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Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

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Modérateurs : Primerose, daniel

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Clariuss
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Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Clariuss » mar. 21 juin 2016, 11:30 pm

Bonjour à tous et toutes. Je me présente, Julie 34ans, maman de 4 enfants et beaucoup de souci de santé... Pour faire cour: depuis mes 17ans j ai des douleurs articulaires (avec rougeurs, gonflements et chaleur), diagnostiqué comme: polyarthrite inclassée. Des grossesses très compliquées, 1 bebe décédé et 7 fausses couches (anticorps anti phospholipide positif). Depuis 4 ans Gama GT, transaminase et je sais plus quoi, très élevé... Mon médecin ne trouvant pas trop de quoi je soufrais m a fait faire une biopsie du foie en juin 2016... Opération qui s est mal passé car j ai fait une hémorragie interne, transfusion et 1mois de rea plus tard je suis rentrée chez moi, mais en l'espace de 6mois j ai fait 3 embolies pulmonaires sans flebite... Et la biopsie avait mal était faite donc inexploitable! Puis en mars de cette année j ai du etre opérer de la vésicule biliaire en urgence en mon médecin a donc décidé de refaire une biopsie du foie, cette fois sans probleme! Je viens d avoir le résultats et je suis atteinte d une cirrhose biliaire primitive...
Mes questions: je suis en arrêt depuis 1an et je ne me voie plus reprendre le travail... Esce possible d être déclarer handicapé avec cette pathologie?
Esce la CBP qui provoque mes douleurs articulaires? Hémorragie? Embolies pulmonaires?
J ai vu que l âge moyen était entre 40 et 50ans, y a t il ici, des personnes de mon âge, voir plus jeune?
A long terme que vais je devenir?
Mon Médicis m'a demander de baissé progressivement ma cortisone et je dois prendre du DELURSAN 250mg 2matin et 2soir...
Merci pour votre aide car je suis complètement perdu et mon médecin m a dis qu il allait se renseigner car il avait peur de me dire des bêtises.... Julie

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angela
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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par angela » mer. 22 juin 2016, 10:10 pm

Bonjour,

Tout d’abord je te souhaite la bienvenue parmi nous, l’endroit où on comprend les questions que tu te poses, où tu n’est pas seule et où nous sommes là pour t’aider. C’est ton premier message, et je peux imaginer que ce n’est pas toujours simple de franchir la porte … Bravo pour le courage de le faire !

C’est compréhensible que tu te sentes perdue. En plus avec le parcours médical que tu nous raconte… c’est traumatisant et a dû te laisser des mauvais souvenirs. Pense que maintenant ton avenir t’appartient, que tu es jeune et tu peux changer le cours des choses. C’est à toi, et l’initiative d’écrire sur le forum montre ta décision, de chercher ta voie vers la santé. Fort heureusement nous avons un système de santé qui permet à tous d’accéder aux soins, et à des soins de qualité. Il n’y a pas de raison que tu ne trouves pas des solutions à tes problèmes. Nous pouvons t’aider à te poser des questions et à t’aider où trouver les réponses.

Nous ne sommes pas médecins mais essayons de partager nos expériences et nos connaissances, accumulées depuis des années. Nous allons toujours conseiller à toutes et à tous d’avoir un médecin spécialiste avec expérience de ces maladies car elles ne sont pas simples.
C’est lui qui va te conseiller et t’aider afin d’avoir une meilleure santé.

Tout d’abord tu parles de polyarthrite inclassée. Ceci a été diagnostiqué par un rhumatologue quand tu avais 17 ans, je suppose.
Est ce que tu l'as revu, est ce qu’il a essayé de la reclasser en te faisant faire ou refaire d’autres analyses ou examens afin de vérifier le diagnostic?

Par la suite, ton médecin après 4 ans où ton bilan hépatique était perturbé te demande de faire une biopsie. Et là, hémorragie, embolie pulmonaire, et en plus le prélèvement était inutilisable … Tu as également été opérée de la vésicule biliaire (résultat ? calculs ? ), et tu as eu une nouvelle biopsie et là le diagnostic d'une CBP est donné. Anciennement appelé cirrhose biliaire primitive, maintenant cholangite biliaire primitive. Nettement mieux, n’est ce pas ? Le médecin a-t-il fait faire une recherche des anticorps anti mitochondrie (à la prise de sang et présent dans 90 % des personnes avec CBP) ?

Tu demandes si la CBP provoque des douleurs articulaires. Ce n’est pas démontré que cela soit le cas, même si certaines personnes s’en plaignent. Mais dans ton cas, avec une polyarthrite, ne penses tu pas que c’est plus logique que ce soit ça la cause ?

La CBP ne cause pas d’hémorragie en soit, il se peut qu’il survienne une hémorragie s‘il y a rupture d’une varice œsophagienne, dans le cas d’une CBP en état avancé (cirrhose).
Hémorragie lors de la biopsie, as tu des problèmes de coagulation du sang ? Prends tu des médicaments anticoagulants ? D’autres personnes de ta famille ont elles des problèmes de coagulation du sang ? Quelles explications les médecins ont ils pu donner pour expliquer l’hémorragie et les embolies pulmonaires ?

