Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

cbp déclarée

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

Naveau
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cbp déclarée

Message non lu par Naveau » mar. 18 oct. 2016, 7:04 pm

Bonjour à tous
Finalement après 1 an et demi de démarche auprès de 2 hépatologues sur Bruxelles et suite à une biopsie le 19 septembre une cbp (séronégative pas d'anticorps M2) mais avec un grand nombre d'anticorps SP100 est déclarée. Je suis assez angoissée par tout cela. J'avais beaucoup lu sur le sujet depuis 1 an. CBP atypique ??? Je n'ai pas encore beaucoup de recule (1 mois) et je ne trouve pas de témoignage en ce sens dans le forum. Je prends 4 gélules de Ursofalck/jour. Je n'ai pas encore de fibre.
Je fais une prise de sang jeudi et je revois le médecin le 28 octobre. J'ai lu que les sp100 dans la cbp n'étaient pas de bon pronostic. CBP s'avérerait plus sévère. J'ai souvent lu vos témoignages et maintenant je fais partie du groupe... Je suis Belge j'ai 63 ans et j'ai peur de ne pas faire de vieux os, de ne pas voir mes petits grandir etc....Je n'ai aucun symptôme à part perturbations hépatiques dans mon sang

Je vous félicite pour ce site. J'espère trouver des infos et un jour pouvoir encourager les personnes dans mon cas.
Merci à tous

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Chaussette
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Re: cbp déclarée

Message non lu par Chaussette » mer. 19 oct. 2016, 9:46 pm

Bonsoir,
Je ne peux pas t'être d'un grand secours parce que je ne connais pas les anticorps que tu cites (moi j'ai les "classiques" de la CBP). Je veux juste te rassurer : ce que tu as pu lire sur internet (à part sur ce forum ô combien salvateur pour les gens comme nous ! ) concerne en général les CBP non soignées. Le pronostic d'une CBP non soignée est forcément mauvais à plus ou moins long terme (c'est là que les anticorps peuvent sans doute être plus ou moins agressifs pour notre foie). Mais te voilà sous traitement, donc bien protégée de l'effet de ces anticorps qui dysfonctionnent.
Je suis sûre que les résultats de ta prise de sang de jeudi vont bien mieux te rassurer que je ne peux le faire par ce message !!! Ils te montreront que ton traitement rétablit le bon fonctionnement de ton foie.
J'espère lire de bonnes nouvelles de toi prochainement.

Naveau
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Re: cbp déclarée

Message non lu par Naveau » jeu. 20 oct. 2016, 7:50 am

Bonjour et un grand merci pour vos encouragement. C'est vrai que ce site est un moteur pour nous. Je vous tiens au courant. J'aurais les résultat le 28.

Naveau
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Re: cbp déclarée

Message non lu par Naveau » ven. 28 oct. 2016, 6:33 pm

Bonjour
Voilà rdv ce matin après un mois d'Ursofack. bilan déjà descendu et prochain rdv dans 3 mois. C'est encourageant.
Courage à tous et merci

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Primerose
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Re: cbp déclarée

Message non lu par Primerose » ven. 28 oct. 2016, 9:31 pm

Bonsoir Naveau,

ça c'est une excellente nouvelle! L'acide ursolique est un merveilleux médicament comme aime le dire si justement Daniel.

C'est très réjouissant de voir qu'on peut vraiement aller de mieux en mieux, cela est très motivant!

A très bientôt!

Naveau
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Re: cbp déclarée

Message non lu par Naveau » ven. 10 févr. 2017, 1:53 pm

ok c'est super après 4 mois prise de sang normale. Espoir pour tous.

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