la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Bonjour

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

Maudinette74130
Messages : 1
Inscription : mer. 27 sept. 2017, 11:05 am

Bonjour

Message non lu par Maudinette74130 » mer. 27 sept. 2017, 12:01 pm

Bonjour je m'appelle Maud j'ai 41 ans et je suis atteinte d'une CBP depuis environ 1 ans je suis sous delursan depuis février 2017 .J'étais à 250 mg matin et ce soir pendant 2 semaines puis je suis passé à 500 mg matin et soir. Pendant quelques mois mes analyses sanguines ont baissé progressivement puis au bout de 3 mois je recommençais à me gratter ma gastrologue ma donc passée à 750 mg matin et soir. Aujourd'hui soit 7 mois après le début du traitement mes analyses remontent et je recommence à me gratter. J'ai bien évidemment des douleurs dans les intestins et je suis souvent fatiguée. Je revois ma gastrologue au mois de novembre et je pratique des analyses de sang tous les 15 jours.
Il y a des jours avec et des jours sans j'essaie de ne pas trop y penser.
Je vois aussi un phytothérapeute qui m'a donné un traitement pour drainer mon foie. Je fais pas mal de sport malgré depuis l'annonce de la maladie un bon ralentissement.
Merci pour ce forum il y a de bons conseils des articles intéressants qui donnent de l'espoir.
Aujourd'hui j'attends juste mercredi prochain pour faire une nouvelle analyse de sang et voir où j'en suis.
Je souhaite à toutes les personnes qui ont cette maladie un rétablissement c'est sûr, mais surtout de ne rien lâcher de toujours y croire.
Maud

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Primerose
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Re: Bonjour

Message non lu par Primerose » mer. 04 oct. 2017, 7:02 pm

Bonjour Maudinette,

bienvenue sur le forum!
Je t'ai lu attentivement et bien sûr, tu es stressée parce que tu ne comprends pas pourquoi tes analyses font le yoyo. Si tu as parcouru le forum, tu as pu lire que cela arrive assez fréquemment au début du traitement. Nos maladies étant parfois un peu capricieuses et exigeantes, il faut donc arriver à trouver le bon dosage, efficace sur du long terme. Sur un de nos derniers message, Daniel a très précisemment répondu à une personne présentant aussi ce problème de réajustement de dosage . Je te donne le lien afin que tu puisses lire la réponse rassurante de Daniel .
Tu dis que tu continues le sport et il le faut ;cela permet de mieux gérer la fatigue même si ça ne l'enlève pas; et cela nous maintent en forme.
En ce qui concerne la phytothérapie, il vaudrait mieux que tu demandes l'aval à ton spécialiste , on ne sait jamais, il pourrait y avoir des interactions avec ton traitement ( même si beaucoup de personnes y ont recours, il est plus prudent d'en faire part à son médecin : moi-même j'avais eu l'aval de mon médecin pour des plantes drainantes).

Nous sommes très heureux que tu aies trouvé le forum instructif; c'est vraiment une mine d'or! Nous avons la chance d'avoir de grands professeurs et de jeunes chercheurs! Nos maladies ont beau être rares, nous avons tout de même ce grand luxe! :) . Mais rien ne se faisant sans effort, il faut fournir une dose de travail et d'engagement intensifs pour arriver à ce niveau d'informations! :) ).

Tout comme toi, nous ne lâchons rien! ;)

Voici donc le lien avec la réponse de Daniel :

viewtopic.php?f=14&t=1906


A très vite Maudinette! :)

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