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Le diagnostic de votre C SP

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Modérateurs : Primerose, daniel

ayaleloup
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Le diagnostic de votre C SP

Message non lu par ayaleloup » ven. 05 août 2016, 7:19 pm

Bonjour à tous,

Il n'y a que peu de temps que je connais la Cholangite Sclerosante Primitive, c'est en faisant des recherches pour mon compte personnel que j'ai découvert cette maladie. Je souhaiterai savoir comment vous a t on diagnostiqué votre maladie, quels en étaient les signes biologiques, les symptomes, et les examens qui ont permis de mettre un nom sur votre mal ?

Pour vous expliquer ma démarche, je me dois de vous raconter ce qu'il m'arrive. Je m'appelle Mathilde et j'ai 24 ans. J'ai commencé à avoir des "bizarreries" il y a un an, lorsque j'étais enceinte de mon fils ( premier enfant).
Ma grossesse se passait très bien, et un beau jour j'ai eu une sorte de "gastro"; très légere fievre avec vomissement et grosse difficulté à digerer. Le lendemain, j'avais des selles blanches et des urines foncées. Je me suis rendu à l'hopital, on me fait une prise de sang ou l'on retrouve une perturbation de la bilirubine, CRP, transaminases gama gt. On me dit que c'est très certainement un calcul de la vesicule qui a migré; ceci est fréquent enceinte, d'autant que j'avais pris beaucoup de poids. Bref tout cela passe très vite, mon medecin me fait des bilans pour surveiller et tout rentre completement dans l'ordre.
Trois mois après l'accouchement, je me rends compte que j'ai beaucoup de mal à digérer, et parfois mes selles sont jaunatres ( sans changement de couleur de l'urine), mon medecin me fait un bilan sanguin, et suite à celui ci je suis hospitalisée ( alat : 310 et les enzymes du pancreas à 580), on me dit que je fais une pancreatite, bien que je n'ai jamais eu de douleurs vraiment. On me fait une echographie, une echoendoscopie, on ne voit rien d'anormal .

Et depuis cet episode, mon bilan hepatique n'est jamais revenu à la normale. Les anomalies biologiques concernent essentiellement les transaminases ( elles sont en général entre 70 et 100) et parfois les enzymes du pancreas font le yoyo. Mes gama GT sont toujours restées normales, les Ph alcalines sont un peu augmentées en dessous de 1.5 la normale et desfois elles sont normales.

Niveau examen; j'ai eu un scanner abdominale, une fibroscopie, plusieurs echographies, , une echo endoscopie ainsi qu'une biopsie du foie ou tout est normal.
Mon gastrologue a effectué également des recherches au niveau maladies rares ; je suis negative aux anticorps anti nuclaire, anti LKM1, anti muscle lisse, anti mitochondries, ANCA ... Mon electrophorese des proteines est normale, et les marqueurs inflammatoires aussi . La bilirubine est normale.

Niveau symptomes ; j'ai essentiellement des lourdeurs pendant des heures aprés les repas. Il m'est arrivé 2 fois en un an d'avoir les selles a la limite de la decoloration .

Pensez vous que dans mon contexte: elevation chronique des ALAT-ASAT, biopsie hepatique normale, anticorps négatif, je puisse avoir cette maladie?

Merci a ceux qui me répondront...

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Primerose
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Re: Le diagnostic de votre C SP

Message non lu par Primerose » ven. 05 août 2016, 8:46 pm

Bonjour ayaleloup,

je te souhaite la bienvenue sur ce forum!

Je te sens très inquiète car tu n'as pas eu de diagnostic autre que celui d'une pancréatite; tu as été hospitalisée et subi une batterie d'examens qui sont ceux que l'on nous fait dans nos maladies ( je dis "nos" maladies car ici nous avons soit CSP,CBP ou HAI comme moi par exemple).
Ton gastro est allé encore plus loin en te faisant la recherche d'anti- corps qui chez toi sont négatifs.
Tu ne sembles pas avoir de traitement non plus.


Tu ne dis pas si tu es allée dans un Centre de Référence des maladies rares du foie? Tu parles d'un gastro et non d'un hépato.

