Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Cellcept

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

Alizé
Messages : 4
Inscription : mar. 17 déc. 2019, 4:37 pm

Cellcept

Message non lu par Alizé » dim. 22 déc. 2019, 8:09 pm

Bonjour
Je prends du cellcept 2g par jour
J'ai des nausees et problèmes gastriques
Quand prenez-vous le cellcept, pendant les repas avant, après ?
Merci pour votre aide

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Cellcept

Message non lu par Tudilo » lun. 23 déc. 2019, 9:28 am

Bonjour
Je prends le Cellcept au petit déjeuner et le soir sans horaire particulier car parfois je l’oublie au moment du repas. J’ai commencé il y a 3 semaines et pour le moment ça se passe bien...
Bonne journée !

Avatar de l’utilisateur
mibe
Messages : 6
Inscription : ven. 16 août 2019, 10:20 pm

Re: Cellcept

Message non lu par mibe » lun. 23 déc. 2019, 9:08 pm

Bonjour,je prends le cellcept 2,5gr par jour,je leprends plutôt àla fin des repas,sachant que l'on doit les prendre àhoraires réguliers .Pour ne pas les oublier j'ai investi dans un joli pilulier parce qu'avec la cortisone,le potassium et le calcium ,je ne s'avais pas si je les avais ou pas pris.
Au début du traitement j'avais des réactions de flash au visage et cela s'est passé au bout de quelques jours mais depuis que j'ai augmenté la dose ,ce sont des bouffées de chaleur et plus de douleurs intestinales mais cela s'estompe au fil des jours..
Bref,peu à peu notre corps l'accepte et de toute façon,on n'a pas vraiment le choix..C'est notre béquille pour garder un foie qui puisse faire son travail sans se dégrader.
Joyeuses fêtes àtoutes et tous

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Cellcept

Message non lu par Tudilo » mer. 29 janv. 2020, 1:00 pm

Bonjour !
J’aimerais savoir si sous Cellcept vous avez des troubles du sommeil. J’ai des insomnies soit d’endormissement soit de milieu de nuit et un sommeil très agité....cela vous est-il arrivé aussi ?
Merci pour vos réponses !
Bonne journée !

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1384
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Cellcept

Message non lu par Primerose » mar. 11 févr. 2020, 8:53 pm

Bonjour Tudilo,

nous sommes nombreux à avoir les problèmes de sommeil que tu décris. Selon nos spécialistes ce n'est pas un effet connu des immunosuppresseurs( à moins que tu sois encore sous cortisone?).
Nous sommes fatigués globalement et cela a des répercussions sur la qualité de notre sommeil.
J'avais posé cette question à mon cher hépato qui m'a répondu que les maladies hépatiques fatiguent et altèrent le sommeil.
Alors que faire? Nos intervenants des Journées Annuelles ont planché sur la question de la fatigue globale : on nous propose de pratiquer l'hypnose, la marche; améliorer son alimentation. S'exposer au soleil quelques minutes; prendre de la vitamine D. Partager entre amis.
Rire.😁
Et surtout penser à soi. Se reposer. Organiser un rituel du coucher : toujours à la même heure et réveil à la même heure.
Je sais que tu travailles beaucoup et que ta profession de médecin demande beaucoup d’énergie.

Si tu en a parlé à ton spécialiste, que te dit-il ?

Belle soirée!

Tudilo
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 29
Inscription : lun. 29 juil. 2019, 8:50 am

Re: Cellcept

Message non lu par Tudilo » mar. 11 févr. 2020, 9:08 pm

Bonsoir Primerose !
En fait mon hepato ne dit pas grand chose là dessus....je pense que si les résultats sont bons ....on fait avec le reste ! 🤣
Mis à part l’hypnose, je fais tout ce que tu dis. J’ai pris une semaine de repos et au bout de 5 jours je dormais mieux. Je pense que la fatigue entraîne la fatigue et je suis toujours sous cortisone.
Merci pour ta réponse !
Bonne soirée !

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1384
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Cellcept

Message non lu par Primerose » mer. 12 févr. 2020, 8:50 am

Bonjour Tudilo,

j'espère que tu as bien dormi hier soir!
C'est vrai les hépatos ne nous informent guère; le mien répond à mes questions mais ne me donne aucun conseil. Donc à nous de nous débrouiller. Heureusement qu'ALBI se démène pour nous apporter des informations sérieuses. Rencontrer d'autres personnes permet également d'échanger des "astuces" ( et de voir que nos vécus sont similaires).
Dans nos cas, l'éducation thérapeutique serait d'un grand secours. Il faut que les choses bougent , à nous oursons et oursonnes de faire porter notre voix haut et fort !

Bonne journée! En ce qui me concerne j'aurai du soleil!🌞

Répondre