Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Diagnostique hépatite auto immune

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

jcr
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Diagnostique hépatite auto immune

Message non lu par jcr » jeu. 15 mars 2018, 10:10 pm

Bonjour,

Mon fils de 9 ans a été diagnostiqué d'une hépatite auto-immune au mois de Janvier.
Il s'agit d'un diagnostique par défaut comme ils n'ont rien trouvé qui explique son hépatite (ictère, transaminases très élevées...). Même la biopsie n'a pas parlé (pas de signature franche d'attaque virale ni auto immune).
Y a t'il d'autres personnes dans ce cas?

Autre chose, j'ai trouvé un article intéressant sur un lien entre le microbiote et les maladie auto-immunes:
https://www.futura-sciences.com/sante/a ... use-70452/

Cordialement

luciole81
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Re: Diagnostique hépatite auto immune

Message non lu par luciole81 » jeu. 19 avr. 2018, 9:23 am

Bonjour
Pauvre bout de chou! Je lui envoie plein de courage!!!!
Je n'ai pas le même âge que ton fils mais j'ai aussi une HAI non typable car anticorps specifiques tous negatifs et biopsie hépatique normale (mon hépato m'a expliqué que ça pouvait arriver quand elle était faite au début de la maladie et entre 2 poussées). Donc il ne reste que les transa fluctuants et l'hyper gammapathie (qui est caractéristique).
Le plus gros inconvénient est que le traitement ne peut donc être parfaitement ajusté.
Les auto-anticorps n'ont rien donné?
Bises

jcr
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Re: Diagnostique hépatite auto immune

Message non lu par jcr » jeu. 19 avr. 2018, 10:59 am

Bonjour,

merci,

Ils ont testé 36 méthodes pour trouver des autoanticorps, virus, traces de toxicité.. et bien sur la biopsie qui a juste révélé une fibrose F1.
Ils n'ont rien trouvé.
Pour l'instant, il a du grand classique, cortisone+imurel. Il est en décroissance (il prend encore 40mg par jour de cortisone/jour) et ils pensent lui maintenir la cortisone après à des taux < 10mg.
J'ai lu je ne sais où que les autoanticorps ou anticorps pouvaient apparaitre ultérieurement.
Avez vous refait des tests par la suite?

Jean Christophe

luciole81
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Re: Diagnostique hépatite auto immune

Message non lu par luciole81 » jeu. 19 avr. 2018, 12:08 pm

Re-bonjour,
Oui je les fais plusieurs fois par an mais seuls les anti-nucléaires sont positifs (aucun spécifique). Mon hépato est sûre qu'ils sortiront dans les prochaines années (ou ils en découvriront des nouveaux...). Elle m'a aussi dit que parfois la cortisone les empêche de se positiver. D'après elle, ça n'est pas un problème pour le diagnostic car il y a des critères avec des points (et je les ai tous même sans la biopsie ou les Ac spécifiques).
Vous êtes suivi dans un centre de référence?

jcr
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Re: Diagnostique hépatite auto immune

Message non lu par jcr » jeu. 19 avr. 2018, 1:01 pm

On m'a aussi répondu que la cortisone masquerait leur présence.
En ce qui le concerne, je ne suis pas sur qu'il ait le score au fameux tableau. Mais vu que l'hépatite ne passait pas, ils ont engagé un traitement.
Une chose supplémentaire, l'amélioration des analyses suite au traitement ajoute des points au diagnostic.
Il est suivi à l'hopital des enfants de Purpan à Toulouse.

luciole81
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Re: Diagnostique hépatite auto immune

Message non lu par luciole81 » ven. 20 avr. 2018, 9:38 pm

Effectivement si ça s'ameliore sous traitement c'est 1 argument fort.
Courage à ton loulou!!!!!

jcr
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Re: Diagnostique hépatite auto immune

Message non lu par jcr » mar. 01 mai 2018, 7:52 am

Bonjour,

Je viens de lire dans un autre sujet que tu avais toi aussi des soucis.
Bon courage à toi même si tu me donnes l'impression d'en avoir à revendre.

Jean Christophe

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