Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Lpac besoin de votre avis

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

Yanalae
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Lpac besoin de votre avis

Message non lu par Yanalae » lun. 29 janv. 2018, 12:08 pm

Bonjour,
Je viens tout juste d'être diagnostiquée Lpac après une echo-endoscopie, la veille de mon opération de la vésicule biliaire.
J'ai plutôt bien compris les conséquences de cette maladie mais c'est la mise en place du traitement qui me pose problème.
Je m'explique : le gastro qui a détecté mon lpac a été très ferme sur la nécessité de commencer le traitement le plus rapidement possible et de ne jamais l'arrêter pour éviter les complications ; me voilà donc avec une ordonnance. Cependant, le chirurgien qui m'a opéré, lui, me dit d'attendre de voir si je me sens mieux après l'intervention et de confirmer le diagnostic en passabt ube écho à st Antoine avant de commencer le traitement. Du coup, je suis un peu perdue, est ce que je dois commencer le traitement ou attendre ? Je vais poser la question à mon généraliste qui pourra sans doute trancher mais en attendant, il me semblait intéressant de me rapprocher de personnes qui auraient vécu la même chose. Merci pour vos conseils.

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daniel
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Re: Lpac besoin de votre avis

Message non lu par daniel » lun. 29 janv. 2018, 5:12 pm

Bonjour ;
Nous ne sommes pas médecins , mais tu as là deux avis de médecins qui semblent contradictoires et qui t'inquiètent et qui montrent que la médecine n'est pas une science exacte, et tout particulièrement pour "nos" maladies rares.

Commençons par une petite explication.

Le diagnostic du syndrome LPAC se fait par une analyse génétique puisque cette pathologie résulte de la mutation d'un gène ! Par conséquent soit il y a eu cette analyse génétique et la constatation de cette mutation soit elle n'a pas eu lieu. Autrement dit soit tu as un diagnostic soit tu n'as qu'une "suspicion de diagnostic".
Si tu as eu un vrai diagnostic résultant d'une analyse génétique qui confirme la mutation génétique, l'ablation de la vésicule te soulagera provisoirement, mais ne règlera en rien les problèmes ayant conduit à cette ablation, car c'est parce qu'il y a eu mutation d'un gène de ton code génétique qu'il y a eu et aura -sans traitement - des récidives de formations de calculs qui entrainent des dégradations progressives de la fonction hépatique, une fibrose puis une cirrhose conduisant à la transplantation.

Voila donc le conseil que je te donne : la prise d'acide ursodésoxycholique est indispensable pour enrayer le syndrome LPAC . Par conséquent , s'il n'y a aucun doute sur le diagnostic , je suivrais, à ta place, la prescription de ton gastro et prendrais immédiatement les médicaments prescrits.
S'il y a un doute sur le diagnostic, ou si tu veux te rassurer en ayant un deuxième avis, je ferai , par précaution de même, en prenant dès maintenant la prescription de ton gastro , mais en demandant une confirmation du diagnostic en parallèle à l'hôpital Saint Antoine . Si le diagnostic n'était pas confirmé , il serait toujours temps d'arrêter le traitement qui ne pose guère de problème. Dans le cas contraire , tu auras gagné du temps dans la protection de ton foie !
Daniel
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Re: Lpac besoin de votre avis

Message non lu par Yanalae » lun. 29 janv. 2018, 6:02 pm

Votre réponse est très claire merci infiniment.
Mon généraliste, qui ne connaît pas cette maladie, est plutôt déconcerté par la réponse du chirurgien. Elle est de votre avis concernant le traitement et pense qu'il vaut mieux le prendre par précaution le temps d'obtenir les résultats de l'analyse génétique. Dans le cas d'un résultat positif, faut il faire dépister sa famille ?
J'ai lu que le test prenait une année et pourtant certaines personnes ont eu les résultats rapidement. Y a t il plusieurs examens ?

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Primerose
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Re: Lpac besoin de votre avis

Message non lu par Primerose » mer. 31 janv. 2018, 9:58 am

Bonjour Yanalae,

les examens génétiques pour nos maladies sont fait assez rapidement ( à peu près 1 mois de délai). Les analyses génétiques plus complexes, celles demandées dans le cadre d'une recherche familiale sont en effet plus longues! ( j'ai eu à faire une analyse génétique avec ma maman , cela a demandé 6 mois, mais rien à voir avec nos maladies non héréditaires!)

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Re: Lpac besoin de votre avis

Message non lu par morzac » sam. 03 févr. 2018, 6:39 pm

Bonsoir et malheureusement bienvenue dans le monde du LPAC.
Pour ma pars les médecins on laisser un temps d'attente entre l’ablation et la prise de médicament car il ne suspecter pas de LPAC.
Du coup entre l’ablation de ma vésicule et mon diagnostic des calculs sont passer.
Entre ma sortie d’hôpital (après l'ablation et mon retour) il ne c'est écoulé qu'une semaine.

Ils on traité la douleur puis on décider de me laisser sans traitement pour laisser écouler les calculs afin de biens les voir à l’échographie (cette échographie à était réaliser pars une spécialiste des queue de comète).
Pour la recherche génétique j'ai eu les résultat 1an et demi après, l'explication et le coût exorbitant de l'analyse, du coup il n'ouvre que deux poche par an.

Mon gastro ma dit que je n'avais pas besoin de faire faire des recherches pour mes proches (enfants /parents) mais vue que c'est une maladie découverte en 2001 rien n'est encore réellement acquis et les certitudes de hier ne sont pas celle d'aujourd'hui.

Je suis sous traitement Delursan 500 matin + 250 le soir. Au début les effets secondaire sont important mais face à la douleur subi précédemment ce n'est rien. Pour moi les effets secondaire on durait environ 6 mois voir 1 ans.
Ma gastro ma dit qu'il fallait tenir. Ce que j'ai fait et maintenant tous va bien à ce jour.

Si tu as des questions n'hesite pas.

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Re: Lpac besoin de votre avis

Message non lu par Primerose » mar. 06 févr. 2018, 1:49 pm

Bonjour Morzac,

je te remercie pour ton témoignage que l'on sent très fort en émotions; heureusement que tout cela est passé maintenant car cela n'a pas dû être facile à affronter!

Je voudrais juste rectifier une chose : ce sont les recherches d'anti-corps qui sont assez rapides; tu le dis toi-même, il t'aura fallu un an et demi pour tout ce qui est génétique.

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