Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

rebondissements !

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

Dorie
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rebondissements !

Message non lu par Dorie » ven. 29 juil. 2016, 12:53 pm

Bonjour à toute la petite famille ours,
Comme prévu, je reviens vers vous pour des nouvelles toutes fraîches !
Il aura fallu batailler pour récupérer la totalité de mon dossier auprès du CH du Mans. Une fois chose faite, lecture attentive de celui-ci et là je me rends compte que beaucoup d'éléments ne m'avait pas été communiqué et d'autres questions se bousculent alors je les liste pour mon RDV avec le professeur CHAZOUILLERES qui a eu lieu mardi dernier : J'ai enfin pu avoir un vrai échange, des réponses claires et précises, mais pas seulement : Diagnostiquée cbp / hai et n'ayant que le Delursan en médication il a fallu creusé un peu plus. Cbp tous les "critères" sont présents, Hai détectée à la biopsie mais tous les "critères" ne sont pas réunis alors le professeur me fait faire une nouvelle prise de sang notamment concernant les anticorps (je suis en attente des résultats) Aussi les résultats de ma dernière prise de sang au CH du Mans sont "bons" ASAT, ALAT à 20 donc nickel, plaquettes ok, reste phosphatase et ggt au dessus de la norme mais corrects ( 175 et 153) et légère augmentation de la bilirubine totale mais dans la norme (de 12 passé à 15). Donc pour l'instant pas de changement de médication donc bonne nouvelle ! Deuxième bonne nouvelle et pas des moindres : le professeur me fait faire un Fibroscan et le stade A3 F3 détecté à la biopsie se transforme en F1 ! (4,5 kPa) OUF !!! ( le Pr doit réétudier les "échantillons" de la ponction hépatique). Avec tous ces nouveaux éléments je vais partir en vacances l'esprit plus tranquille. Au programme repos et doigts de pied en éventail sous le soleil du Var ! ( J-7 )
Bonnes vacances à tous et au plaisir de vous lire prochainement. DORIE

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Primerose
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Re: rebondissements !

Message non lu par Primerose » sam. 30 juil. 2016, 9:53 am

Bonjour Dorie,

J'espère que tu vas arriver à avoir un diagnostic complet cette fois-ci et surtout précis!
Nous commençons à bien intégrer que le diagnostic est toujours délicat à poser car il arrive que tous les "critères" ne soient pas réunis ( ce qui avait été mon cas : le résultatde la biopsie étant " en faveur de" ( par contre CBP et CSP écartées de façon sûre) ) .

Certains résultats ont évolué notamment le résultat du fibroscan: ça c'est vraiment une excellente nouvelle! Moi-même la biopsie donnait un résultat alarmant, alors que le fibroscan non . Mais mon hépato m'a dit tenir en compte TOUS les éléments pour le diagnostic final, nos maladies étant très sournoises.

Tu gardes toujours ton délursan , c'est vraiment le traitement central de la CBP.
Je voudrais ajouter autre chose : il est important de se faire soigner par des professionnels connaissant nos maladies et ses subtilités: tu en es la preuve. J'aimerais savoir ce qui t'a amenée à vouloir en changer?

L'essentiel est qu'aujourd'hui tu te sentes en sécurité ; ton message exprimait bien la grande joie à te savoir entre de "bonnes mains" !

Je te souhaite de bonnes vacances et reviens vite nous raconter la suite, tu sais que des témoignages comme le tien nous aide beaucoup !

sissi
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Re: rebondissements !

