La Journée d'informations Médicales d'albi pour 2019 est annoncée sur le site

consultez toutes les vidéos créées par albi !
albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

albi, association agréée par le Ministère des solidarités et de la Santé
Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

Bonjour

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

Maudinette74130
Messages : 1
Inscription : mer. 27 sept. 2017, 11:05 am

Bonjour

Message non lu par Maudinette74130 » mer. 27 sept. 2017, 12:01 pm

Bonjour je m'appelle Maud j'ai 41 ans et je suis atteinte d'une CBP depuis environ 1 ans je suis sous delursan depuis février 2017 .J'étais à 250 mg matin et ce soir pendant 2 semaines puis je suis passé à 500 mg matin et soir. Pendant quelques mois mes analyses sanguines ont baissé progressivement puis au bout de 3 mois je recommençais à me gratter ma gastrologue ma donc passée à 750 mg matin et soir. Aujourd'hui soit 7 mois après le début du traitement mes analyses remontent et je recommence à me gratter. J'ai bien évidemment des douleurs dans les intestins et je suis souvent fatiguée. Je revois ma gastrologue au mois de novembre et je pratique des analyses de sang tous les 15 jours.
Il y a des jours avec et des jours sans j'essaie de ne pas trop y penser.
Je vois aussi un phytothérapeute qui m'a donné un traitement pour drainer mon foie. Je fais pas mal de sport malgré depuis l'annonce de la maladie un bon ralentissement.
Merci pour ce forum il y a de bons conseils des articles intéressants qui donnent de l'espoir.
Aujourd'hui j'attends juste mercredi prochain pour faire une nouvelle analyse de sang et voir où j'en suis.
Je souhaite à toutes les personnes qui ont cette maladie un rétablissement c'est sûr, mais surtout de ne rien lâcher de toujours y croire.
Maud

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Primerose
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Messages : 827
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Bonjour

Message non lu par Primerose » mer. 04 oct. 2017, 7:02 pm

Bonjour Maudinette,

bienvenue sur le forum!
Je t'ai lu attentivement et bien sûr, tu es stressée parce que tu ne comprends pas pourquoi tes analyses font le yoyo. Si tu as parcouru le forum, tu as pu lire que cela arrive assez fréquemment au début du traitement. Nos maladies étant parfois un peu capricieuses et exigeantes, il faut donc arriver à trouver le bon dosage, efficace sur du long terme. Sur un de nos derniers message, Daniel a très précisemment répondu à une personne présentant aussi ce problème de réajustement de dosage . Je te donne le lien afin que tu puisses lire la réponse rassurante de Daniel .
Tu dis que tu continues le sport et il le faut ;cela permet de mieux gérer la fatigue même si ça ne l'enlève pas; et cela nous maintent en forme.
En ce qui concerne la phytothérapie, il vaudrait mieux que tu demandes l'aval à ton spécialiste , on ne sait jamais, il pourrait y avoir des interactions avec ton traitement ( même si beaucoup de personnes y ont recours, il est plus prudent d'en faire part à son médecin : moi-même j'avais eu l'aval de mon médecin pour des plantes drainantes).

Nous sommes très heureux que tu aies trouvé le forum instructif; c'est vraiment une mine d'or! Nous avons la chance d'avoir de grands professeurs et de jeunes chercheurs! Nos maladies ont beau être rares, nous avons tout de même ce grand luxe! :) . Mais rien ne se faisant sans effort, il faut fournir une dose de travail et d'engagement intensifs pour arriver à ce niveau d'informations! :) ).

Tout comme toi, nous ne lâchons rien! ;)

Voici donc le lien avec la réponse de Daniel :

viewtopic.php?f=14&t=1906


A très vite Maudinette! :)

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