Bonjour à tous,
Je suis obligée de constater que tout le monde va bien,n'a pas de question.Bravo DELURSAN ,ce médicament accomplit des merveilles,à part quelques nouveaux à qui on répond dans la mesure de ses connaissances ou expériences,rien;plus de communication.
Il est vrai que l'on peut envisager une vie normale,donc,plus d'inquiétudes.
Bon sommeil à tous.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
tout va bien
Modérateurs : Primerose, daniel
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groseille70
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tout va bien
Groseille70
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curieuse
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- Messages : 491
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- Localisation : Val de Marne
OUi je peux répondre à ta question
Bonjour Groseille,
Pour ma part je fais en sorte d'oublier cette maladie, je m'en porte bien ainsi, je crois que plus on pense ou parle de la maladie, moins on se sent bien et surtout ça ne change rien au fait qu'elle est bien là, j'y pense juste avant de refaire les analyses, mais après je laisse le temps au temps pour faire son travail avec le Delursan qui effectivement aide a oublier cette maladie, mais il est vrai aussi que certaines personnes sont plus atteintes que d'autres, moi j'ai la chance de l'avoir découverte à temps, alors courage aux personnes qui n'ont pas le même point de vu. Comme je l'avais dit dans ma présentation, je travaille sur mon mental et je progresse chaque jour, je fais de la méditation et de l'autohypnose, j'ai fait des stages et j'apprends a gérer mon mental, a rester positive quoi qu'il arrive ...Pourtant la vie ne m'a pas épargnée ...
" N'oubliez pas ceci : Il ne vous est jamais donné d'épreuves que vous ne puissiez surmonter " Rabbi Nahman de Bratslav
A bientôt
Françoise
Pour ma part je fais en sorte d'oublier cette maladie, je m'en porte bien ainsi, je crois que plus on pense ou parle de la maladie, moins on se sent bien et surtout ça ne change rien au fait qu'elle est bien là, j'y pense juste avant de refaire les analyses, mais après je laisse le temps au temps pour faire son travail avec le Delursan qui effectivement aide a oublier cette maladie, mais il est vrai aussi que certaines personnes sont plus atteintes que d'autres, moi j'ai la chance de l'avoir découverte à temps, alors courage aux personnes qui n'ont pas le même point de vu. Comme je l'avais dit dans ma présentation, je travaille sur mon mental et je progresse chaque jour, je fais de la méditation et de l'autohypnose, j'ai fait des stages et j'apprends a gérer mon mental, a rester positive quoi qu'il arrive ...Pourtant la vie ne m'a pas épargnée ...
" N'oubliez pas ceci : Il ne vous est jamais donné d'épreuves que vous ne puissiez surmonter " Rabbi Nahman de Bratslav
A bientôt
Françoise
Bonjour chères duettistes de la citation, dénicheuses de jolies pensées qui agrémentent d'humour , de philosophie et de sagesse ce forum parfois un peu austère.
J'ai pas mal attendu avant de répondre au message de Groseille , intitulé " tout va bien "...en espérant que quelqu’un d’autre le fasse….
J'ai cru discerner dans le message de Groseille un peu de déception de voir en ce moment peu de messages sur le forum, et probablement une petite pointe d'ironie , voire de provocation en supposant que s'il y a peu de messages , c'est que « tout va bien !», il n 'y a plus d'inquiétude , bref les médications font leur effet et la vie continue.
Alors qu’elle soupçonne que ce n’est sans doute pas vrai…
En fait les choses sont plus compliquées que cela.
D’abord il faut rappeler des évidences ; tous les malades n’ont pas Internet à leur disposition: n’oublions pas que près de 50% de la population française n’y a pas accès.
Par ailleurs, pour ceux qui ont accès à Internet, tous ne sont pas des familiers de l’outil informatique, sont parfois très malhabiles et n’ont jamais utilisé de forums.
C’est d’ailleurs suite à cette constatation que nous avons décidé de créer un forum de test afin de permettre aux novices de se familiariser.
En outre, n’oublions pas que la majorité des malades à qui s’adresse notre association et notre site sont des personnes d’âge mûr : elles sont moins que les gens plus jeunes attirées par les dialogues par forums interposés , « chat » style « messenger » ou « skype » auxquels sont « scotchés » tous les ados.
Enfin il y a la psychologie particulière du malade.