Dans quelle région habites tu ? Il est important que tu puisses trouver un vrai spécialiste pour te suivre. Je suppose que c’est ton généraliste qui a parlé qu’il allait se renseigner et cela me paraît un peu trop juste pour assurer un suivi d’une maladie rare, chronique, et qui quand elle bien maitrisée permet une bonne qualité de vie.

Merci de tes réponses qui nous aideront à mieux te conseiller.

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Clariuss
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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Clariuss » mer. 22 juin 2016, 10:40 pm

Bonjour Angela et merci pour ta reponse. Je vais essayé de te repondre le mieux possible! Je suis suivi par un médecin rhumatologue et médecine interne. Je le vois surtout pour les douleurs articulaires et c est lui qui a découvert mes problèmes de foie. C est lui qui m a dis pour la CBP 5min apres avoir eu les résultats lui meme, donc il n avait pas eu le temps de bien de renseigner. Il m a dit suivre 2autres patients qui souffre de la même pathologie. Je suis un cas complexe pour lui!
Il ni a aucun problème de coagulation dans ma famille mise à part moi (chryoglobuline positive).
Je fais des bilans sanguin complet tout les trimestres pour suivre l évolution sans pouvoir classer ma pathologie articulaires.
Pour la véhicule biliaire j avais la paroie épaissi et dédoublé avec de la boue.
La seule immunité connue est celle des AC anti mitochondries Mi-2 et une augmentation des IGM de type polyclonale.
Je ne prenais pas à l époque d anticoagulant (maintenent oui), mais je pense que la ponction a mal était faite!
Le médecin qui m a fait la biopsie me dis que c est pas de chance... Mon généraliste pense aussi à une erreur....
J habite en Gironde! J ai cru comprendre que beaucoup était suivi pas des gastro, pourquoi?
J ai aussi des diarrhées chronique, Esce un signe de la CBP? En tout cas, merci beaucoup pour tes réponses, ça fait du bien!
J ai peur en l avenir...

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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Primerose » ven. 24 juin 2016, 3:01 pm

Bonjour Clariuss,

J'espère que tu te seras sentie bien accueillie par les mots bienveillants et rassurants d'Angela; j'ai été moi-même très touchée par ton parcours médical douloureux : pour une jeune maman comme toi, j'imagine le souci que tu as dû te faire pour ta petite famille .
La grosse épreuve est maintenant passée, mais je suppose que cela doit rester encore difficle.

Note bien tout ce que te dit Angela afin d'en discuter avec les spécialistes qui te suivent; on ne pense pas toujours à demander plus d'informations et les médecins ne pensent pas toujours à nous en donner plus.

Il y a sur le forum une jeune femme très sympathique qui s'appelle Elodie, tout comme toi elle souffre de polyarthrite, j'espère que tu trouveras quelques échos chez elle : tape en haut à droite Elodie et tu tomberas sur les posts sur lesquels elle commente . Tu peux aussi lui faire un mail afin d'échanger plus d'infos.

Ce qui est rassurant c'est que tu as ton traitement en route pour la CBP ; il arrive qu'on est des diarrhées, alors, avec l'accord du médecin, la posologie peut être revue ou ordonnée autrement .

Nous passons tous par des peurs et des questions sur notre avenir, c'est normal car la maladie n'a pas encore trouvée sa place dans nos vie; il faut un peu de temps pour l'intégrer et ensuite l'oublier de temps en temps.

Lorsque tu verras tes analyse se stabiliser ton moral se stabilisera aussi :)

Sur le forum , tout le monde continue sa vie avec le ou les traitements ( j'ai une HAI donc j'ai deux traitements, certains ont d'autres pathologies en plus et ont donc d'autres traitements).

As-tu pris le temps de parcourir le forum? Tu verras comme c'est rassurant et encourageant !

Donne-nous vite de tes nouvelles et repose-toi bien surtout !

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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Clariuss » ven. 24 juin 2016, 7:01 pm

Bonjour primerose, et merci pour ton acceuil. Oui j ai un peu parcouru le forum mais j ai un peu de mal avec tout les sigles:(! Je dois faire un colo la semaine prochaine pour mes soucis gastrique. J ai aussi des soucis gynécologique (fibromes et polypes) et j attend que ma gynécologue me rapel pour savoir ceux qu elle fait de moi, elle voulait discuter de mon cas en équipe pluridisciplinaire car je suis "un cas" lol
J ai fais mon bilan hépatique hier et je vous donnerais les résultats. Merci à tous pour votre soutien! Ça fait du bien :-P

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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Primerose » ven. 24 juin 2016, 10:16 pm

Bonsoir Clariuss,

je suis très heureuse que tu trouves du soutien ici!

Pour la colo, cela fait partie des examens de "routine" si je peux m'exprimer ainsi; tu en auras peut-être d'autres, comme nous tous ici,, nous avons presque tout testé ;) .

