la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

csp

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

beni
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csp

Message non lu par beni » mer. 28 déc. 2016, 4:56 pm

Bonjour à tous,

Voilà je m'appelle benoît j'ai 42 ans, je vis en Belgique et on m'a diagnostiqué une csp voilà 1 an. Je crois que j'ai déjà du lire des milliers d'articles sur la csp mais j'ai quand même quelques questions. Je suis sous URSOFALK (urso en Belgique ). J'ai des périodes où j'ai des douleurs (assez légère) niveau côté droit et du très léger prurit. Est ce que certaines personnes on également ces symptômes? A vrai dire la csp ne me fait pas trop peur mais c'est surtout le risque de cholangiocarcinome. Si également des personnes connaissent des spécialistes en Belgique car ici on connaît la maladie mais à vrai dire pas vraiment de spécialistes sur cette maladie.
Merci

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Primerose
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Re: csp

Message non lu par Primerose » jeu. 29 déc. 2016, 4:47 pm

Bonjour Beni,

bienvenu sur le forum !
Tu as exactement le traitement qu'il ta faut. Pour les symptômes sache que ce que tu décris est très fréquent. Chez toi, ils sont légèrs, tant mieux, c'est signe que tes analyses doivent être assez bonnes. Où en es-tu justement de tes résulats? Si tu parcours le forum, tu verras que nombreux sont ceux qui continuent à vivre normalement avec un suivi tout au long de l'année. Donc, n'anticipe pas les inquiétudes! Bien soigné et suivi tu as toutes tes chances!
Nous avons la chance ici en France d'avoir des centre de références de nos maladies, ce qui n'existe pas en Belgique.
Vois-u un hépatologue? Que t'a t-il dit? Et puis, tu nous a nous et l'association ALBI qui te permettrait de connaitre d'autres malades et d'autres médécins spécialistes ; éventuellement aller en consulter un si tu veux absolument plus de précisions sur ta maladie.

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