la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Bonne Nouvelle: un nouveau médicament pour la CBP!

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

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daniel
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Bonne Nouvelle: un nouveau médicament pour la CBP!

Message non lu par daniel » mar. 17 janv. 2017, 11:22 am

Le Père Noël a laissé dans sa hotte un cadeau, mais pour le courant de l'année 2017 pour les malades atteints de CBP. :-P

En effet, un nouveau médicament a reçu l'autorisation de mise sur le marché par les autorités de Santé; il sera mis sur le marché pour les malades de la CBP qui ont une réponse médicale insuffisante ou une intolérance à l'acide ursodésoxycholique ( DELURSAN, CHOLURSO, URSOLVAN, et les génériques correspondants) ..
Ce médicament s'appelle OCALIVA et vous pouvez lire sur notre site à la rubrique actualités l'article scientifique écrit par le Professeur Raoul Poupon qui concerne ce nouveau médicament et aussi une nouvelle molécule en cours d'étude...

Pour le moment ce médicament ne sera disponible que pour la CBP . Des essais en phase 2 sont en cours aux Etats Unis afin de valider son utilisation pour les malades atteints de CSP. Pour ces derniers, il faudra donc en attendre les résultats avant d'aller plus loin .

Pour lire l'article du Professeur Raoul Poupon, cliquez ci après:

http://www.albi-france.org/ocaliva-et-au-dela/

Bonne lecture 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

sissi
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Re: Bonne Nouvelle: un nouveau médicament pour la CBP!

Message non lu par sissi » mar. 17 janv. 2017, 5:13 pm

Bonjour Daniel
Youpiiii !!! Comme quoi, il faut toujours garder espoir.. Dis-moi, quels sont les critères de réponses insuffisantes avec l'ursolvan ? J'ai rdv en février en médecine interne, et je pourrais en discuter avec ce docteur, car le taux de phosphatases avoisine les 300 malgré mon traitement. Malheureusement chez moi, ils connaissent très peu ces pathologies, et c'est plutôt moi qui agit en fonction de ce que je vois sur le site, et le forum. Merci si c'est possible, de détailler un peu plus le public pour qui ce nouveau traitement pourrait améliorer la qualité de vie.
Bonne journée, et encore youpi

adel
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Re: Bonne Nouvelle: un nouveau médicament pour la CBP!

Message non lu par adel » sam. 10 juin 2017, 7:19 pm

bonjour Daniel
je veux savoir le prix de ce médicament, et est ce qu'il existe chez les pharmacie en france ? merci de m'aider

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