Message non lu par sissi » sam. 30 juil. 2016, 2:04 pm

Bonjour,
je lis tous vos témoignages, mais prends peu de temps pour écrire. Désolée ! Pour ma part, cbp diagnostiquée en 2009. Au mois de mai, j'ai osé demander de faire un fibroscan (cela ne m'a jamais été proposé). Donc, je suis allée mardi à Toulouse... à jeun (on m'avait dit cela au tél). L'accueil épouvantable (inexistant), et la confidentialité nulle (je peux vous donner le nom, les pathologies, les traitements etc des personnes présentes autour de moi !!!). L'examen environ 4 mn, la dame ne m'a pas demandé si j'étais à jeun ! ni ma pathologie, et personne n'a posé les yeux sur mon ordonnance que j'ai toujours ! J'ai essayé de discuter, de lui demander si elle voyait les canaux biliaires.. elle m'a dit qu'elle n'interprétait pas les résultats, que son travail était de faire l'examen. Puis, elle m'a tendu une feuille, m'a dit au revoir !!! Je lui ai demandé comment faire pour avoir les résultats... elle m'a dit, votre médecin le fera ! J'ai rdv en décembre (et je doute qu'il connaisse bien le fibroscan). Bref, je suis à 8,6 Kpa et IQR 1,4 Kpa. C'est la seule chose inscrite sur la feuille. Donc, je suis toujours en colère et déçu de la façon dont on traite parfois les patients. Moi, j'étais hyper stressée, comme à chaque examen, lol, et je suis ressortie toujours aussi seule face à la maladie, mes interrogations, etc... Je suis persuadée que si les médecins prenaient un peu de temps pour nous parler, nous expliquer ce qu'ils peuvent, etc, on apprivoiserait plus facilement nos pathologies ! On se sentirait un peu comprise, un peu moins seule, un peu plus vivante, etc. Et non pas une simple carte vitale ! Bref, désolée de mon petit coup de gueule, mais 7 ans à faire des prises de sang, et depuis 1 an et demi, mes phosphatases grimpent lentement mais sûrement, et tout le monde s'en fou, à part moi, hihi. Il faut que j'arrête d'avoir peur, mais quelqu'un peut peut-être me dire un peu (je sais que vous n'êtes pas médecin) vers quel stade je suis ??? Merci beaucoup à vous

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Chaussette
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Re: rebondissements !

Message non lu par Chaussette » dim. 31 juil. 2016, 11:25 pm

Bonsoir Sissi,
Je ne pourrai pas te dire à quel stade correspond ton résultat en kpa, mais je comprends ton coup de gueule. J'ai eu moi aussi des déboires avec un fibroscan. J'avais eu quand même un compte rendu oral du praticien, rassurant, mais le compte rendu écrit indiquait plus de 14 kpa, et ce compte rendu m'avait été remis dans un couloir. J'étais partie avec mes questions, mes angoisses... J'avais vu une généraliste, qui ne m'en avait pas dit grand chose, et j'avais dû attendre 2 mois avant de voir ma gastro. Cette dernière avait trouvé le résultat incohérent par rapport aux analyses sanguines et au compte rendu écrit du praticien,... et m'a donc fait repasser un autre fibroscan là où elle savait qu'ils maîtrisaient ! Les résultats sont tout autres (3,5 kpa je crois de mémoire, pas de fibrose). Tout ça pour dire qu'entre les 2 fibroscans, il s'est écoulé peut-être 4 mois où je me suis posée bien des questions...
Bref, même si ce n'est pas à l'infirmier d'interpréter l'examen, il peut donner un ordre d'idée pour qu'on se positionne. C'est terrible de ne pas savoir. Essaye de voir ton généraliste peut-être en attendant ton rendez-vous avec le spécialiste ?
Bon courage à toi.

sissi
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Re: rebondissements !

Message non lu par sissi » lun. 01 août 2016, 6:20 pm

Merci pour ta réponse. C'est vrai que nous avons des pathologies rares, mais le plus dur est certainement de se sentir bien isolée face à nos interrogations et nos angoisses. Je dois effectivement revoir ma généraliste pour le renouvellement de mon traitement et lui poserais la question...mais je crois qu'elle mettra un jocker. Le fibroscan n'est à priori pas très connu des médecins. Quand j'ai tél à l'hopital de ma ville pour savoir si ils l'avaient, on m'a répondu, il doit être dans votre dossier, mdr !! J'ai du expliquer que c'était un appareil etc etc.. alors, je me dis que je l'ai fait pour m'angoisser un peu plus, vu que je doute qu'un médecin qui ne s'en sert pas puisse interpréter les résultats. M'enfin... il faut accepter d'avoir fait 200 kms pour des chiffres. Voyons le bon côté des choses ; nous sommes donc, sans aucun doute, des êtres exceptionnels ! Malgré nos faiblesses, nos douleurs, nos angoisses, nos gélules à avaler et j'en passe, ben, je trouve sur le forum beaucoup de personnes courageuses, fortes, profondément humaines, respectueuses, et surtout bien vivantes ! Oui, on lâche rien, on garde espoir, et on avance sur cette belle aventure qu'est la vie. Merci à vous tous et toutes d'être là, de partager vos expériences et votre amour pour soutenir les autres. Et merci ALBI

Dorie
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Re: rebondissements !

