Nouveau greffé

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur: daniel

Nouveau greffé

UNREAD_POSTpar Christ@phe » Dim 23 Jan 2005, 11:29 am

Bonjour Ă  vous compagnon d'infortune,

Je (suis) étais atteint d'une CSP depuis 8 ans plus une MC un an après et depuis le 11/11/04, j'ai été transplanté au CHU de Caen.
Si vous voulez en savoir plus, je peux vous livrer mon expérience sur cette expérience, peu banale mais qui devient de plus en plus fréquent. Par exemple, à Caen, ils ont fait à peu près 45 transplantations hépathiques en 2004 et même certains patients viennent du Havre et de Paris (et même je crois un d'Italie) pour bénéficier du "peu" de délais d'attente: en moyenne 3 mois mais c'est plus près de 1 mois seulement alors que sur paris, c'est de l'ordre de un à deux ans!!)

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Re: Nouveau greffé

UNREAD_POSTpar Tina » Dim 23 Jan 2005, 12:08 pm

[quote="Christ@phe"]Bonjour Ă  vous compagnon d'infortune,

Je (suis) étais atteint d'une CSP depuis 8 ans plus une MC un an après et depuis le 11/11/04, j'ai été transplanté au CHU de Caen.

Bonjour Christophe,
Merci pour tous ces renseignements intéressants. Peux tu nous dire à partir de quel moment pense t-on à la greffe du foie. Quand ton médecin t'a t-il pour la première fois parlé de greffe? Cela peut intéresser un grand nombre parmi nous je suppose.

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Seul face au choix!

UNREAD_POSTpar Christ@phe » Dim 23 Jan 2005, 12:34 pm

Vaste question:

Il y a maintenant un peu plus de 3 ans que l'on m'a dit que la greffe serait inévitable un jour mais que je n'avais pas encore un caractère d'urgence. Et comme j'étais toujours en recherche d'une guérison miraculeuse ou plutôt d'une médecine miraculeuse, cela m'a permis de chercher encore et toujours. Même si la guérison ne fut pas au rdv, j'ai trouvé un mieux être physiquement et mentalement gr‚ce à un Dc près de Strasbourg et à différentes personnes que j'ai pu rencontré au cours de ma quête du Graal.
Mon entourage me poussait à être greffé rapidement alors que moi, je freinais encore et toujours n'ayant pas encore obtenu les résultats escomptés (la durée de prise de remèdes/médicaments n'étant pas assez importante pour tirer des conclusions). Ce sujet devenait donc tabou et j'étais seul face à ce choix!! J'accusais les autres de ne pas me comprendre, de ne pas m'aider dans le sens que je voulais, etc...
de plus, étant ‚gé de 33 ans, j'avoue que cela me faisait ch.... d'être greffé à cet ‚ge alors que je n'étais pas en si "mauvais état" que cela!!!
Enfin, il y a des conséquences post-greffe comme de l'hypertension artérielle, diabète, cancer de la peau, etc... étant immunodéprimé et prenant des immunosuppresseurs avec parfois des efets secondaires. Alors on me soulage d'un côté pour me réintroduire autres choses par la suite. Pour info, je ne connais pas la probabilité d'avoir ces maladies supplémentaies par la suite. Après un peu plus de 2 mois, je n'en ai pas encore de signe!!
Ah oui, aussi le fait d'être greffé jeune, permet de s'en remettre plus rapidement: 20 jours d'hôpital seulement et encore j'ai peut être eprdu un peu de temps à cause d'une saloperie chopée au poumon gauche.

J'ai pris la décision début octobre car mes prises de sang n'évoluaient plus négativement (tant mieux) mais ne regressaient pas (surtou t les phosphatases alcalines) alors je fus inscrit le 14/10/04 et gerffé le 11/11/04.

Pour l'instant, je ne regrette pas et de toute façon, je ne regretterais jamais car d'une manière, cela ne servirait à rien, étant fait et j'ai trouvé beaucoup de mieux au niveau de la fatigue!!! Fini cette fatigue qui me tombait dessus parfois comme un coup de massue! de plus, je peux manger de tout, plus de problème de digestion, ...

