la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

CSP & maintien activité professionnelle

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

Lotus
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CSP & maintien activité professionnelle

Message non lu par Lotus » lun. 14 mai 2018, 10:50 pm

Bonsoir,

Je suis atteinte d’une CSP depuis 2008. Jusque fin 2016, tout semblait sous contrôle sous Ursofalk.
Depuis lors, plusieurs crises à répétition entraînant prurit, ictère, fatigue intense...enfin le classique malheureusement...
Continuer à travailler à temps plein ds de tels moments relèvent parfois du défi...et pas facile de se livrer à son entourage professionnel.
quelle est votre expérience ? Comment arriver vous à maintenir activité professionnelle ds ces moments où rien ne va plus ?
Merci d’avance de vos partages!

JV

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Primerose
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Re: CSP & maintien activité professionnelle

Message non lu par Primerose » mar. 15 mai 2018, 10:17 am

Bonjour Lotus,

bienvenue ici!

Nous sommes très nombreux à être confrontés à l'immense fatigue dûe à nos maladies; il arrive que nous ne voulions pas lâcher pour diverses raisons, notamment une : cacher à l'entourage professionnel (ou familial et amical) que nous sommes à bout afin de prouver que nous savons porter le challenge!
Mais la maladie nous ramène à nos limites ; il faut donc savoir se poser et prendre soin de soi. Pour cela l'aide du médecin est primordiale . Oser assumer nos fragilités c'est aussi cela qui fait notre force!

Lotus
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Re: CSP & maintien activité professionnelle

Message non lu par Lotus » jeu. 17 mai 2018, 11:51 pm

Merci Primerose pour ton soutien et ta réponse, qui sonne juste!
Je crois que pour moi, le préalable d'abord est de légitimer à mes propres yeux ce que je vis - non, ce n'est pas une comédie que je joue - pour ensuite, arriver à accepter que j'atteins mes limites...

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