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Modérateurs : Primerose, daniel

miko64
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Cherche témoignages.

Message non lu par miko64 » dim. 11 sept. 2016, 6:33 pm

Bonjour, jeune homme de 38 ans je vais faire une petite synthèse de mon parcours. J'ai eu un lymphome de hodgkin réfractaire ayant nécessité une double autogreffes de cellules souches. Depuis on m'a orienté vers un gastro car j'avais des bilans hépatiques élevés depuis le début de mes chimios. Après quelques prises de sang, il apparait certains marqueurs qui feraient penser à une cholangite sclérosante primaire/ secondaire, je n'ai pas trouvé de témoignages parlant du sujet. J'ai aussi fait une bili-irm qui a mis en évidence une disparité de taille des canaux biliaires. J'ai une colposcopie très prochainement. Aujourd'hui je me sent fatigué et j'ai des douleurs parfois au niveau du bas du sternum. Je voulais savoir si cela vous est arrivé et que l'on m'explique la différence entre une primitive et secondaire ( induit par les chimios) .
Merci pour vos réponse.

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Primerose
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Re: Cherche témoignages.

Message non lu par Primerose » dim. 11 sept. 2016, 7:21 pm

Bonsoir Miko,

j'espère que tu vas bien maintenant après ce parcours de santé difficile. Tu as fait de la chimio et tu te demandes si cela aurait pu avoir des conséquences sur la venue de la CSP ; tu vas avoir une coloscopie bientôt ( nous sommes nombreux à passer par ces examens, moi compris).

Alors tu poses une question difficile : on dit que ta CSP serait secondaire aux traitements...tu sais les raisons de la survenue de nos maladies est encore mystérieuse; il y a certes les fameux marqueurs, mais cela ne fait pas tout. J'ai fait comme toi de la chimio il y a déja 10 ans et j'ai eu mon HAI il y a 1 et demi; mon hépato avait évoqué une relation avec cette chimio ...Il pense que mon système immunitaire aurait fait un rebond et aurait commencé à attaquer mon foie insidieusement jusqu'à la jaunisse. Il le pense mais n'en est pas sûr du tout.
Lors de la réunion du 2 avril 2016 à Paris, les professeurs et spécialistes disent qu'on ne sait pas; il y a beaucoup d'hypothèses encore mais on ne sait pas pourquoi les maladies se déclenchent. Une piste est prometteuse : le microbiote, mais on n'en est qu'aux balbutiements.

Pour la douleur au bas du sternum, je l'ai eue pendant de nombreux mois; on appelle ça l'épigastre ; mon hépato m'a dit que là se concentraient beaucoup de douleurs alors on ne peut pas faire un lien vraiment direct avec nos maladies. Depuis que je suis traitée je n'ai plus mal du tout.


T'as-t-on parlé d'un traitement à l'acide ursolique? C'est fort probablement ce que tu auras. Tes bilans devraient s'améliorer rapidement .

Que tu sois fatigué, ne t'inquiète pas c'est normal, surtout si tu as fait des rayons ( comme moi aussi) on est très fatigués , alors avec une CSP ajoutée, je comprends que tu sois fatigué. L'essentiel est le repos, un bon sommeil, une bonne alimentation, Et de la patience. Il nous en faut pour que tout se stabilise ; et là des horizons s'ouvrent à nous. Facile à dire, mais je t'assure que nous sommes nombreux à être passés par là ! :)

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