VoilĂ  une partie de mon histoire...
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nouveau greffé

UNREAD_POSTpar daniel » Ven 18 FĂ©v 2005, 2:35 pm

bonjour Christophe;
Content de te retrouver sur les forums d'ALBI .
comment cela se passe t il de puis que tu es greffé ?

Passé le choc opératoire comment pourrais tu caractériser ces premiers mois?
Ta qualité de vie ?
Les médications anti-greffe?
Le suivi ?
et, si tu veux bien en parler, les aspects psychologiques avant et après la greffe ?

Sur le site Doctissimo :

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... onneur.htm)

il y a à ce sujet de nombreuses pages consacrées à la greffe d'organes et l'interview d'un greffé professeur de philosophie fort intéressante.

Partages tu ces points de vue ou d'autres ?
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bonsoir DANIEL

UNREAD_POSTpar patriciafaou » Ven 18 FĂ©v 2005, 6:38 pm

je souhaite une bonne santé à CHRISTOPHE, DANIEL , je n'arrive pas à me connectersur le site: doctissimo est-ce normal?

bonne soirée à tous

PATRICIA :lol:
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UNREAD_POSTpar daniel » Sam 19 FĂ©v 2005, 5:47 pm

Patricia, bonjour ; il semble que le site Doctissimo ait modifié ses pages ; essaie celle ci ; cela devrait marcher :

http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ ... onneur.htm

Par ailleurs, nous sommes tous contents que tu te sentes mieux ; que les oursons petits ou grands qui se promènent sur le forum aient pu te donner quelques rayons de miel ...et de soleil, :) cela se fait d'autant plus naturellement que la plupart ont eu eux aussi besoin que d'autres oursons leur fassent partager un peu de leur miel et de leur soleil , joies qui avaient parfois disparu de leur vie ...
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UNREAD_POSTpar patriciafaou » Dim 20 FĂ©v 2005, 8:19 am

bonjour, daniel ,

j'ai reussi à aller sur le site qui est très interressant.

et merci pour le miel et le soleil des oursons, c'esr tellement important de pouvoir partager quand on est mal mais aussi quand ça va mieux :lol:

bon dimanche patricia
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CSP

UNREAD_POSTpar InvitĂ© » Lun 13 Juin 2005, 9:51 pm

Bonjour Christophe,
Je suis moi-même atteinte d'une CSP diagnostiquée il y a un an et j'ai 35 ans. J'ai (pour l'instant) 2 questions à te poser :
1) Quand on t'a disgnostiqué ta maladie il y a 8 ans, à quel stade étais-tu ? Comment as-tu appris que tu étais malade
2) Peux-tu me donner le nom du service et du chirurgien qui t'a transplanté, car mes parents habitent à Caen et moi je vis à Paris, où apparemment les délais sont beaucoup plus longs.
Merci d'avances.
Fabienne
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RĂ©ponse

UNREAD_POSTpar Christ@phe » Mar 14 Juin 2005, 9:37 am

Bonjour Fabienne,
Alors pour commencer:
* il y a 9 ans maintenant, suite à une visite de l'Irsa et un eprise de sang, ils ont découvert que j'avais un taux de GGT anormal et mon généraliste a fait des recherches pendant 6 mois sans trouver la cause donc il m' a renvoyé vers un gastro à Caen le Pr DAO.
* je ne sais pas si on parle de stade pour la CSP comme pour la CBP mais je devais être au stade 1 car je n'avais aucun symptôme à part ce taux de GGT élevé. Après tout a commencé à évoluer: prurit, fatigue, teint un peu jaune, difficulté à digérer puis angiochologie et tout ceci sur plusieurs années.
* Le chirurgien qui m' a transplanté est le Pr SALAME Ephrem, c'est véritablement un ange!!. Ils ne sont que deux à transplanter avec le Pr CHICHE Laurence. Tous les deux sont très compétents. Concernant le délais, ici à Caen, il est en moyenne de 3 mois mais en fait beaucoup se rapprochent d'un mois alors qu'à Paris, m'a-t-on dit, il est de 1 à 2 ans. Beaucoup de malades de Paris viennent se faire suivre ici à Caen pour bénéficier à juste titre du délais plutôt court. L'année dernière, ils ont fait 45 greffes du foie et depuis janvier, ils sont presque à 1 par semaine en moyenne.
* Si tu viens à Caen, on pourra se voir car je fais parti de Transhépat Normandie, l'association des greffés du foie et nous allons rencontrer des patients en attente ou à qui on parle de greffe pour la 1ère fois puis les visiter dans leur chambre après la greffe.

