la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Cholangite Sclérosante Primitive-espérance de vie - "courbes de survie" - réalités

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

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daniel
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Cholangite Sclérosante Primitive-espérance de vie - "courbes de survie" - réalités

Message non lu par daniel » ven. 16 juin 2017, 6:14 pm

Les articles médicaux concernant la Cholangite Sclérosante Primitive font souvent référence à des études plus ou moins anciennes ou récentes faisant état de résultats de "courbes de survie" qui sont des outils utilisés en médecine. Nous avons constaté que très souvent les résultats bruts de ces études sont anxiogènes car sans explications , ces résultats sont faussement interprétés par les malades et leurs familles ; malheureusement les médecins spécialistes expliquent rarement que ces courbes et leurs résultats n'ont qu'une valeur statistique et n'ont aucune valeur prédictive pour le cas personnel de chaque patient !
Vous trouverez sur notre site un article que j'invite à lire par tous les malades et personnes concernées par la Cholangite Sclérosante Primitive; toutefois les "courbes de survie" étant utilisées en médecine pour toutes les maladies , la base du raisonnement établi pour la Cholangite Sclérosante Primitive reste aussi valable pour les autres maladies.

cliquez ci-après pour accéder à l'article de notre site:

https://www.albi-france.org/cholangite- ... esperance/

La lecture de cet article devrait permettre de rassurer beaucoup de malades et leurs familles angoissés à la lecture de certains articles rédigés par des spécialistes sans explications, y compris sur notre site 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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