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Plusieurs maladies auto-immunes

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Modérateurs : Primerose, daniel

Sami-Sami
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Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par Sami-Sami » ven. 03 févr. 2017, 5:38 pm

Bonjour tout le monde , j'ai une CBP diagnostiquée depuis 17 ans . Je suis sous Delursan et bilan hépatique revenu à la normale depuis grâce à ce traitement . Je pensais avoir trouvé une allure "de croisière" acec cette maladie . Sauf que depuis quelques mois j'ai des douleurs articulaires , une fois le genou , une fois la cheville , le coude ... J'ai fais des radios qui n'ont rien montré , j'ai fait des prises de sang . Rien sur le plan hépatique . Mais on m'a détecteée une maladie auto-immune articulaire ( je n'ai pas encore le diagnostic précis) . Et le professeur qui me suit m'a dit que sur un terrain auto- immun il n'est pas rare développé plusieurs affections . bref ... Tout ça pour dire que je me concentrais sur ma CBP en ignorant qu'elle ne vaccine pas des autres maladies éventuelles ! :-x

Sami-Sami
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Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par Sami-Sami » sam. 11 févr. 2017, 5:59 pm

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Sami-Sami
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Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par Sami-Sami » sam. 11 févr. 2017, 6:01 pm

.....

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Primerose
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Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par Primerose » mar. 14 févr. 2017, 10:36 am

Bonjour Sami-Sami!!

la bonne nouvelle c'est que tu es complétement stabilisé sur la CBP et ça c'est déjà énorme!
Malheureusement, il n'est pas rare que sur un terrain déjà propice, d'autres maladies auto-immunes viennent se greffer. Tu as mal à tes articulations, c'est pénible, je me doute bien. Tu as agi très efficacement parce que tu as voulu en savoir plus ; on te parle donc d'une éventuelle autre maladie auto-immune, mais tu n'as pas encore le diagnostic précis.
Quand auras-tu ton diagnostic tout à fait posé?

Malgré tout, je sens en toi une bonne énergie, et ça c'est très encourageant!

Amitiés et reviens vite nous donner de tes nouvelles !

Tepi
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Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par Tepi » mar. 02 mai 2017, 2:25 pm

Bonjour Sami-Sami ,

Depuis ton post , en sais tu plus sur cette maladie articulaire et si je comprends bien ton médecin S est basé sur tes signes cliniques pour faire le diagnostic ?

Je suis atteinte D une csp en repos actuellement et depuis 7 mois ai développé une douleur chronique en bas du dos avec un œdème osseux important visible uniquement sur l irm des sacro iliaques . LE bilan sanguin est quasi normal , donc LE rhumato vu il y a qq mois ne m a proposé qu une infiltration en clinique . Je vais chercher un nouveau rhumato OU interniste car se rajoutent maintenant des douleurs cervicales et je suis bloquée une bonne partie de la journee . Je pense fortement à une maladie articulaire mais tant que LE bilan n est pas parlant , je crains de devoir rester sans en savoir plus .

À bientôt

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Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par caribou » dim. 14 mai 2017, 10:16 am

Bonjour, et oui les maladies auto immunes sont sournoises car il ne faut pas perdre de vue que la cpb comme l'hai....sont des maladies secondaires c'est à dire qu'à la base ce n'est pas le foie qui est malade, c'est le système immunitaire qui, pour des raisons complexes, attaque certaines cellules et donne telle ou telle maladie. Alors il n'est pas rare d'en cumuler, et donc il est important d'en avoir conscience pour agir vite quand de nouveaux symptômes apparaissent. C'est ce qui m'a permis d'agir vite pour ma fille, particulièrement touchée par l'auto immunité. Elle a commencé par de l'asthme du nourrisson, puis a développé un vitiligo vers l'âge d'un an. A 7/8 ans une grosse fatigue s'est installée. On lui a finalement diagnostiqué une hai couplée d'une csp debutante. Puis d'autres symptômes on fait évoquer en plus une rectocolite. Dans le même temps on lui a découvert une thyroidite Hashimoto peu active...bref en matière de cumul elle est malheureusement la reine et j'espère juste que ça va s'arrêter là car elle n'a que 13 ans....pour autant étant sous immuno suppresseur depuis 4 ans, l'auto immunité devrait se tenir à carreau!

Conclusion dans l'auto immunité, un train peut toujours en cacher un autre, sans dramatiser, il ne faut pas le perdre de vue....!!
Bon courage à tous😏

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Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par sam-sam » dim. 24 déc. 2017, 5:47 pm

Bonjour à tous ! Je viens vous donner des nouvelles après de longs mois ... Veuillez m'en excuser. Je suis donc atteinte de spondylarthrite et de syndrome Gourgeot-Sjorgen ( syndrome sec : sécheresse oculaire / buccale et problèmes articulaires ) mais malgré tout je tiens le coup 😅
Ma CBP ne me permet pas de prendre des traitements trop agressifs donc je vis au jour le jour . On garde le moral 😉
Bonnes fêtes à tous , profitez des gens que vous aimez .

Ps: j'ai changé de pseudo entre temps parce que je ne rappelais plus de mes identifiants 🙄😅😂

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Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par Kaline42 » mer. 18 juil. 2018, 7:38 am

Bonjour a tous je nouvel sur le forum: et j'ai une conlongite. Et la maladie de Crohn et sela es tre dur a gère sur tous il sage pas comen comen me soyer car tout les médicament passe par le fois : ces pas facile et tre dur moralmen ,je me bat contre deux maladie : ces tre fatiguent : j'ai cherche avec voir si il a une association. Dans ma ville et a plus rien : si dans la ville plus loin : personne peu communiqué avec personne : ces domage. Car je pense qu'il doit avoir des personne Côme moi qui aimerai communiqué ,ou. Autre faire des sortit. Se changer les idée partout sa fait du bien
Voilà se que naval a vous dire : j espère vous relie un jour vous prouver me répondre j en serai ravie
Tre bonne jour. A tous.

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Primerose
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Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par Primerose » mer. 18 juil. 2018, 11:38 am

Bonjour Kaline,

ton cas compliqué est très dur à vivre pour toi. Mais comment es-tu soignée finalement? Sur le forum nous avons des personnes qui ont plusieurs maladies auto-immunes et qui ont un traitement .

Tu ne dis pas où tu es suivie? C'est important d'être en des mains de spécialistes .

As-tu de la famille? Des amis ?

Dis nous en plus sur toi afin que nous te comprenions un peu plus!

Belle journée!

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Re: Plusieurs maladies auto-immunes

Message non lu par albifra » mar. 24 juil. 2018, 4:41 pm

Salut kaline je partage ta douleur surtout ne perd jamais espoir car je suis certain qu'il y a une porte de sortie à ta douleur.

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