Voilà en gros qq réponses. Je reste à ta disposition pour d'autres renseignements ou te rencontrer si tu viens à Caen.
Bon courage

Christ@phe
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CSP

UNREAD_POSTpar Fabienne » Mar 14 Juin 2005, 10:54 am

Merci Chritophe pour cette réponse.
Effectivement, on parle bien de stades pour la CSP (ou plus exactement pour l'évolution de la fibrose hépathique) et moi je suis au stade 2.
Que prenais-tu comme traitement il y a 9 ans quand ton diagnostic a été fait et ensuite pendant toutes ces années avant la greffe ? Et suivais-tu un régime alimentaire particulier ?
A combien étaient tes phosphatases alcalines quand tu as été greffé ?
As-tu été voir des médecins non-hospitaliers qui ont tenté de stabiliser ta maladie pour éviter la greffe ? Sur quels critères t'a-t-on dit que la greffe était inévitable ?
Je te pose toutes ces questions car le délai de 9 ans entre le diagnostic a un stade asyptomatique et la greffe me paraît très très court et moi j'espère (peut-être à tort) ne pas en avoir besoin avant 20 ou 30 ans.... voire plus. Qu'en penses-tu ?
Merci encore pour ton témoignage.
Fabienne
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UNREAD_POSTpar Christ@phe » Mar 14 Juin 2005, 7:21 pm

je continue donc mon histoire.
Bien s?r que je te souhaite de ne pas passer par la greffe, mais l'avantage est que si elle évolue constament, il reste toujours cette solution. Moi j'ai eu du mal à l'intégrer, pensant que j'étais trop jeune pour cela alors j'ai cherché pendant deux ans au moins une médecine capable de me guérir, je n'en ai pas trouvé mais cela m'a soulagé avec qq sacrifices alimentaires. Sinon je n'avais aucun régime alimentaire donné par la médecin traditionnelle et je prenais de l'ursolvan et du pentasa en préventio. L'ursolvan a fait effet dès les 1ères prises mais ensuite, tout est reparti à la hausse sauf quand je prenais mes traitements homépathiques et mon régime alimentaire. dès que je fus inscrit sur la liste d'attente, je me suis complètement l‚ché au niveau régime et les anlyses sanguines sont partis en flèche!!!
Un oubli: au fur et à mesure de l'évolution, les doses d'ursolvan ont augmenté jusqu'à 10 gélules par jour ( 4-3-3).
Sur quels critères, j'avais déjà demandé confirmation à un autre praticien le Pr CHAZOUILLERES qui me l'a confirmé mais si tu vas sur l'autre site que je t'ai indiqué, cela correspond pas exactement (ex: prurit sup. à 100, ...).
C'est marrant car ton témoignage me rappelle mes réflexions d'il y a deux ou trois ans!!
Alors juste avant la greffe (avant que je me l‚che au niveau régime) ma PSg était la suivante:

Transaminase SGOT: 155 (un max de 179)
SGPT: 149 (un max de 178)
GGT : 158 (un max. de 210)
Phosphatases alcalines: 442 (j'ai eu un max de 538)
amylasemie: 101
Bilirubine totale: 44.3
Bilirubine conj : 23.7
Bilirubine libre: 20.6
plaquettes : 103.000

Voilà une partie de ma vie antérieure car maintenant, après ma renaissance, tout est dans les normes.
Bon courage.
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UNREAD_POSTpar Fabienne » Mer 15 Juin 2005, 8:45 am

