le moral est meilleur meme si parfois je plonge un peu dans le defaitisme mais le chemin est devant moi alors j avance a mon rythme je trouve que le moral influence mes journees .. J arrive pas encore a admettre que je ne suis pas condamnee a vivre douloureusement ce si bel age j etais si sereine ... ;) j apprends l humilite c est le cadeau de cette epreuve la compassion aussi / il n y a pas que moi d autres aussi traversent leur desert / amicalement

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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par Noeme » mer. 18 avr. 2012, 9:38 pm

A tous ceux et celles qui ont une hepatite auto immune j adresse cette question quels sont les symptomes physiques que vous eprouvez a par le manque d endurance ? Une mauvaise digestion ca j ai parfois mais quoi d autre ?? Merci de me repondre les temoignages sont importants car ils permettent de relativiser ... Je poserai la question a mon hepato dans un mois mais il y a des petits details parfois que l on oublie d aborder ... O:) bisoussssss

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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par emilie33 » jeu. 20 mars 2014, 2:44 pm

Depuis 2 ans mon fils de 3 ans et demi maintenant, me faisait des fiévres a répétitions environs tout les 15 jours.Le 27 fevrier on a decouvert qu'il a une HAI de type 2 , le fibroscane a montré que son foie était un peu fibreux et maintenant on attend les résultat de la biopsie.Pour l'instant il est sous cortisone et le mois prochain il commence l'immurel.Le spécialiste m'a dit qu 'il aurai surement ce traitement (immurel) a vie.je voudrais savoir si au cours de sa vie la maladie va obligatoirement évoluer car j'ai tres peur d'arriver jusqu'a la transplantation .je voudrais savoir aussi les conséquences sur sa vie quotidienne avec ce traitement.Merci beaucoup ;)

stephiie
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Re: hépatite auto immune type 2

Message non lu par stephiie » mer. 25 juin 2014, 10:02 pm

bonsoir je vous entend parle de hepatite auto immune type 2 quel difference et comment savoir quel type c'est pour ma fille mais ne sais pas ?? elle a 9 ans et malade depuis novembre je vous remercie

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