Certains, face à la maladie, ont besoin d’en savoir le plus possible, de s’exprimer , de parler de leurs angoisses, d’évacuer leurs peurs, d’autres non au contraire ne veulent surtout pas en parler et se recroquevillent sur eux mêmes.
Certains sont timides et n’osent pas trop s’exprimer.
Et puis il y a tous ceux qui sont venus chercher de l’information sur notre site, qui sont venus pour dialoguer sur notre forum : ils ont ainsi satisfait leur désir de maîtriser au mieux tout ce qui se rapportait à leur maladie et leur cas particulier.
Au fil du temps, ils ont appris à « digérer » leur maladie, à tirer du site et du dialogue avec d’autres ce qui était important pour eux .
Ils ont aussi ressenti un effet bénéfique de leur traitement, et construit une relation de confiance avec leur spécialiste.
Bref, tout ces éléments ont contribué à réduire leur angoisse initiale ou leur état quasi dépressif ; et , ipso facto, le besoin de dialogue s’est estompé au fur et à mesure que ces malades ont ainsi « apprivoisé » leur maladie .
il y a parfois encore des alertes , des taux montrant un risque d’évolution de la maladie, ou d’autres problèmes ; mais le malade ayant surmonté ses angoisses connaît désormais les risques.
Il y a tant de choses qui se sont déjà échangées sur le forum et qui sont contenues dans le site que ces malades peuvent retrouver le sujet qui se rapporte à leur cas en cas de besoin.
C’est ainsi que des forumeurs assidus , Tina, Danielle, ou Michèle par exemple ne viennent plus qu’épisodiquement poster des messages, alors qu’au début elles étaient présentes tous les jours avec un nouveau message !
Par ailleurs, nous savons que malheureusement un certain nombre de nos adhérents ne vont pas très bien.
Certes, ce n’est pas une majorité, heureusement, mais leur cas rappelle que même si fort heureusement la médecine permet aujourd’hui de vivre parfois très bien avec «nos maladies» il reste des cas difficiles qui vivent de durs moments.
Ces personnes ne viennent pas toujours sur le forum pour des tas de raisons - beaucoup n’ont pas Internet ou ne savent pas s’en servir, d'autres ne veulent pas donner des images négatives , etc... - mais ces personnes existent et même si elles sont silencieuses elles ont besoin de notre soutien…
Ceci étant dit, il faut savoir que même s’il y a des périodes avec peu de messages postés comme en ce moment, notre site et notre forum ont de plus en plus de visiteurs dont une grande partie sont des visiteurs réguliers.
C’est ainsi que nous avons plus de 200 visiteurs différents en moyenne par jour avec des pointes à 300 venant de 60 pays différents !!
Par mois, nous avons 4000 visiteurs différents; ce qui veut dire que certains viennent régulièrement nous visiter, les plus « mordus » venant presque tous les jours.
Conclusion de tout ceci : le « tout va bien » de Groseille est une formule quelque peu excessive qui ne reflète pas une réalité plus complexe qu’ il n’y paraît ainsi que j’ai essayé de la décrire.
Aussi , par ce message je voudrais rassurer les auteurs de messages du forum:
ils ne « clament pas seuls dans le désert » ; qu’ils continuent à écrire , ils sont beaucoup lus même si les réponses sont parfois rares ou se font attendre…….
Et j’incite aussi les timides et les hésitants à répondre, même si la question a déjà été abordée, et même si les réponses aux questions posées sont déjà contenues dans le forum ou le site.
L’important pour beaucoup de personnes qui écrivent sur notre forum est d’avoir une réponse personnelle car souvent c’est le besoin de ne pas se sentir seul(e) , d’être écouté(e) et de dialoguer qui est premier , et non d’avoir une réponse parfaite ou des plus pertinentes…..
Serai-je entendu ?….
J'ai pas mal attendu avant de répondre au message de Groseille , intitulé " tout va bien "...en espérant que quelqu’un d’autre le fasse….
J'ai cru discerner dans le message de Groseille un peu de déception de voir en ce moment peu de messages sur le forum, et probablement une petite pointe d'ironie , voire de provocation en supposant que s'il y a peu de messages , c'est que « tout va bien !», il n 'y a plus d'inquiétude , bref les médications font leur effet et la vie continue.
Alors qu’elle soupçonne que ce n’est sans doute pas vrai…
En fait les choses sont plus compliquées que cela.