Message non lu par Dorie » lun. 01 août 2016, 7:32 pm

bonjour la famille ours,
Je suis contente de vous lire et m'aperçois que bien d'entre nous connaisse des déboires, comme si la maladie à elle seule ne suffisait pas !
Primerose, je constate que tu es toujours aussi active sur le forum et t'en remercie. Pour répondre à ta question, ce qui m'a amenée à consulter un spécialiste c'est que je n'avais aucuns renseignements sur mon dossier ni aucunes réponses à mes questions, bref, j'étais dans le flou total ! et sur les conseils avisés de Daniel, je me suis rapprochée du centre de référence de nos maladies le plus proche (grand bien m'en a pris !).
Sissi, pour ton fibroscan, seul un professionnel pourra t"apporter la réponse, mais j'ai lu quelque part sur la toile que plus le chiffre Kpa est élevé plus le stade de fibrose est élevé, dans ton cas 8,6 ne parait pas inquiétant, mais si tu veux être "fixée" essaie de joindre par téléphone le pro qui te suit.
Chaussette, que de rebondissements pour toi aussi, passer de 14 à 3,5 Kpa, trouvez l'erreur ! bon quand même le deuxième chiffre est plus rassurant et c'est tant mieux !
Bonne soirée à toute la famille ours, je ne manquerais pas de vous donner des nouvelles dès mon retour de vacances à moins que j'en ais avant mon départ.

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Re: rebondissements !

Message non lu par Dorie » jeu. 06 oct. 2016, 11:36 am

bonjour à toute la famille ours

Désolée pour les nouvelles tardives mais quelques événements ont bouleversé mon quotidien. La veille de mon départ en vacances, j'ai perdu ma tante, gros coup dure, gamine je passais mes vacances avec elle. C'est une personne que j'admirais, mon modèle en quelque sorte et une part d'elle a fait ce que je suis aujourd'hui.
Pendant mon séjour dans le Var ma fille a du affronter seule la mort de notre terre neuve et 2 jours avant notre retour moteur de la voiture HS ! Bref des vacances perturbées.
De retour à la maison, d'autres petits désagréments surviendront, le sort s'acharne !
La reprise du travail est difficile, la fatigue ne me lâche pas et n'ayant toujours pas de "retour" de ma consultation avec mon spécialiste je me suis informée auprès de son secrétariat. Entre temps, j'ai participé à l'enquête sur la CBP dont nous avait informé Daniel . J'avoue que le fait de me replonger dans l'historique et le ressenti de ma maladie a fait resurgir de vieilles douleurs que j'essayais d'oublier alors petit coup dure mais malgré tout contente d'avoir participé surtout que mon interlocuteur, John est une personne très agréable. J'espère que mon témoignage pourra les aider.
Il y a 2 jours j'ai reçu le compte-rendu de mon spécialiste, la recherche au niveau des anticorps a confirmé la présence d' anticorps anti mitochondries fortement positifs en immuno fluorescence indirect (1/640ème) mais non détectés en immunoblot alors qu'il s'agit en principe d'une technique plus sensible !(cas "d'école" qu'il doit réétudier) donc CBP. Les pANCA et le latex sont faiblement positifs ( si vous en connaissez la signification, je suis preneuse !) Donc poursuite du delursan. J'aurai d'autre précision en fin d'année concernant la relecture des lames de biopsie et ma possible HAI. Pas de changement thérapeutique pour l'instant. Pour info, mon mi-temps thérapeutique est poursuivi jusqu'à fin octobre et je dois faire une demande pour invalidité cat 1 (affaire à suivre !).
A présent, je dois vous laisser, les petites tâches du quotidien m'attendent ! alors à bientôt et au plaisir de vous lire.

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Primerose
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Re: rebondissements !

Message non lu par Primerose » ven. 07 oct. 2016, 7:59 pm

Bonsoir Dorie,

tu as passé des moments difficiles; les deuils ne sont jamais facile à digérer ; nos maladies nous rendent encore plus sensibles qu'à l'ordinaire, comme si le sort s'acharnait. Mais, voilà, c'est la vie qui est ainsi , nous cumulons parfois tout les coups durs en même temps.

Tu parles de la reprise du travail et de la fatigue, comme je te comprends! Cette fatigue est tenace, mais elle fluctue, ce qui est bizarre! Hier, j'étais si fatiguée que je suis allée me coucher à 19h30 et réveillée à 8h30. J'en avais bien besoin! Aujourd'hui je suis vraiment en forme.

Tu parles de ta recherche d'anticorps, ( pour ce qui est panca et latex , je ne vois pas, peut-être des allergies?) ; donc tu as des anti-corps fortement positifs avec un résultat qui apparait un peu" inversé" ; mais tu n'as pas le retour de ton spécialiste ; tu aimerais bien savoir ce qu'il en pense, car la question de l'HAI reste en suspend. Cela illustre bien que nos maladies sont très complexes et que le diagnostic final se fait petit à petit.

Tu comptes demander une invalidité catégorie 1; est-ce que tu pourras continuer à travailler avec ce statut?

J'espère que tu auras bien vite ton diagnostic total!

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