Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

traitement de l'HAI en immunothérapie

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

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traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par lilitomat » lun. 19 févr. 2018, 8:33 am

Bonjour à tous,

Je suis (aussi) membre du forum de l'association britannique des personnes affectées par l'HAI et sur ce forum, un membre a posté le lien qui suit à propos des recherches en immunothérapie de notre maladie préférée...
Voici le lien : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5266689/

Désolée, c'est en anglais mais quelqu'un a-t-il eu vent de ces recherches ?

J'imagine que nous pourrons poser les questions à ce sujet le 17 mars 2018 mais bon, un peu de lecture avant ne pourrait pas nous faire de mal ...

Bonne journée à tous !

Joëlle

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Primerose
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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par Primerose » mer. 21 févr. 2018, 1:07 pm

Hello Joelle!!


J'ai lu de façon globale; c'est très intéressant en effet de pouvoir comprendre quels sont les mécanismes subtils qui entrent en jeu; lorsque nous sommes atteints d'HAI, nous voulons comprendre pourquoi tout à coup il y a cet ouragan destructeur.
Et pour l'immunothérapie, ce serait un immense progrès de la cibler très précisémment.

Gardons tout cela sous le coude; et posons nos questions aux Professeurs!

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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par lilitomat » sam. 24 févr. 2018, 10:20 am

oui j'ai posé la question pour le 17 ;-)

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daniel
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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par daniel » sam. 24 févr. 2018, 4:50 pm

Chères amies adhérentes, mais aussi tous les autres malades atteints d'HAI, nous sommes heureux de constater que l'article anglais est en phase avec la recherche que notre association soutient depuis plus de deux ans et que nous continuerons à soutenir non seulement "moralement" , non seulement "physiquement" en incitant des malades à participer à des prélèvements , mais aussi financièrement conformément aux documents financiers que les adhérents d'albi ont reçus.

En effet, l'association albi, s'est étonnée depuis des années auprès du corps médical:
1-De l'absence de véritable recherche nouvelle et prometteuse sur l'HAI: on avait en effet régulièrement un "leit motiv" nous disant qu'il n'y avait rien de nouveau bien significatif concernant cette maladie, connue depuis plus longtemps que la CBP , la CSP, et la "petite dernière" découverte en 2001, le syndrome LPAC.
2- Du fait que le corps médical semblait "satisfait" depuis des décennies des traitements classiques certes efficaces mais très lourds dont la base est quand même d'affaiblir les défenses immunitaires du malade, ce qui l'exposent à être vulnérable à toutes sortes de pathologies virales et microbiennes.
3- Que le fait de la segmentation et la spécialisation de la médecine ayant découpé le corps humain selon les organes alors que certaines maladies sont dues à l'origine à un problème systémique et non spécifique d'un organe comme le cancer, le sida ou les maladies auto-immunes constitue des freins car pour mieux comprendre ces maladies, nos maladies, cela exige un travail d'équipes pluri-disciplinaires entre des hépatologues, des biologistes, des spécialistes en immunologie, des généticiens, des spécialistes en apoptose des cellules....
Or réunir sur un même projet dans un même lieu toutes ces spécialités pointues n'est pas chose aisée.
4-Ces "revendications" que nous avons exprimées depuis des années auprès des meilleurs spécialistes français s'appliquent d'ailleurs non seulement à l'HAI mais aussi à la CBP, et la CSP , même si pour cette dernière le caractère auto-immun semble moins important que pour les deux autres.

Ce qui est intéressant est qu'enfin les choses bougent dans le sillage sans doute de la recherche faite dans la lutte contre le cancer qui depuis quelques années a pris le virage de l'immunothérapie pour rechercher des thérapies moins lourdes que les traitements de choc et de "cheval" classiques: chirurgie "à grand coup de serpe" pour enlever le plus possible la tumeur maligne, puis radiothérapie, et chimiothérapie censée détruire les cellules cancéreuses circulantes mais qui hélas est aussi destructrice de cellules saines, avec de multiples effets secondaires.

Aujourd'hui la pensée médicale s'oriente de plus en plus, dans de nombreux domaines nous semble t il, vers une meilleure exploitation de notre merveilleux système de défense naturelle qu'est notre système immunitaire: en cherchant à mieux faire reconnaître les "intrus" à éliminer , à stimuler et renforcer le système immunitaire ainsi mieux armé et surtout plus efficace.
Les résultats actuels dans le cas du cancer par des traitements utilisant une immunothérapie ciblée sont spectaculaires et encourageants.
Alors que dans le cas des cancers , le système immunitaire a pu laisser développer les cellules cancéreuses car il est "leurré" par celles-ci qui échappent ainsi à leur destruction , dans le cas de nos maladies c'est le contraire: le sytème immunitaire s'attaque à des cellules saines comme s'il s'agissait d'"intrus"à éliminer; l'hypothèse étant que ce dérèglement a été provoqué antérieurement par des facteurs environnementaux agissant dans un contexte d'un "terrain génétique" favorable. Or à ce jour ces dérèglements sont mal compris.