D’abord il faut rappeler des évidences ; tous les malades n’ont pas Internet à leur disposition: n’oublions pas que près de 50% de la population française n’y a pas accès.
Par ailleurs, pour ceux qui ont accès à Internet, tous ne sont pas des familiers de l’outil informatique, sont parfois très malhabiles et n’ont jamais utilisé de forums.
C’est d’ailleurs suite à cette constatation que nous avons décidé de créer un forum de test afin de permettre aux novices de se familiariser.
En outre, n’oublions pas que la majorité des malades à qui s’adresse notre association et notre site sont des personnes d’âge mûr : elles sont moins que les gens plus jeunes attirées par les dialogues par forums interposés , « chat » style « messenger » ou « skype » auxquels sont « scotchés » tous les ados.
Enfin il y a la psychologie particulière du malade.
Certains, face à la maladie, ont besoin d’en savoir le plus possible, de s’exprimer , de parler de leurs angoisses, d’évacuer leurs peurs, d’autres non au contraire ne veulent surtout pas en parler et se recroquevillent sur eux mêmes.
Certains sont timides et n’osent pas trop s’exprimer.
Et puis il y a tous ceux qui sont venus chercher de l’information sur notre site, qui sont venus pour dialoguer sur notre forum : ils ont ainsi satisfait leur désir de maîtriser au mieux tout ce qui se rapportait à leur maladie et leur cas particulier.
Au fil du temps, ils ont appris à « digérer » leur maladie, à tirer du site et du dialogue avec d’autres ce qui était important pour eux .
Ils ont aussi ressenti un effet bénéfique de leur traitement, et construit une relation de confiance avec leur spécialiste.
Bref, tout ces éléments ont contribué à réduire leur angoisse initiale ou leur état quasi dépressif ; et , ipso facto, le besoin de dialogue s’est estompé au fur et à mesure que ces malades ont ainsi « apprivoisé » leur maladie .
il y a parfois encore des alertes , des taux montrant un risque d’évolution de la maladie, ou d’autres problèmes ; mais le malade ayant surmonté ses angoisses connaît désormais les risques.
Il y a tant de choses qui se sont déjà échangées sur le forum et qui sont contenues dans le site que ces malades peuvent retrouver le sujet qui se rapporte à leur cas en cas de besoin.
C’est ainsi que des forumeurs assidus , Tina, Danielle, ou Michèle par exemple ne viennent plus qu’épisodiquement poster des messages, alors qu’au début elles étaient présentes tous les jours avec un nouveau message !
Par ailleurs, nous savons que malheureusement un certain nombre de nos adhérents ne vont pas très bien.
Certes, ce n’est pas une majorité, heureusement, mais leur cas rappelle que même si fort heureusement la médecine permet aujourd’hui de vivre parfois très bien avec «nos maladies» il reste des cas difficiles qui vivent de durs moments.
Ces personnes ne viennent pas toujours sur le forum pour des tas de raisons - beaucoup n’ont pas Internet ou ne savent pas s’en servir, d'autres ne veulent pas donner des images négatives , etc... - mais ces personnes existent et même si elles sont silencieuses elles ont besoin de notre soutien…
Ceci étant dit, il faut savoir que même s’il y a des périodes avec peu de messages postés comme en ce moment, notre site et notre forum ont de plus en plus de visiteurs dont une grande partie sont des visiteurs réguliers.
C’est ainsi que nous avons plus de 200 visiteurs différents en moyenne par jour avec des pointes à 300 venant de 60 pays différents !!
Par mois, nous avons 4000 visiteurs différents; ce qui veut dire que certains viennent régulièrement nous visiter, les plus « mordus » venant presque tous les jours.
Conclusion de tout ceci : le « tout va bien » de Groseille est une formule quelque peu excessive qui ne reflète pas une réalité plus complexe qu’ il n’y paraît ainsi que j’ai essayé de la décrire.
Aussi , par ce message je voudrais rassurer les auteurs de messages du forum:
ils ne « clament pas seuls dans le désert » ; qu’ils continuent à écrire , ils sont beaucoup lus même si les réponses sont parfois rares ou se font attendre…….
Et j’incite aussi les timides et les hésitants à répondre, même si la question a déjà été abordée, et même si les réponses aux questions posées sont déjà contenues dans le forum ou le site.