Les maladies rares du foie étant par définition " rares" il vaut mieux aller voir un spécialiste de celles-ci; Daniel devrait venir t'en dire un peu plus à ce sujet, histoire de te diriger vers un centre compétent qui pourra aprofondir cette question importante.

En attendant je te souhaite une bonne soirée !

ayaleloup
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Re: Le diagnostic de votre C SP

Message non lu par ayaleloup » ven. 05 août 2016, 9:37 pm

Merci infiniment de m'avoir répondu

Effectivement je suis très inquiete, voilà un an que je suis dans le flou, et c'est arrivé au moment ou j'aurais du etre le plus heureuse dans ma vie; quand je suis devenue maman.
Erreur de ma part, mon gastrologue est également hépatologue. Je ne suis pas suivie dans un centre des maladies rares du foie; je ne sais meme pas ou il y en a vers chez moi. Mais depuis peu, je suis suivie par un medecin interniste. Celui ci me fait hospitaliser la semaine prochaine pour plein d'examens.
A vrai dire, les medecins ne m'ont pas parlés de la csp et cbp; c'est moi , à force de faire des recherches, qui me pose la question. D'ailleurs, au début mon medecin pensait que ça aurait pu être une HAI; mais la biopsie etant normale ainsi que les anticorps negatifs, il a exclu cette maladie.

Je ne prends pas de traitement non vu qu'on ne sait pas ce que j'ai .....

J'espere que toi tu te portes bien malgré ta maladie, tu as du passer par des moments difficiles.... Merci de m'avoir répondu c'est très gentil

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Primerose
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Re: Le diagnostic de votre C SP

Message non lu par Primerose » ven. 05 août 2016, 10:04 pm

Nos maladies sont compliquées..très compliquées et sournoises pour couronner le tout!

Toi, cela t'arrive alors que tu es devenue maman : je comprends que tu te sentes angoissée car maintenant tu es responsable d'une vie, et tu veux rester en bonne santé et élever ton enfant . Quoi de plus légitime!

J'ai moi-même une HAi atypique; il a fallu poser un diagnostic avec tous les éléments contradictoires ( par exemple aucun anticorps de positifs ); mon hépato avait envoyé mon dossier à une Professeur sur Marseille , pour qu'elle lui donne son avis : diagnostic en faveur d'une HAI . C'était en mars 2015.
Il ne faut pas oublier que l'HAI se manifeste par crises, c'est là où c'est subtile à cerner.

Ecoute, c'est très rassurant de te savoir entre les mains d'un interniste qui va te faire subir toute une série d'examens, c'est déja un bon commencement, ou plutôt une bonne suite logique de ce que tu as déja eu.

Nous sommes tous passés par des moments très difficiles, où l'attente est d'une cruauté sans nom ! Puis, petit à petit, le ciel s'éclaircit, des pistes se précisent jusqu'au diagnostic.
Pour moi, il aura fallu un an pour que l'on comprenne ce qui m'arrivait; aujourd'hui je vais mieux, beaucoup mieux, j'ai fini ma cortisone après 16 mois de traitement et je suis toujours sous Imurel; mes analyses se sont ( enfin!!!) stabilisées, sauf pour une transaminases qui est légèrement au dessus de la moyenne mais mon hépato me dit que de là où je suis partie, on ne se plaindra pas!!

Daniel le dit : il nous faut du temps! Seul le temps et la patience nous permettent d'avancer . A chaque fois je dis que tout ces mots sont faciles à dire, mais je t'assure qu'une fois que tu auras traversé tout cela, ces mots auront pris toute leur mesure! :)

Belle soirée Mathilde! Au fait, tu as eu quoi ? Une fille ou un garçon?? :)

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Re: Le diagnostic de votre C SP

Message non lu par ayaleloup » ven. 05 août 2016, 11:21 pm

Et oui j'aurais souhaité avoir un peu plus de repis et profiter pleinement de mon bébé avant d'avoir des soucis, mais bon, comme pour tout le monde, ça n'arrive jamais quand il faut. C'est un petit garçon que j'ai, c'est mon rayon de soleil.

Effectivement, dans toutes mes lectures, je me souviens avoir vu qu'il existait des formes 'seronegatives' de l'hépatite auto immune. J'imagine ton parcours, tu as du croire que tu n'avais pas la maladie en voyant que tu étais négative aux anticorps pour ensuite te prendre le diagnostic en pleine tronche... Quel âge as tu? As tu des enfants ?

