Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

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daniel
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appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !

Message non lu par daniel » ven. 28 avr. 2017, 2:27 pm

Cher(e)s ami(e)s du forum atteint(e)s de Cholangite Sclérosante Primitive;

L'article publié ce jour sur notre site concernant une étude lancée par le Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires situé à l'Hôpital Saint Antoine à Paris vous concerne; cliquez sur le lien ci après pour en prendre connaissance :

https://www.albi-france.org/avez-csp-ch ... lintestin/

Soutenir la Recherche , c est à la fois y participer financièrement , mais aussi par une participation active dans des études et/ ou essais cliniques.
Les attitudes ne vont pas l'une sans l'autre :-P
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

drack3
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Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !

Message non lu par drack3 » dim. 30 avr. 2017, 10:26 am

bonjour daniel, etant atteint par la csp je suis interesse mais j'habite tres loin ( dans le sud). j'ai essaye d'appeler toute la journee de vendredi pour avoir plus de renseignement mais je n'ai pu joindre personne. je participe deja a la jounee du 18 mai . je vais re essayer mardi.
cdlt gilles

Tepi
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Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !

Message non lu par Tepi » dim. 30 avr. 2017, 6:04 pm

Bonjour Daniel ,

J aurais aimé participer mais suis hélas très loin de Paris et il m est très difficile de m absenter de chez moi . Je vais quand même appeler pour en savoir plus côté durée sur place et temps à prévoir .

Bonne soirée

Elodie
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Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !

Message non lu par Elodie » mer. 03 mai 2017, 1:40 pm

Bonjour

Ayant récemment été diagnostiquée CSP, j'ai tout de suite souhaité prendre part à l'étude.
J'ai contacté hier l'hôpital saint Antoine aux coordonnées identiquées.
L'interlocutrice m'a effectivement confirmé qu'il fallait se rendre à Paris pour le recueil des selles et éventuellement la prise de sang.
Il y a également un questionnaire à remplir sur l'alimentation qui peut être retourné ultérieurement. Il porte sur les habitudes alimentaires.
Pour ma part, je m'y rends le 13 juin. Je dois recevoir des informations complémentaires prochainement.
Un panel de 80 personnes est recherché.
En espérant vous avoir apporter quelques précisions
Elodie

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daniel
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Re: appels à volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive !

Message non lu par daniel » sam. 06 mai 2017, 3:23 pm

Merci Elodie de te faire l'écho de la la demande de l'équipe de recherche!

D'ores et déjà vous avez été une vingtaine de volontaires parmi ceux qui sont venus rendre visite à notre forum!
c'est bien mais c est encore insuffisant.
c'est pourquoi j ai adressé ce jour un courriel à tous les inscrits du forum pour les informer de cette recherche et les inciter - pour ceux qui sont concernés par la CSP - à participer à cette étude.
J ai aussi fait de même avec les adhérents d'albi concernés.

Nous espérons ainsi atteindre le nombre de participants souhaité!

:-P
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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