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cbp vous et moi

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Naveau
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cbp vous et moi

Message non lu par Naveau » dim. 06 nov. 2016, 3:06 pm

Rebonjour
J"ai su la réponse à mes questions d'enzymes hépatiques perturbées depuis 1 mois. Je prends 4 gélules urso par jour.
Après un mois prise de sang. Bilan bien amélioré. Bien supporté le médicament sauf constipation et 2 kilos en plus.
Plusieurs questions se posent à moi ????
Après combien de temps de traitement peut on espérer une prise de sang normale. Y arrive t-on ou pas le médecon m'a dit que les résultats pouvaient fluctuer. Avez-vous constaté cela? Prenez vous ce médicament depuis longtemps? La maladie évolue t-elle ? Je sais qu'un cas n'est pas un autre cas mais je suis tellement contente de dialoguer avec des personnes dans mon cas mais avec plus d'espérance. J'espère si la maladie me le permet d'aider au maximun d'autres personnes. J'ai fait une déprime car on a tardé à faire un biopsie et je lisais sur internet pour essayer de comprendre. En lisant tout cela je pense ne pas pouvoir faire de vieux os et de ne pas voir mes petits grandir. Et puis il y a eu Albi très encourageant. Je vis en Belgique et je ne connais personne dans mon cas.
A l'hôpital universitaire ou je me soigne Erasme à Bxl il y a 30 cas dont 2 cas comme moi sans M2. le médecin me dit même évolution mais cas encore plus rare. Dois-je me considérer comme malade? Est-ce vraiment très grave ? Je suis parfois assez mal avec tout cela.
Je suis au début de la maladie pas encore de fibre à la biopsie... Je vous remercie tous et mon grand souhait est de pouvoir communiquer mon expériences aux autres. MERCIIII a tous.

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Chaussette
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Re: cbp vous et moi

Message non lu par Chaussette » lun. 07 nov. 2016, 9:48 pm

Bonjour Naveau,
Alors, tu es diagnostiquée depuis peu, d'où tes nombreuses questions et angoisses. Ta réaction est normale, on en passe tous par là apparemment.

Je te rassure, j'étais dans le même état d'angoisse que toi au moment du diagnostic (je suis une angoissée chronique !!!). Et je t'assure que j'ai pris beaucoup de recul par rapport à cette maladie.
Oui, c'est une maladie sérieuse et qui, si elle n'est pas soignée, évolue en cirrhose. MAIS MAIS MAIS les traitements sont efficaces et aident à maintenir le foie en bon état de fonctionnement, surtout si c'est traité tôt.
J'ai pour ma part été diagnostiquée en 2013, CBP stade précoce. Au début, comme toi, en lisant des horreurs sur internet, je pensais que j'allais mourir à court terme. Et ma doctoresse m'a rassurée, ainsi que tout ce que j'ai pu lire sur ce forum. Certes, cela ne fait que 3 ans et demi depuis mon diagnostic, mais ma santé ne s'est pas dégradée. J'ai la pêche, un bilan hépatique dans les normes (des fois presque à la limite au niveau des ggt, mais bon pour le moment toujours dans les normes), une vie normale, une alimentation normale... Certains se plaignent d'une fatigue intense, mais globalement d'après ce que je lis, le traitement est efficace chez la plupart d'entre nous (dans le cas contraire, il y a d'autres traitements apparemment).

Si ton bilan a commencé à se normaliser, c'est que tu réagis bien au traitement, c'est bon signe ! Les ggt mettent du temps à se normaliser, mais après, en ce qui me concerne, ça n'a pas beaucoup fluctué.

L'angoisse est toujours là dès qu'on doit faire une analyse de sang, un examen... Mais il faut se dire qu'on est suivi très régulièrement, c'est rassurant.
Tu verras que tu vas prendre du recul !
Courage !

Naveau
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Re: cbp vous et moi

Message non lu par Naveau » lun. 07 nov. 2016, 11:26 pm

Merci pour ton gentil message. J'espère prendre du recul de plus en plus. J'ai eu très peur à la limite de la dépression. Des problèmes au foie pour moi c'était toujours très très grave. Deux ans pour savoir ce qui se passait exactement. Auto immune : c'est mon propre système immunitaire qui me détruisait....
J'ai eu beaucoup de mal à accepter et encore maintenant certains jours c'est dur. Grace à vous et à mon hépatho j'avance vers beaucoup de sérénité.
Mon généraliste est tout a fait dépassée ce qui n'a rien arrangé. Merci encore à Albi et à vous tous.

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Primerose
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Re: cbp vous et moi

Message non lu par Primerose » lun. 14 nov. 2016, 9:56 am

Bonjour Naveau et Chaussette,

@ Naveau : tu as une excellente nouvelle malgré l'annonce de la maladie, tu as une CBp débutante! Pas de fibrose non plus! Rien que cela est encourageant! Tu commences ton traitement et tu devrais avoir une stabilisation bientôt: il faut savoir être patient! J'ai dû attendre 20 mois de traitements pour avoir des transaminases parfaites!

Une CBP débutante peut le rester tout au long de ta vie! Alors tu vois que tu as le droit d'espérer!

A bientôt Naveau!

Naveau
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Re: cbp vous et moi

Message non lu par Naveau » sam. 19 nov. 2016, 4:44 pm

Bonjour Primerose
Merci pour les encouragement. J'ai l'impression d'avoir du reflux acide avec le traitement 4 gélules/jour 2 le matin et 2 le soir. Comment prenez vous les médocs et avez-vous des chatouillement dans la gorge et envie de tousser. Merci à vous tous

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