Je suis contente d'être suivie par un interniste, de plus elle semble très compétente et m'explique bien les choses.

Je dois dire que j'ai été très effrayee en lisant différents témoignages sur la cholangite sclérosante primitive. Je pensais avoir éliminé ce genre de maladie avec ma biopsie normale et mes anticorps négatifs mais avec cette maladie là ça semble être compliqué. Après je me monte peut être la tête toute seule.. Beaucoup de malades ont lair d'avoir des gama GT très élevées fans cette pathologie, moi elles sont normales j'essaye de me rassurer avec ça. Mais comme tu le dis, c'est très complexe.

On verra bien la semaine prochaine, encore une semaine éprouvante d'examens et de stress

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Primerose
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Re: Le diagnostic de votre C SP

Message non lu par Primerose » dim. 07 août 2016, 12:25 pm

Bonjour Mathilde ayaleloup ;),

quand on ne sait pas on peut tout imaginer ; les maladies du foie sont nombreuses, il faut donc tomber sur un médecin qui connaisse les subtilités d'un foie malade.
Ne t'inquiète pas, on va finir par trouver!Me concernant cela aura pris un an : mon hépato pourtant très vigileant, n'y comprenait rien, mes analyses étaient contradictoires, on ne pouvait faire aucun lien entre celles-ci et mes autres examens; mais il m'a rapidement parlé dune HAI : il me disait : ça se profile comme une HAI; mes commes mes taux faisaient le yoyo il pensait que j'avais peut-être un virus.
Mais à un moment il a fallu se rendre à l'évidence : une biospie était plus qu'urgente . J'en ai eu une en mars 2015 et là diagnostic : en faveur d'une HAI ( diagnostic posé par une Professeur avec qui mon hépato travaille).

Tu me demandes mon âge : j'ai l'âge d'être ta maman! (50) J'ai un fils qui a 23 ans ! :)

Donc, pas de panique, tu vas y arriver aussi; il faut être patient; dans nos maladies il faut souvent procéder par élimination.

Je te souhaite un bon dimanche avec ta petite famille!

Ueihttam
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Re: Le diagnostic de votre C SP

Message non lu par Ueihttam » jeu. 24 nov. 2016, 1:20 pm

Salut Mathilde, j'espère que tu vas bien.
Mon témoignage du diagnostic de ma CSP :
Suite à une hospitalisation en début d'année pour une poussée inflammatoire de ma RCH (MICI), mes GGT étaient au dessus des normes sans crever le plafond. j'ai passé un Scanner (dans le cadre de ma poussée inflammatoire intestinale) qui a révélé des lésions sur mes voies biliaires. Un bili IRM a été prescrit pour confirmer cela. Ensuite un hepatologue a confirmé le diagnostic et m'a mis sous traitement.

Ou en es-tu de ton parcours médical ?

A bientôt Matthieu

cathydec05
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Re: Le diagnostic de votre C SP

Message non lu par cathydec05 » mar. 14 août 2018, 10:06 am

Primerose a écrit : ven. 05 août 2016, 8:46 pm Bonjour ayaleloup,

je te souhaite la bienvenue sur ce forum!

Je te sens très inquiète car tu n'as pas eu de diagnostic autre que celui d'une pancréatite; tu as été hospitalisée et subi une batterie d'examens qui sont ceux que l'on nous fait dans nos maladies ( je dis "nos" maladies car ici nous avons soit CSP,CBP ou HAI comme moi par exemple).
Ton gastro est allé encore plus loin en te faisant la recherche d'anti- corps qui chez toi sont négatifs.
Tu ne sembles pas avoir de traitement non plus.


Tu ne dis pas si tu es allée dans un Centre de Référence des maladies rares du foie? Tu parles d'un gastro et non d'un hépato.

Les maladies rares du foie étant par définition " rares" il vaut mieux aller voir un spécialiste de celles-ci; Daniel devrait venir t'en dire un peu plus à ce sujet, histoire de te diriger vers un centre compétent qui pourra aprofondir cette question importante.

En attendant je te souhaite une bonne soirée !
Moi je te conseille de consulter un autre histoire d'avoir un 2e avis. Comme ça tu seras fixé.

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