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Maladie auto immune hépatique ou pas???

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Modérateurs : Primerose, daniel

sun
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Maladie auto immune hépatique ou pas???

Message non lu par sun » sam. 10 mars 2018, 5:34 pm

Bonjour,
Je viens de faire une analyse et je suis pas vraiment rassurée car j'ai des résultats anormaux.
Les anticorps antinucléaire sont à 640 donc supérieur à 80 qui est la norme.
Et anti michondrie à 320 le biologiste indique présence probable d'anticorps anti mitochondrie de type 10.
J'ai des Alat à 28
Asat : 40
Gamma GT : 43
phopasphatase alcalines normaux
Je viens de déménager et le spécialiste qui m'a prescrit cette analyse est dans une autre ville que la mienne. C'est pour cette raison que je souhaite m'informer auprès de vous pour savoir si ces résultats sont un signe d'une maladie auto immune hépatique ou pas?
Je suis très inquiète j'ai donc essayé de mon côté de chercher sur le web pour savoir ce que signifiait la présence probable d'anticorps anti michondrie de type 10 mais il y a très peu d'information là dessus, pouvez vous m'éclairer sur ce point. J'ai plus trouver des informations sur anti michondrie de type M2 est ce la même chose qu' anti michondrie de type 10?
Je vous remercie pour vos éclaircissements qui me seront très utiles
Cordialement

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Primerose
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Re: Maladie auto immune hépatique ou pas???

Message non lu par Primerose » sam. 10 mars 2018, 6:02 pm

Bonjour Sun,

bienvenue sur le forum!

Tout d'abord, pourquoi vous a t'on precrit ces recherches là? Avez-vous eu des transaminases élevées auparavant, car celles que vous énoncez ne semblent pas anormales?

Ces résultats sont à discuter avec un spécialiste ; vous a t'on vraiment expliqué tout cela?

Un conseil : ne regardez pas sur le net, ce n'est pas l'endroit !! ;) Il y a tout et n'importe quoi et selon l'état dans lequel nous sommes, nous nous faisons notre propre diagnotic toujours défavorable, n'est-ce pas? :)

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Solene
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Re: Maladie auto immune hépatique ou pas???

Message non lu par Solene » dim. 11 mars 2018, 10:17 pm

Pour ma part j'avais une très grande fatigue donc on trouvait pas la cause avec mon généraliste.
La sécurité sociale m'a proposé un bilan complet et pour la première fois je l'ai accepté et là on a détecté des gamma très élevé ainsi que des transaminases élevées.
Mon généraliste qui me suivait depuis longtemps été très surpris et m'a de suite conseillé à un hépatologue la suite j'ai passé un doppler ainsi qu'une radio de foie et là le verdict est tombe.
Vous avez une cholangite biliaire au stade cirrhose. Depuis combien de temps nous le savons pas..?quel stade ?? Impossible de le dire nous pensons au stade 1.
Pour moi et mes enfants ça a été une épreuve terrible.
Surtout que je ne buvait pas beaucoup quelques apéro mais très rarement.
Je ne comprenais pas ce qu'il m'arrivait.
Mon hépatologue m'a vraiment bien suivi tous les trois mois au départ en me mettant sous acide urso. Je l'ai très très bien accepter ce médicament.
À ce jour après 2 ans et demi de diagnostic tout est stable le seul problème c'est que parfois je suis très très fatiguée et par contre c'est pénible car parfois je dois partir même rendre visite à ma famille et là j'annule car ma fatigue est trop importante. Elle dure quelques jours. Par contre j'ai pris du poids je dois rencontrer très bientôt une nutritionniste.
Mon hépatologue me dit que ça ne vient pas
du médicament.
Voilà mon problème si ça peut aider d autres personnes.
Parfois quand la fatigue tombe je suis assez anxieuse.
Sinon j'essaie de vivre avec ma pathologie.
Merci à tous. Effectivement au début j'ai regardé sur Internet et je peux vous assurer que cela vous fait peur il et mon hépatologue m'a dit arrêter de regarder car vraiment il y a de tout et n'importe quoi.
PS j'ai très confiance à mon hepatologue et elle et très consciencieuse et tres à l'ecoute de ces patients ça rassure.
Solène.

