la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

HAI ou CBP faut-il choisir ;)

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

abou Ousseid
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HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par abou Ousseid » lun. 30 mai 2016, 4:33 pm

Bonjour,je vis actuellement en Egypte.J'ai appris il y a 3 mois ,aprés avoir contracté, une hépatite A ,il y a 6 mois, que j'étais atteint d'une HAI.Le premier spécialiste que j'ai consulté aprés m'avoir demandé de faire des analyses de sang m'a prescris un traitement à base d'azathioprone et de prednisone qu'il a maintenue même aprés avoir lu le contrendu de la biopsie du second spécialiste lorsque je suis reparti le revoir et depuis j'ai repris du poids,je n'ai plus de démangaisons nocturnes et je suis moins fatigué qu'avant.Lorsque j'ai deménagé et que j'ai consulté un second spécialiste aprés m'avoir fait une biopsie , il en a déduit que j'avais une CBP.Ce qui est étonnant à mes yeux c'est que ce dernier n'a pas remis en cause le traitement du 1er spécialiste alors que d'aprés mes recherches sur la CBP ses symptômes ne correspondent pas aux miens actuels et son traitement est entre autres à base d'acide ursodesoxycholique.Pourriez-vous svp éclairer mes lanternes de novices sur cette apparente contradiction de diagnostiques ?

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Primerose
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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par Primerose » mar. 31 mai 2016, 12:59 pm

Bonjour abou Ousseid ,

bienvenue sur le forum!

Tu es actuellement en Egypte et je suppose que c'est là-bas que tu es suivi actuellement.

Je me souviens avoir entendu que l'hépatite A est la moins grave, et surtout guérissable; suite à cela tu as été diagnostiqué porteur d'une HAI et le spécialiste t'a donné le traitement classique, immuno et cortisone.
LOrs d'un second avis, tu as eu un autre diagnostic celui de la CBP et là, tu es très étonné parce qu'on ne remet pas en question le premier diagnostic, ton traitement est maintenu mais tu n'as pas le fameux acide urso.
Je comprends ton étonnement !
Je me pose une question : t'a t-on parlé d'un éventuel syndrome overlap? Ou bien, es-tu informé du niveau de ta cbp? Il arrive que, si celle-ci est très débutante, on ne donne pas l'acide urso, on surveille de près, ce qui doit être ton cas pour l'HAI qui elle, demande un traitement immédiat.

Cela pourrait être une piste de réponse; tu n'as pas posé la question toi-même?

Tu as quand même écrit que tu ne te grattes plus la nuit; avais-tu eu la bilirubine augmentée ainsi que tes phosphatases alcalines? Ces démangeaisons sont souvent le signe de la CBP.

Es-tu suivi en Egypte ou rentres-tu en France pour ton suivi?

Je pense qu'il est vraiment important que tu saches comment tu seras soigné ; il est important que tu poses aussi toutes les questions aux médecins qui te suivent!

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par abou Ousseid » mar. 31 mai 2016, 7:26 pm

Bonsoir,Primerose et merci pour ton accueil.
Non je ne connais pas le syndrome overlap et à vrai dire je ne connais pas grand chose concernant la proximité de ces 2 maladies.Je dois revoir mon hépatologue aprés-demain avec mes nouvelles analyses de sang,j'en discuterai avec lui.
J'aurai aimé par ailleurs avoir l'avis d'un spécialiste en métropole mais le problème (du moins pour l'Hôpital Paul Brousse),c'est qu'il ne veulent pas faire de diagnostique à distance même avec des documents médicaux (biopsie et analyses de sang) scannés en leur possession.
Donc si pouvais m'aider en me communiquant le mail d'un spécialiste qui pourrait m'aider en ce sens tu me rendrais un grand service.

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par Primerose » mar. 31 mai 2016, 10:35 pm

Bonsoir Abou Ousseid,

Malheureusement, je ne crois pas que ce soient des pratiques utilisées en France que celle d'établir un diagnostic à distance et sur dossier; c'est une question d'éthique avant tout .
Si tu comptes revenir en France pour quelques temps, essaie de prendre un RDV à l'avance, tu pourrais discuter avec un spécialiste de visu .

Puisque tu as rendez-vous avec ton hépato, je te conseillerais de faire une liste de tes questions : par exemple lui demander pourquoi on te maintient le traitement HAI et pourquoi tu n'as pas de traitement pour la CBP - demande lui si tu as le syndrome overlap aussi.


Nos maladies sont très rares, donc pas facile à comprendre de nous-mêmes ! Je me suis instruite petit à petit ; ma première bouée de secours fut le forum puis l'Association; j'ai , heureusement, de bons rapports avec mon hépato. Alors je finis par comprendre ce qu'est ma maladie; mais je n'ai pas fini d'en faire le tour!!

Bonne nuit Abou Ousseid, reviens vite nous donner de tes nouvelles!

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par abou Ousseid » mer. 01 juin 2016, 7:41 pm

Bonsoir Primerose ,

Je sais que les diagnostiques distance ne sont pas monnaie courante en France d'autant plus qu'il n'y a aucune raison d'en faire puisque les hépatologues compétents pullulent en métropole.
Mais moi je ne suis pas dans cette situation et je ne peut me rendre en France sans motif médical valable car j'ai des engagements professionnels.
Je ne comprends pourquoi un hépatologue ne donnerai pas son avis d'autant plus que cela ne l'engage à rient et moi cela me confortera sur l'avis de mon spécialiste ici !
Ce n'est pas que je n'ai pas confiance en lui au contraire mais 2 avis valent mieux qu'un comme on dit.
Donc je réitère ma demande de diagnostique à distance auprés des membres de ce forum , ce serait vraiment sympa de m'aider dans de sens,merci !