Nous sommes donc depuis longtemps persuadés que ce sont ces recherches qui allient des compétences multidisciplinaires ( hépatologie, apoptose des cellules, immunologie, biologie, voire même oncologie) qui donneront des clés pour mieux traiter , et demain, ou plutôt après demain guérir nos maladies.
Nous sommes donc confiants que la Recherche en cours que nous soutenons, menée à Nantes entre hépatologues et biologistes de l'INSERM sur les cellules immunitaires apportera des éléments tangibles et prometteurs pour l'HAI .
Daniel
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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par Maribé17 » sam. 24 févr. 2018, 9:08 pm

Bonsoir Daniel
Bonsoir aux Albigeois(es)
Merci pour ce long développement qui rend caduque la question que j’avais proposée concernant nos pathologie : fait on des recherches dans l’immunologie ?
En effet soigner c’est bien 🤨 mais connaître le détraquement qui occasionne nos maladies et réparer ce détraquement ce serait mieux 🤗
J’avais suivi le lien vers le site anglais mais je ne suis pas assez douée pour tout saisir, il semble pourtant que les choses évoluent dans cette direction.
Espérons des progrès.
Amitiés

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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par lilitomat » lun. 26 févr. 2018, 3:50 pm

Hello,

Je suis tombée sur toute une série de documentaires (désolée, c'est encore en anglais), qui sont disponibles sur youtube. Le nom de la série est "autoimmune secrets". Malheureusement ce n'est pas traduit, mais de ce que je retiens du premier épisode est que contrairement à ce que l'on croit (en tout cas, moi, je le croyais) les maladies auto-immunes ne seraient pas le résultat d'une immunité trop "vigoureuse", mais plutôt d'une immunité affaiblie (notamment comme le dit Daniel, par des attaques environnementales, mais ils citent également dans cette série la maladie de Lyme (mais c'est américain...) et les parasites), affaiblie au point qu'elle ne soit plus "capable" de discerner les cibles bonnes/mauvaises et attaque tout et n'importe quoi, ce n'importe quoi étant notre foie pour nous ... Je vous laisse regarder si vous avez le courage d'écouter en anglais, et vous faire votre propre opinion
Joelle

Voici le lien du premier épisode : https://www.youtube.com/watch?v=hXk-teuaHy0

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daniel
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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par daniel » lun. 26 févr. 2018, 4:31 pm

Bonjour Joelle;
Je n'ai pas le temps de regarder ces vidéos sur youtube, mais hélas, la connaissance sur les mécanismes provoquant les maladies auto-immunes n'est encore pas assez avancée.
Joelle , toi et quelques autres "fidèles" sur notre forum allez participer à notre journée du 17 mars.
Les deux recherches qu'ALBI finance ont justement pour objet de mieux comprendre ces mécanismes.

De ce que je comprends à ce jour où la recherche en est, il ne me parait pas juste de dire que le système immunitaire des malades de maladies auto-immunes serait comme tu l'exprimes "affaibli" au point de ne plus être capable de distinguer des cibles bonnes par rapport aux mauvaises, car cela sous entendrait en s'exprimant de cette façon que c'est toute la défense de l'organisme qui est affectée. Cela est vrai dans le cas du SIDA , mais ce n'est pas ce que j'ai compris des maladies auto-immunes ou même des cancers.
Dans ces deux derniers cas le système immunitaire est pris en défaut; et pourtant je n'ai jamais entendu dire qu'il ne reste pas efficace pour lutter contre les bactéries , et autres microbes des maladies infectieuses.
Par ailleurs, s'il était si globalement affaibli , on ne voit pas pourquoi on utiliserait des immunosuppresseurs ( notamment pour l'HAI) qui l'affaibliraient globalement encore plus!!
Ma compréhension serait plutôt qu'il y aurait un dérèglement provoqué ( comment et pourquoi ? c'est tout le mystère à éclaircir) qui le rend aveugle ( cas du cancer) ou trompé ( dans le cas des maladies auto-immunes) . Et dans ce cas , pourquoi attaque t il pour certaines maladies le foie ( cellules hépatiques pour l'HAI , cellules des canaux biliaires pour la CBP et la CSP), pour une autre la thyroïde, pour d'autres encore les muqueuses, etc... On sait que les cellules des différents tissus sont différenciées d'un organe ou d'une fonction à l'autre; Les "dérèglements" du système immunitaire paraissent donc être tout à fait spécifiques à certains types de cellules et pas les autres, sinon il n'y aurait pas DES Maladies auto immunes mais une seule qui s'apparenterait alors au niveau de l'effet sur le malade au SIDA puisque ce dernier rend pratiquement totalement inopérant le système immunitaire.