Bonjour Christophe,
Je comprends mieux maintenant pourquoi on t'a préconisé la greffe... je suis moi-même suivie par le Prof. Chazouillères, qui est très compétent, je le vois tous les 6 mois mais je n'arrive jamais à trouver les bonnes questions à lui poser tellement je suis angoissée avant et pendant mes visites !
Quel était ton régime alimentaire ? Quelles étaient les interdictions ?
Est-ce que tu fumais ou prenais de l'alcool de temps en temps ? Moi j'ai tout arrêté à 100 % à ce niveau là (mais je n'étais pas une grosse consommatrice !).
Grace à toi et aux autres du forum, je vais essayer de retrouver confiance et de croire en ma bonne étoile (qui m'a un peu lachée depuis 18 mois !).
Merci encore et Ă  bientĂ´t
Fabienne
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UNREAD_POSTpar Christ@phe » Mer 15 Juin 2005, 9:50 am

Toujours moi,

je suivais aussi le régime du Dc Seignalet car j'étais aussi suivi par un hméopathe de Strasbourg que jevoyais tous les deux mois à peu près. Il m'a apporté du mieux à tout point de vue... Je pense que je n'ai pas besion de te dire les interdictions car tu sembles le suivre aussi. je l'ai même perfectionner ensuite en suivant celui du Dc D'ADAMO qui suit le même principe mais en le détaillant encore plus en fonction de ton groupe sanguin.
de plus, je n'ai jamais fumé, ni bu, étant un sportif assez passionné et de toute faàon, je n'ai jamais été attiré par ces deux drogues légales.
Nous erons toujours là pour t'aider, répondre à tes questions dans la mesure du possible car chaque cas est unique heureusement d'une certaine manière ou malheureusement d'une autre manière.
Dire si ta bonne étoile t'as l‚chée, c'est un peu h‚tif, considère cela comme une épreuve, même si nous tous sommes passés par le stade du "pourquoi moi?" "qu'ai-je fait pour mériter cela?"
Garde espoir car il y a une solution à tout problème.
Bon courage.
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UNREAD_POSTpar Fabienne » Mer 15 Juin 2005, 11:01 am

Alors là, j'avoue que ma lueur d'espoir liée au régime Seignalet vient de s'éteindre.... Je croyais dur comme fer aux bénéfices de ce régime, mais visiblement il n'est pas d'une grande efficacité à long terme. En plus, si j'ai supprimé tous les produits laitiers et les céréales, je ne fais pas le régime à 100 % concernant les modes de cuisson, les confitures etc... Et toi, l'as-tu suici scrupuleusement ?
Quant à le recouper avec un régime selon le groupe sanguin, je m'y suis penchée moi aussi mais les interdictions devenaient ingérables.
Je suis d'ailleurs très étonnée qu'aucun gastro-entérologue parle d'alimentation dans le traitement de la maladie...
Je pense qu'il faut aussi et surtout que j'apprenne à gérer mon stress.
Merci pour tes encouragements.
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UNREAD_POSTpar Danielle » Mer 15 Juin 2005, 3:28 pm

Pour Fabienne je vais faire un copier coller d'un message que j'avais mis en diététique il y a un mois. pardon pour ceux qui l'ont déjà lu.


"A part la suppression de l'alcool mon médecin m'a dit de continuer à manger et boire normalement, mais comme j'ai besoin d'être active dans mon traîtement j'ai lu plein d'articles sur ce sujet dans des bouquins et sur le net. Ce forum m'a d'ailleurs bien aiguillé sur les sites critiques ( au fait Christ@phe je t'aurai bien envoyer un mail privé avec des questions mais , comme le mien, ton e-mail n'apparaît pas dans la liste des membres ou sur tes messages).
Pour l'instant j'ai supprimé de mon alimentation
L'alcool, les graisses animales, le lait et les laitages, les farines de blé et de maïs, les oeufs.
Je mange très peu de viandes et si possible crues (carpaccios).
Beaucoup de poissons si possible crus ou cuits Ă  la vapeur ( Ă  moins de 110?).
Des légumes ( si possible frais mais le plus souvent surgelés !!) crus ou cuits vapeur ( à moins de 110?)
Des fruits frais et secs , des amandes, noisettes, noix...
Du sucre et du sel non raffinés.

