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HAI et fatigue chronique

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Modérateurs : Primerose, daniel

Morgane
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Inscription : jeu. 10 déc. 2020, 4:55 pm

HAI et fatigue chronique

Message non lu par Morgane » jeu. 10 déc. 2020, 6:58 pm

Bonjour à tous ☺️

Je suis nouvelle sur ce forum, je m'appelle Morgane, j'ai 39 ans.

Je suis diagnostiquée HAI depuis mars 2018, outre la forme fulgurante que j'ai fait et le fait que j'ai faillit être transplantée car le diagnostic était long (pb des maladies d'exclusion) et bien entendu la fatigue extrême qui a suivi les 3 semaines d'hospitalisation (je ne pouvais à peine me lever et marcher pendant de nombreuses semaines); je suis toujours très fatiguée, bien plus qu'avant la maladie (ex : je ne peux plus marcher longtemps, si il y a une longue file d'attente je suis obligée de m'assoir et si j'écoutais mon corps je dormirai 15h/24)

J'etais tombée sur des forums de personnes atteintes depuis de nombreuses années qui expliquaient aux nouveaux diagnostiqués que leurs vies ne seraient jamais plus comme avant et la forme physique non plus. J'ai aussi eu "la super chance" de tomber sur un ouvrier venu me faire qq travaux dont la mère était décédée des suites de l'HAI après des années de traitement

Je cherche à savoir si c est propre à toutes les HAI ou si certains d'entre vous ont récupéré leur énergie initiale

Je précise que j'élève seule ma fille de 6 ans qui n est pas des plus facile à vivre donc bien entendu ça rajoute à la fatigue je pense

Je suis sous imurel 50mg/jour (au début j'étais à 100mg/jour + cortisone hautes doses) et j'ai aussi des interrogations sur le traitement dans la durée car d'une petite rhino l'an dernier ça a fini en IRM (je ne me rappelle même pas du nom de la maladie que ça a engendré mais encore une fois un truc rare, quand t'as pas de bol : t'as pas de bol ! 🤷🤦😂)

Donc pareil je voudrais quelques retours de personnes qui sont sous traitement depuis plus longtemps que moi pour me préparer à ce qui m'attend

Je suis l'inverse d'hypocondriaque mais ma fille n'a que moi et c'est surtout ça qui m'inquiète et qui me fait rechercher toutes ces informations afin d'éventuellement la préparer également psychologiquement

Je sais que je rêve un peu mais il parait qu' on peut (dans de très rares cas) guérir vraiment et que ça parte comme c'est venu, es ce que c'est vrai ? Y a t il des personnes pour en témoigner

Pardon pour le pavé (et même pas de saumon 😂) et toutes mes questions qui j espèrent trouverons au moins quelques réponses ?

Merci à ceux qui ont pris la peine de me lire et à ceux qui prendront la peine de me répondre 😉🤗

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Primerose
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Re: HAI et fatigue chronique

Message non lu par Primerose » ven. 11 déc. 2020, 2:56 pm

Bonjour Morgane,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI 😊.

J'ai lu ton témoignage très attentivement : ton entrée dans la pathologie HAI a été fulgurante au point que tu as risqué la transplantation! Cela a été un évènement lourd dans ta vie de jeune femme et on imagine les répercussions psychologiques occasionnées . Aujourd'hui, tu as beaucoup de questions au sujet de ton avenir.

Tout d'abord, tu as le traitement juste pour l'HAI soit: cortisone et immunosuppresseurs . Cela va permettre d'obtenir une stabilisation complète ; c'est pour cela que nous parlons de guérison car cette médication stoppe l'évolution de la maladie et par conséquence permet au foie de se rétablir complètement. Ce traitement peut être suivi pendant de très longues années ou bien il peut arriver que l'on tente un arrêt ( pour cela il faut prendre en compte plusieurs paramètres : la configuration de départ de l'HAI; le temps de stabilisation avec le traitement; la durée de traitement elle-même). Mais tout cela s'envisage après quelques années de traitement et c'est à discuter avec son hépatologue .

Dans notre association nous avons des personnes qui sont sous immunosuppresseurs depuis de très longues années ( 20 ans par exemple). D'autres qui ont tenté des arrêts avec succès et d'autres avec rechute. C'est pour cela qu'un suivi serré est essentiel afin de réguler très rapidement une rechute.
Tu parles des effets secondaires concernant l'immunosuppression : en effet, il est connu que notre traitement, en abaissant notre système immunitaire induise une fragilité par rapport aux virus et autres bactéries. Mais , si l'on observe des règles simples d'hygiène ( et en cette période nous savons à quel point c'est important) on arrive à bien réguler tous ces tracas. De toutes façons, au moindre doute, il faut se tourner vers son médecin.
J'aimerais te rassurer sur un point : lorsque nous sommes stabilisés notre espérance de vie redevient normale!

Concernant la fatigue, c'est aussi un des effets de l'HAI. Nous sommes nombreux a nous en plaindre ; ce qu'il en ressort c'est que cette fatigue est très présente au début ; elle absorbe plusieurs paramètres : la maladie elle-même, des facteurs environnementaux et psycho-sociaux. Il y a des solutions pour améliorer notre qualité de vie : la pratique physique modérée ( la marche par exemple); l'hypnose pour atténuer le stress et l'anxiété; bien sûr consulter un professionnel si on a besoin de parler de soi.
Tu nous dis être une maman solo : as-tu de la famille près de toi pour t'aider?

Chère Morgane, j'espère avoir apporté quelques réponses; mais surtout j'espère que tu seras rassurée.
Aussi, je t'invite à adhérer à ALBI : ça aussi c'est thérapeutique! Ne pas se sentir seul, savoir où trouver des réponses sérieuses car scientifiques. ALBI est en perpétuel mouvement, toujours à l'affût d'informations nouvelles.
ET surtout , tu pourras y rencontrer des personnes en "chair et en os " ; des témoins qui montrent que l'on peut être malade chronique et cependant plein de vie, de rire, de projets….

En attendant de tes nouvelles, je te souhaite une belle journée!

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