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Re: Maladie auto immune hépatique ou pas???

Message non lu par Primerose » lun. 12 mars 2018, 6:03 pm

Bonjour Solène,

tu nous montres combien il est important d'être entendue lorsqu'on dit être très fatiguée; tu as accepté de faire ce fameux bilan que propose la Sécurité Sociale et tu as bien fait car cela a permis de révéler ta CBP. Aujourd'hui tu es stabilisée, preuve que ce magniifique acide urso fonctionne très bien!
Ton post fait écho à celui de Mikael : l'épuisement dû à la fatigue. Si tu as navigué sur notre forum, tu as pu te rendre compte à quel point c'est un problème largement partagé !
Pourquoi sommes-nous si fatigués? Certes les maladies hépatiques fatiguent; mais toi tu dis que lorsque la fatigue tombe tu es assez anxieuse; comme je le disais à Mikael, notre fatigue n'est pas anodine car elle révèle également combien il est difficile de se savoir malade tous les jours, même si ( et heureusement!!) il nous arrive de l'oublier aussi!

A propos de ton anxiété , en as-tu parlé à un professionnel de la santé comme ton généraliste par exemple?

L'an dernier , nous avions eu l'immense chance d'avoir une psychologue qui a fait un exposé sur le vécu des malades chroniques : fatigue et anxiété étaient des facteurs très importants sur le plan psychologique.
Il était question de solutions pour gérer cette fatigue : pratique physique, alimentation, méthodes de relaxations diverses et aussi le besoin d'écoute attentive et bienveillante. Souvent c'est cela qui nous manque : un espace rien que pour nous, où nous pourrions parler intimement de notre vécu par rapport à nos maladies. Tout cela améliore grandement notre bien-être global.

J'aimerais bien savoir ce que tu en penses?

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Re: Maladie auto immune hépatique ou pas???

Message non lu par Solene » sam. 17 mars 2018, 9:59 am

Bonjour Primerose.
Effectivement je serai d accord que l on puisse avoir un espace pour parler intimement.
En ce moment par contre j' ai du mal à m endormir j en n ai parlé à mon hépatologue car une fois de temps à autre je prend un quart Lexomil pas souvent .
Elle m a dit il faut que cela reste de temps en temps à cause du foie.sinon je prend aucun autre cachet si. Mal de tête ou autre j ai des ampoules de acupan mauvais à boire mais efficace. Depuis 2 ans je n'ai ni de doliprane ni de Dafalgan ni rien d'autre chez moi j'ai tout arrêté suite à son conseil. Je dormais très bien même je faisais des nuits assez longue et mes insomnies sont arrivés depuis quelques temps. Et si je ne prends rien je passe des nuits blanches et le lendemain je ne peux plus rien faire tellement que je suis nase.
Donc a part mon cholurso mon acupan et mes vitamines car j en manque.je n ai rien d autres chez moi.
Je fais un peu de marche.
Et bientôt je rencontre une nutritionniste car j'ai pris du poids depuis 2 ans ....la raison on ne le sait pas. J'ai rendez-vous le 26.
Pour pour ceux et celles qui en ont besoin sachez qu'une nutritionniste est pris en charge par la sécurité sociale. Je vous donnerai des nouvelles après ma visite.
La seule chose que je trouve regrettable c'est que nous avons pas d'association ici dans nos régions et certainement aussi dans pas mal de régions où toutes ces personnes avec cette pathologie de la même ville pourrait se rencontrer.Car les gens qui ne vivent pas cette situation ne comprennent pas toujours notre fatigue j en n ai la preuve autour de moi avec mes connaissances...
Pour certaines maladies. Je sais que cela se fait.
Bien sûr j'en ai parlé à mon généraliste mais je pense qu'il ne prend pas vraiment le problème au sérieux quoi que très surpris de ma pathologie puisque c'est lui qui me suivait quand je lui disais je suis trop trop fatigué.
À bientôt Primrose et je te souhaite un bon dimanche si tu vois mon message avant.
Solange.

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Re: Maladie auto immune hépatique ou pas???

Message non lu par Solene » sam. 17 mars 2018, 10:01 am

Voilà Primerose.
Solange est mon vrai prénom..lol
Mon speudo Solène.

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