Enfin, c'est ce que je crois à partir de ce que j'ai compris de nos conversations avec nos spécialistes et chercheurs , mais peut être que je me trompe. La science étant encore peu avancée sur ce sujet , je me demande qui sait vraiment?
Bref , voilà un bon sujet sur lequel nous aurons peut être des éclaircissements par les chercheurs qui travaillent sur nos maladies et qui seront présents le 17 mars!
Daniel
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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par Maribé17 » sam. 03 mars 2018, 9:51 pm

Bonsoir Joëlle et Daniel
Merci de vos réponses. Ce problème de la dysimmunié est en effet un sujet de discussion mais sans doute n’a-t-on pas pour l’instant de réponses précises. Lorsque dernièrement j’ai vu mon cardiologue et parlé de cette HAI qui vient de me tomber dessus je lui ai dit que je pensais que l’´âge avançant j’avais cru que le système immunitaire devenait plus faible et que je m'étonnais de la survenue tardive de cette nouvelle pathologie. Il m’a alors répondu qu’avec l’âge il devenait « moins cohérent ». Ce qui bien sûr n’est pas rassurant. Ceci dit si j’excepte mes pathologies auto-immunes (et j’en suis à quatre !) je dirais avec ironie que je vais bien. Rien de plus qu’un petit rhume par ci par là. Mince consolation. Il faut espérer très fort que nos chercheurs avanceront.
Daniel au cas où vous verriez ce mail avant que je vous contacte au téléphone je vous informe que j’etais partie chez mes enfants oubliant mon portable et je n’ai trouvé votre message que ce soir à mon retour. Je pense qu’il serait incorrect de vous appeler dans le week-end et je compte le faire dès lundi.
Amitiés à tous

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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par jcr » mer. 16 mai 2018, 9:12 am

Bonjour,

Dans l'article, j'ai lu: "Lifelong immunosuppression is not without risks, especially in the pediatric population; 4% of patient with type 1 AIH will eventually develop hepatocellular carcinoma with a 2.9% probability after 10 years of treatment. "

Est ce que quelqu'un sait d'où sortent ses statistiques?
On est plutôt bien informés du risque soleil avec imurel, mais on a très peu d'infos sur les autres risques (lymphome, carcinome..).
Si quelqu'un en sait plus sur ces risques (en particulier sur les enfants), je suis preneur.

Je vous remercie pour vos réponses

Jean Christophe

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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par Maribé17 » mer. 16 mai 2018, 3:10 pm

Bonjour Jean-Christophe
Je ne saurai dire d’ou sont extraites ces statistiques mais peut-on vraiment se fier à des statistiques ?
Quant à être prévenus des « risques » sous Imurel il suffit je crois de parcourir certains sites internet (en sachant trier) pour apprendre effectivement qu’il y a des « risques » mais sans prendre ce traitement, nous savons aussi que le « risque » serait à plus court terme. Il faut aussi tenir compte des informations de patients qui nous apprennent qu’ils prennent le traitement depuis 10 ans, 14 ans etc et n’ont connu aucun gros inconvénient. Il faut aussi penser que la recherche avance et améliore peu à peu les traitements. Il y a beaucoup d’espoir dans les travaux sur le système lymphocytaire par exemple et donc il ne faut pas imaginer que les choses resteront figées et seront dans 10 ans ce qu’elles sont aujourd’hui. On appelle ça « l’espoir » et il est bien connu que... « l’espoir fait vivre »!!!! Lorsqu’Angela a fondé ALBI, on donnait 5 à 7 ans de survie (statistiques !)avec une CBP, c’était Il y a 15 ans !!!!
Donc on garde courage, et on avance avec optimisme.
Ma réponse ne s’appuie que sur ma conviction.
Les médecins spécialistes et les chercheurs seront bien sûr plus précis.
Bien cordialement.

Maribé17
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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par Maribé17 » ven. 18 mai 2018, 11:58 pm

Bonsoir Jean-Christophe
J’ai été contente de vous rencontrer jeudi soir à la réunion toulousaine.
J’ai vu que vous aviez pu vous entretenir avec les médecins : j’espere que vous avez obtenu des réponses encourageantes et des explications positives.
Bien amicalement.

jcr
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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par jcr » sam. 19 mai 2018, 6:44 am

Bonjour,
Moi aussi, c'est mieux de mettre une personne derrière un pseudo.
Oui, ils ont été très disponibles, ils ont pris le temps de m'expliquer et m'ont dit de ne pas me faire trop de soucis pour mon fils.
Merci et bonne continuation

Jean Christophe

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Re: traitement de l'HAI en immunothérapie

Message non lu par Maribé17 » lun. 21 mai 2018, 9:53 pm

Bonsoir Jean-Christophe
Je suis contente que vous ayez eu des explications qui je l’espere vous auront soulagé un peu. C’est tellement préoccupant un enfant malade. Ces deux medecins étaient très proches des gens et on sentait leurs qualités humaines en plus de leurs compétences, ce qui est très appréciable.
Peut être à bientôt sur le forum.
Bien amicalement.

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