L’important pour beaucoup de personnes qui écrivent sur notre forum est d’avoir une réponse personnelle car souvent c’est le besoin de ne pas se sentir seul(e) , d’être écouté(e) et de dialoguer qui est premier , et non d’avoir une réponse parfaite ou des plus pertinentes…..
Serai-je entendu ?….
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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curieuse
- adhérent albi
- Messages : 491
- Inscription : lun. 19 nov. 2007, 8:12 am
- Localisation : Val de Marne
Bonsoir Daniel
Merci pour ce long message que tu veux bien faire passer, je pense que Groseille va apprécier en le lisant ...
Effectivement chacun est différent face à la maladie, nous avons tous notre façon d'y réagir, moi je me suis surprise en constatant comment j'y faisais face, et surtout comment j'ai progressé depuis 2 ans sur le travail que je fais chaque jour pour rester apaisée quoi qu'il arrive ..
A bientôt
Françoise
Effectivement chacun est différent face à la maladie, nous avons tous notre façon d'y réagir, moi je me suis surprise en constatant comment j'y faisais face, et surtout comment j'ai progressé depuis 2 ans sur le travail que je fais chaque jour pour rester apaisée quoi qu'il arrive ..
A bientôt
Françoise
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groseille70
- adhérent albi
- Messages : 151
- Inscription : ven. 06 juil. 2007, 4:29 pm
voilà des réactions ......trà¨s attendues
Entendu,cher Daniel,entendu pour ma part.Vous avez assez bien perçu ma formulation de "tout va bien",message concis et clair.
Pas d'ironie,bien sûr,mais une petite provocation pour susciter des réactions.D'ailleurs ,j'ai constaté que de nouvelles questions sont apparues;en effet,je soupçonne de la souffrance silencieuse.Je connais cela,de se terrer quand on va mal;saisir une main tendue aussi.
Enormément d'infos sont à consulter sur le forum,j'y ai trouvé des réponses à mes inquiétudes,J'ai évacué mes peurs en prenant connaissance d'autres expériences,repris espoir.Cette maladie est peu connue,il est difficile d'en parler.
Si je peux,moi aussi en aider d'autres,je le ferai avec coeur.
C'est ainsi que Françoise et moi qui étions perplexes sur nos envois seront heureuses de continuer notre joute amicale,puisque nous savons maintenant que c'est lu et apprécié.J'espère que d'autres s'y joindront pour amener à lire et à faire vivre ce forum.
Comme Françoise,j'ai travaillé à refaire surface,pris des décisions difficiles qui m'ont libérée du stress qui m'accompagnait.
Mes amitiés à tous ,à bientôt
Pas d'ironie,bien sûr,mais une petite provocation pour susciter des réactions.D'ailleurs ,j'ai constaté que de nouvelles questions sont apparues;en effet,je soupçonne de la souffrance silencieuse.Je connais cela,de se terrer quand on va mal;saisir une main tendue aussi.
Enormément d'infos sont à consulter sur le forum,j'y ai trouvé des réponses à mes inquiétudes,J'ai évacué mes peurs en prenant connaissance d'autres expériences,repris espoir.Cette maladie est peu connue,il est difficile d'en parler.
Si je peux,moi aussi en aider d'autres,je le ferai avec coeur.
C'est ainsi que Françoise et moi qui étions perplexes sur nos envois seront heureuses de continuer notre joute amicale,puisque nous savons maintenant que c'est lu et apprécié.J'espère que d'autres s'y joindront pour amener à lire et à faire vivre ce forum.
Comme Françoise,j'ai travaillé à refaire surface,pris des décisions difficiles qui m'ont libérée du stress qui m'accompagnait.
Mes amitiés à tous ,à bientôt
Groseille70
bonjour à Groseille
Bien sur que vos messages sont lus régulierement.Pour ma part je vais sur le forum dès que j'allume l'ordi et je lis tous les nouveaux messages.Mais on n'est pas toujours prête à dialoguer ou on n'a pas de réponses aux problèmes posés.....étant soi-même souvent devant des incertitudes....Chaque personne est différente ,vit les choses différement et chaque corps réagit à sa façon par rapport à la maladie et aux traitements.En tout cas merci pour vos messages et vos proverbes, ils sont lus et appréciés .A bientôt .