Pour les fibromes, c'est courant chez les femmes; s'ils ne te font pas saigner, on ne t'embêtera certainement pas; les polypes s'enlèvent en cabinet sans aucune douleur ( j'ai testé ça aussi!! :D ) . Après on te suit, pour voir s'ils reviennent et les enlever. Ma gynéco m'avait garanti à l'époque que ce n'était rien de grave.

Dès que tu as tes résultats, dis le vite!! Ne t'inquiète pas si les transa baissent lentement, moi il aura fallu 10 mois pour être dans les clous !

PS : tu as 4 enfants!! bravo!! Quel âges ont-ils??

A demain !

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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Clariuss » sam. 25 juin 2016, 9:21 am

Bonjour primerose! Malheureusement ça fait 8mois que je saigne ennormement, avec de très gros caillots donc il va faloir probablement operer.
Présentation de mes enfants:
- Emma 15ans qui passe en seconde pro metier d art et artisanat
- Clara 13ans qui passe en 3eme
- Maelia 9ans qui passe en CM2
- Flavio 8ans qui passe en CE2
Pourquoi Esce que la colo fait partie des examens? Il y a des risques pour le colon? Quelles sont les autres risques? Savez vous si il y a un spécialiste de ma maladie en Gironde ou comment le trouver?

Merci 1000fois!

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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Primerose » dim. 26 juin 2016, 8:57 am

Bonjour Clariuss,

tu as une belle petite famille ! Trois filles et un garçon , donc tu es encore dans les devoirs, les réunions, les fêtes d'école; ça occupe bien tout cela, et je suis sûre que tu le fais avec plaisir!

Pour la colo, je vois ce qui t'inquiète : tout examen devient suspect lorsqu'on ne sait pas pourquoi il va être fait; si tu as des diarrhées et quelques problèmes digestifs, cela doit être une des raisons, rien de plus; les médecins veulent "voir", comme me dit souvent mon hépato :) .

Pour ton fibrome, il faut vraiment y remédier, ça doit être épuisant ces saignements abondants, et tu risques de perdre beaucoup de fer; je sais qu'il y a différentes méthodes pour solutionner cela; ta gynéco t'en dira plus.

Une fois que tu auras passé tout cela, tu seras bien contente, comme on dit: une bonne chose de faite :) ; tu prendras ton traitement comme nous tous; Daniel dit que c'est une question de temps, qu'il faut de la patience ; avoir su cela m'avait beaucoup rassurée, contrairement à mon hépato toujours pressé pour tout.

Penses-tu partir en vacances?

Bon dimanche! Ici ( le Midi) , soleil, chaleur mais vent...ouf!!

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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Clariuss » sam. 02 juil. 2016, 9:07 pm

Bonjour primerose,
Oui je suis bien occupée et cela me fait aussi du bien, entre les sortie, réunion et kermesse je cours partout! Mais la fatigue me rapel a l ordre...
Pour mon fibrome, j ai rdv lundi à la clinique avec un radiologue en vue d une embolisation si j ai bien compris! Nous devons partir en vacances le 9 juillet pour une semaine...

Cette semaine à ete très dure pour moi, entre douleur, saignement et fatigue, je remonte doucement!

À très vite

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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Primerose » lun. 04 juil. 2016, 9:00 pm

Coucou Clariuss,

comment vas-tu? J'imagine qu'en tant que jeune maman tu es toujours très active, et cette fin d'année entre kermesses et autres, tu dois être bien fatiguée.
La fatigue....notre lot quotidien pour un grand nombre d'entre nous; moi-même il y a des jours où je suis à plat et d'autres où ça va mieux, pour toi on rajoute les effets de ton fameux fibrome et on comprendra vite dans quel état du dois être: les saignements font fuir beaucoup de fer!

Alors que t'on t-il proposé?

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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Clariuss » lun. 18 juil. 2016, 12:34 pm

Bonjour primerose, merci de prendre de mes nouvelles :-P
Alors mes saignements se sont arrêté! L embolisation est prevue pour le 15septembre car relait AVK à faire, anesthésiste, etc et beaucoup de vacances! J ai ete transfuser la semaine dernière car j étais à 7,9. Mes toujours beaucoup de malaise donc j ai refais un bilan se matin! À voir... Sinon niveau de mon foie on voit deja les résultats du delursan avec une chute nete de mes marqueurs 8-) !
Sinon mon mari est en vacances et heureusement car je serais incapable de m occuperais de mes enfants :-x
Je reviendrais te donner des nouvelles! Et toi comment ça va? Bisous

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Re: Besoin d aide, CBP Diagnostiqué

Message non lu par Primerose » mar. 19 juil. 2016, 11:11 am

Bonjour Clariuss,

que de bonnes nouvelles même si la fatigue persiste encore , ce qui est normal avec tout ce que tu as pu perdre en fer et autres ; ton mari est là et prend le relais ce qui te permettra de souffler un peu.

Donc ton embolisation est prévue pour le 15 septembre, ouf! l'affaire sera réglée ( hihihi si je puis dire!! :D )

En ce qui me concerne, tout s'arrange petit à petit; je me sens plus rassurée même si comme toi je suis encore très fatiguée selon les jours.

Alors tu as eu tes résultats??

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