Pour compenser tous les "interdits" je prends du beuure d'amandes, du lait de soja enrichi au calcium ( modérément), du lait de coco, des vermicelles de soja ou de riz, des feuilles de riz, des farines de pois chiche, de chataîgne, de sarrasin, des légumes secs pas en conserves(légumineuses), du quinoa ( à la place de l'Ebly), des desserts à base de soja ( attention le soja modérément), des galettes de riz ( en attendant de trouver du pain au Quinoa ) et beaucoup de toutes sortes d'épices (gingembre, curry, colombo, canelle, paprika, coriandre...)

Pour l'instant je fuis les boutiques spécialisées que je trouve hyper chères et je trouve presque tout en super marché ( y compris les moins chers des discounts qui font place à des produits asiatiques et aux légumes secs ). Comme il ne faut pas se servir des auto claves ( cuisson au dessus de 110?) j'utilise ma vieille cocotte minute sans son couvercle (je pose un plat en inox dessus) et le panier percé dedans( cuisson vapeur). Je cuis les légumes secs ou frais dans le panier percé et je pose les poissons dans le plat en inox ( j'ai vérifié la température avec un thermomètre que j'avais pour faire des conserves)...

Voilà , je le fais , je vous dirai si j'y trouve un mieux être, je n'ai été convaincue par aucun fondement scientifique des "méthodes" que j'ai lues, par contre je crois que ça fonctionne chez certaines personnes (comme on a constaté que l'acide ursodésoxycholique fonctionnait sur certaines maladies du foie) alors... pourquoi pas ? par contre j'essaie de faire attention de n'introduire aucune carence en protides, lipides, glucides, vitamines, sels minéraux ( il faut que je trouve comment compenser le calcium)

Je ne suis pas une grande cuisinière, j'y consacre peu de temps, mais j'ai beaucoup d'imagination et je compose avec les bases que je vous ai données ( mon mari et ma dernière fille ne sont pas toujours convaincus par mes expériences et se font des "extras"; par contre ma fille aînée adepte de la cuisine Asiatique n'est pas trop surprise quand elle vient manger) . Pour l'apéritif je mets des fruits secs et des légumineuse cuites et froides très épicées ( paprika, piments, curry sur haricots blancs ou rouges) et les boissons dont on a parlé sur ce forum ( super le cactus mais réservé au jour de fêtes à cause de son co?t)

Ce qui me manque le plus c'est le fromage et c'est ce que je réintroduirai en premier (modérément ) si ça va mieux. D'autant plus que je ne sais pas comment remplacer le calcium abondant dans les laitages et important pour combattre l'ostéoporose.


Qu'en pensez vous ( empiriquement, pas scientifiquement) ?

P.S.Au fait avant de commencer ce régime et sans doute à cause de la CBP j'avais perdu 10kg en un an et mon objectif n'est surtout pas de perdre du poids ( 1.72m, 59kg , 50 ans)"



Depuis j'ai appris à faire du pain sans farine de blé ( 200g de farine de riz, 60g de farine de chataigne, 200ml d'eau, 1/2 sachet de levure sans gluten, sel) c'est moins cher que le pain sans gluten des magasins bio, et meilleur ( à mon goût) que les galettes de riz.
Mes analyses sont revenues à la normale ( complètement), mais j'ai entrepris toutes sortes de soins alternatifs et JE PRENDS MES COMPRIMES DE DELURSAN SANS JAMAIS ARRETER. Je n'ai donc aucune idée de l'importance du régime dans tout cela mais je n'ose pas arrêter de le suivre....je le suis scrupuleusement depuis trois mois, je n'ai fait qu'une entorse en mangeant des tapas dans un restau une fois.

De plus, Fabienne , j'ai une CBP et non une CSP

Pour le stress , massages, relaxation, marches, danse, bains ...

Bon courage Fabienne
Je t'embrasse
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