Marinette
Marinette
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angela
- adhérent albi
- Messages : 260
- Inscription : lun. 17 janv. 2005, 7:33 pm
- Localisation : Versailles
Bonjour à tous
C’est vrai qu’on chacun son style, sa façon de sortir de soi, sa façon d’aider l’autre et de s’aider soi-même.
Mais il y a quelque chose d’obligatoire pour tous : le temps. Il peut être plus ou moins long, en fonction des personnalités de chaque individu. Mais il faut du temps pour « digérer », maîtriser. Et après, « vitesse croisière » entre les contrôles, se tenir au courant des nouveautés, et penser le moins possible à soi ….
La rubrique « loisir et air du temps » est là, pour permettre des bonnes rigolades, des tuyaux et des réflexions.
Et, dès qu'une personne a besoin d'aide, il faut nous mobiliser.
À chaque personne de trouver la bonne place pour faire avancer l’ensemble !
Bonne Fêtes de Pacques!
Amicalement
Angela
C’est vrai qu’on chacun son style, sa façon de sortir de soi, sa façon d’aider l’autre et de s’aider soi-même.
Mais il y a quelque chose d’obligatoire pour tous : le temps. Il peut être plus ou moins long, en fonction des personnalités de chaque individu. Mais il faut du temps pour « digérer », maîtriser. Et après, « vitesse croisière » entre les contrôles, se tenir au courant des nouveautés, et penser le moins possible à soi ….
La rubrique « loisir et air du temps » est là, pour permettre des bonnes rigolades, des tuyaux et des réflexions.
Et, dès qu'une personne a besoin d'aide, il faut nous mobiliser.
À chaque personne de trouver la bonne place pour faire avancer l’ensemble !
Bonne Fêtes de Pacques!
Amicalement
Angela
Bonjours a tous je lis tous les messages et comme vous le dite on a ps forcement envie de repondre par timidite ou par peur de ma part de mal me faire comprendre.
Et quelques fois on se referme sur soi, pas envie de parler heureusement j'ai un compagnon qui essaye de me sortir de ma coquille et il s'est que j'ai des moments selon les mois je ne sais pas si s'est du a ma csp ou a moi. et en ce moment jeme referme de plus en plus car je suis en attent de faire mon irm biliere suite a ma grosese car il faut attendre 12 mois après et comme pour cette 2eme grossesse jai eu un tres gros pruritte impossible a dormir malgres les differents traitement pour une femme enceinte et l'augmentation de dose d'ursolvan.
Mais grace au forum d'albi je me dit que dans la maladie toutes personne evolue autrement certains plus atteint et d'autre ou la maladie stagne
bise a tous
Et quelques fois on se referme sur soi, pas envie de parler heureusement j'ai un compagnon qui essaye de me sortir de ma coquille et il s'est que j'ai des moments selon les mois je ne sais pas si s'est du a ma csp ou a moi. et en ce moment jeme referme de plus en plus car je suis en attent de faire mon irm biliere suite a ma grosese car il faut attendre 12 mois après et comme pour cette 2eme grossesse jai eu un tres gros pruritte impossible a dormir malgres les differents traitement pour une femme enceinte et l'augmentation de dose d'ursolvan.
Mais grace au forum d'albi je me dit que dans la maladie toutes personne evolue autrement certains plus atteint et d'autre ou la maladie stagne
bise a tous
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Catherine
- adhérent albi
- Messages : 79
- Inscription : mar. 26 juin 2007, 8:44 am
- Localisation : LA ROCHE SUR YON (vendée)
Bonjour à tous, je suis tout à fait d'accord avec tout ce qui vient d'être dit, Moi aussi je lis régulièrement les nouveaux messages des nouveaux qui viennent nous rejoindre, mais souvent c'est le temps qui me manque pour y répondre sérieusement, entre le boulot, la maison, et les courses on n'a pas toujours le reflexe de répondre tout de suite....Mais grâce au site et au forum d'ALBI, j'ai trouvé enormément de réponses à mes problèmes. C'est un site formidable et j'ai regret de ne pas l'avoir découvert plus tôt car j'aurai été plus rassurée lorsque cette "satanée" CBP m'ait tombé sur le dos.....Mais grâce à ALBI et aussi à mon spécialiste que je ne remercierais jamais assez, j'ai réussi à mieux gérer mon inquiètude, bien que par moment quand les résultats sont moins bons, je retombe dans la déprime....MERci encore ALBI
Gos bisous catherine
Gos bisous catherine