Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

cbp besoin d'aide

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

Naveau
Messages : 104
Inscription : sam. 06 juin 2015, 8:47 pm

cbp besoin d'aide

Message non lu par Naveau » ven. 21 oct. 2016, 8:11 am

bonjour à tous
J'ai 63 ans cbp déclarée depuis 1 mois Urso 4 gélules/jours. J'ai une CBP atypique sans anticorps M2 et avec beaucoup anticorps antinucléaires SP100.
Je n'ai pas beaucoup de témoignage en ce sens. Je remercie Albi très précieux dans nos maladies. Super. Je ne vois pas beaucoup de témoignages des anciens qui reviennent sur le site. Je peux comprendre que l'on évolue mais est-ce un signe que tout va bien ???? Je suis très en demande, angoissée, triste, etc... Merci les amis

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 213
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: cbp besoin d'aide

Message non lu par sissi » ven. 21 oct. 2016, 5:47 pm

Bonjour,
je suis désolée, je ne sais pas quoi te dire, car je pensais que les anti mitochondries étaient forcément présent dans la cbp. Comme quoi, cela confirme que nous sommes tous uniques, et que chaque corps réagit différemment. Pour ma part, je suis à 5 gélules par jour d'ursolvan. J'ai 41 ans demain, et diagnostiqué depuis 7 ans. Normalement, le traitement stabilise la maladie. En tout cas, il ralentit l'évolution de celle-ci. Il est vrai qu'il faut du temps pour l'apprivoiser, l'accepter. C'est aussi angoissant d'avoir une maladie rare, et c'est pour cela qu'il faut pas hésiter à en parler ; du moins, c'est ce que je pense. On apprend à vivre avec, et parfois, on l'oublie. Mais, quand les symptômes sont trop présents et la fatigue tenace, le moral tombe, et c'est souvent malheureusement le cas pour toutes les pathologies chroniques. Alors, il faut savourer chaque instant de légèreté, de petits bonheurs, et vivre l'instant présent ! Oui, je sais, c'est très très facile à dire...le mettre en pratique est moins évident. Sortir, faire des activités en fonction de son état du moment, toujours dans la bienveillance et le respect de soi. Le yoga, la sophrologie, ou tout autre discipline qui t'aide à lâcher prise et savourer chaque jour... tu vas certainement trouver ce qui est bon pour toi, et ce qui te mettra du baume au coeur. Nous sommes nombreux à alterner les moments de joies, de peines, d'angoisses mais aussi d'espoirs. Oui, il faut garder espoir. Je te conseille de demander à ton médecin des précisions concernant le résultat de tes analyses, car pour ma part, je ne veux pas te dire de sottise. Bon courage, et parcours le forum, tu trouveras plein de témoignages. Bon week-end

Naveau
Messages : 104
Inscription : sam. 06 juin 2015, 8:47 pm

Re: cbp besoin d'aide

Message non lu par Naveau » ven. 21 oct. 2016, 7:00 pm

Oh merci pour ta gentillesse. Une réponse apporte déjà de l'espoir. Je vous tiendrai au courant lorsque j'aurai vu le médecin après un mois de médication. Point de vue nourriture comme cela se passe? Avant d'avoir fait la biopsie les médecins pensaient à une Nash graisse à l'intérieur du foie j'ai du perdre du poids. J'en faisait une fixation car pour la Stéatose c'était le seul traitement. J'ai perdu 22 kilos et maintenant je me demande quoi au point de vue nourriture faut-il éviter quelque chose à part l'alcool? merci beaucoup

sissi
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 213
Inscription : mar. 17 mars 2009, 1:41 pm
Localisation : auch

Re: cbp besoin d'aide

Message non lu par sissi » ven. 21 oct. 2016, 7:48 pm

Les médecins te diront de manger équilibré, comme pour l'ensemble de la population. Eviter alcool et tabac (oups, je suis toujours fumeuse !). Moi, je te répondrai d'être à l'écoute de ton corps. Si tu y prêtes un peu attention, tu constateras que certains aliments ne te conviennent pas. Je supporte bien moins le gras, les sauces etc.. mais, je ne fais aucun régime. J'ai toujours mangé léger et peu. Je ne me force plus à finir les assiettes, lorsque je n'ai plus faim. Eviter les médicaments (à part ceux pour la cbp), car ce sont des toxiques pour le foie. Quand tu es fatigué, il faut te reposer (si tu peux). En gros, la cbp nous apprend à nous reconnecter avec nous même, à nous respecter davantage. Et tant pis, si certaines personnes ne comprennent pas nos états d'âmes, nos fatigues ou démangeaisons ou douleurs... on a tous une place ici. Je te conseille aussi, si tu ne l'as pas fait d'aller lire sur le site de l'association albi (pas que sur le forum), tu y apprendras des tonnes de choses plus techniques et médicales, ainsi que les points recherches, et peut-être y trouveras tu les réponses par rapport aux anticorps que tu citais. Ce qui m'handicape le plus, c'est de ne pas prévoir à l'avance si demain je serai en forme ou pas, du coup, il est difficile de prévoir quelque chose sans angoisse que ça foire. Et aussi, parfois, les douleurs musculaires ou articulaires de type inflammatoire. Ce n'est pas facile tous les jours, je te l'accorde, mais entre 2 poussées, on est très bien, lol. Je n'aime pas non plus, les analyses stressantes, et les visites chez le médecin qui nous rappellent la maladie, mais c'est indispensable, alors, on fait avec. J'attends le rdv en décembre chez le gastro, pour savoir si il peut interpréter les résultats du fibroscan que j'ai passé cet été à Toulouse. D'après mes recherches, stade 2-3. Ma dernière analyse de sang montre une élévation un peu partout, du coup, je stresse un peu. Mais, le stress est néfaste pour le foie, c'est un cercle vicieux. C'est pour cette raison que je te suggérais des méditations, yoga ou autre technique ; même si il faut des années de pratique, on ressent vite un mieux être. Et ma phrase qui me porte et que je te transmets : "si ton courage t'abandonne, dépasse ton courage". J'espère qu'elle réchauffera ton âme.

Naveau
Messages : 104
Inscription : sam. 06 juin 2015, 8:47 pm

Re: cbp besoin d'aide

Message non lu par Naveau » sam. 22 oct. 2016, 8:41 am

merci. oui j'ai lu les articles et j'ai trouvé l'indication concernant sp100 sur albi. (concerne 5% des cbp). C'est dur mais on luttera. Espérons l'arrivée d'une médication plus curative. J'ai des doute vu la rareté de la maladie mais espérons.... Merci pour tout

sylviebasque
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 15
Inscription : dim. 06 déc. 2015, 9:26 am

Re: cbp besoin d'aide

Message non lu par sylviebasque » ven. 18 nov. 2016, 8:49 pm

Bonjour
Cela fait un moment que je n'ai pas donné de nouvelles
J'ai moi aussi 63 ans et suis diagnostiquée CBP depuis 1 an
Le cholurso à amélioré mon bilan hépatique ,il n'y a plus que les ggt qui sont encore élèves mais rien à voir avec les premiers bilan
Donc courage les traitements sont efficaces et pour ma part pas d'effets secondaires
Par contre je suis toujours aussi fatiguée ,très active le matin mais une loque le soir
Je viens de lire sur le site que l'hypnose peut amélioré l'état de fatigue ,je vais essayer et vous tiendrai au courant
Amitiés
Sylvie

Répondre