Bonne nuit quand même Primerose

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par Primerose » mer. 01 juin 2016, 8:43 pm

Bonsoir Abou Ousseid,

je comprends bien ton désir d'avoir un deuxième avis, surtout dans ta situation complexe!

Je ne pense pas que sur le forum tu trouveras quelqu'un qui pourra te donner un nom de médecin , non pas parce qu'on ne voudrait pas, mais tout simplement parce qu'on ne sait pas!

Vivais-tu en France auparavant? Si oui, tu devais avoir un généraliste ? Pourquoi ne pas le contacter afin qu'il te dirige lui-même vers un spécialiste?
je ne sais pas si c'est faisable mais pourquoi pas?

Bonne soirée Abou Ousseid !

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par abou Ousseid » ven. 03 juin 2016, 7:37 pm

...bonsoir,ce n'est pas grave laisse tomber pour la demande de diagnostique à distance il n'y a personne de bonne volonté.
Par ailleurs,j'ai apporté mes nouvelles analyses de sang à mon hépatologue et Dieu merci elles sont excellentes , je vous les communique :

SGPT : 26

SGOT : 29

BILIRUBINE TOTAL : 0,7

BILIRUBINE DIRECT : 0,2

BILIRUBINE INDIRECT: 0,5

Suite à ces bons résultats il m'a prescris le traitement suivant jusqu'au prochaines analyses de sang :


Imuran 50 mg : 2 cps par jour


1 cp par jour de Prednisolone 20 mg durant 1 semaine puis 1 cp de Prednisolone 5 mg par jour jusqu'au moins les prochaines analyses de sang dans 2 mois.


1 cp de Osteocare par jour


2 gèlules par jour d'Ursofalk 250 mg.


Qu'en pensez-vous ?


Par contre je me pose des questions concernant le passage de 30 mg de Prédnisolone par jour (que j'ai pris durant ces deux derniers mois) vers 5i mg (avec une étape intermédiaire avant de Prédnidolone 20 mg par jour durant une semaine).


Merci par avance pour vos précieux commentaires et remarques et je vous souhaite une bonne nuit.


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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par Primerose » sam. 04 juin 2016, 9:13 am

Bonjour Abou Ousseid,

tes analyses sont très bonnes en effet! Tu dois être rassuré de ce côté là!
Ton traitement est similaire à celui que nous avons ; tu pourras t'en rendre compte en parcourant le forum : la cortisone et les immunos sont prescrits ainsi que l'ursolvan pour la cbp.

Je suis moi-même avec Solupred (cortisone) à 2.5mg après avoir commencé l'an dernier avec 40mg mais c'était nécéssaire car j'avais des transaminases extrêmement élevés; j'ai eu ensuite , un mois après, Imurel , je suis à 75 mg.

A propos de la cortisone, je ne suis pas étonnée ; ton sevrage semble cohérent; je pense que ton médecin compte te l'arrêter bientôt parce que tes analyses vont dans ce sens ; en ce qui me concerne le sevrage sera plus long, mon hépato préfère que je reste sur 2.5mg pendant un certain temps.

Tu as aussi un traitement classique pour les os

Ce que je te dis est une sorte de condensé de mon expérience et de tout ce que j'ai lu sur le forum ; tu es entre les mains d'un médecin qui sait comment mener ton traitement, ça me semble évident, tu as tout ce qu'il faut pour être bien soigné.

Je pense que tu dois être au courant qu'avec Imuran, tu dois absolument être prudent au soleil ( crème chapeau) parce que ça rend notre peau vulnérable; il est important de le savoir!

Donc, tout va bien Abou Ousseid, je suis très heureuse pour toi, ton traitement est très efficace; ça permet de retrouver le moral et d'avancer !

Belle journée à toi !

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par abou Ousseid » dim. 05 juin 2016, 7:26 pm

... merci de même
Je voulais savoir si en métropole il existe un traitement plus efficace que la combinaison azathioprine-prednisolone-AUDC ?
Je pose cette question car pour que je puisse prétendre retourner en métropole pour raison médicale,il faudrait qu'il y ai une raison valable pour cela.Et s'il n'existe pas de meilleure traitement en France alors mon patron ne m'accordera jamais de congé maladie...

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par Primerose » lun. 06 juin 2016, 7:33 pm

Bonsoir Abou Ousseid,

tu as bel et bien le traitement classique donné dans nos maladies : pour l'HAI c'est en effet l'azathioprine et prednisolone ; pour la CBp et CSp l'acide urso.
Nous n'avons rien de nouveau, ces médicaments ont fait leurs preuves depuis de nombreuses années déja .
Il ne te reste qu'à être patient pour la complète stabilisation de tes analyses sanguines!

Comme je te le disais sur un autre post, si tu as des congés prévus, pourquoi pas essayer de caler un RDv aux mêmes dates avec un spécialiste en France?

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par abou Ousseid » mar. 07 juin 2016, 5:59 pm

.. ...Bonsoir Primerose , comme je le disais dans mon précédent post,je ne pourrais prétendre qu'à un congé maladie et que s'il existe en France un meilleure traitement qu'ici.Et comme tu me disais que mon traitement est celui classique 'une CBP,il n'y a pas de raison que je me rende en métropole.
Dernière édition par abou Ousseid le mer. 08 juin 2016, 3:55 pm, édité 1 fois.

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par abou Ousseid » mar. 07 juin 2016, 6:16 pm

...autre question :
Y-a t'il des personnes qui ont une CBP au même stade que moi et qui arrive à faire du sport régulièrement ?
Je pose cette question car je compte reprendre doucement mais sûrement le sport (genre bodytime et santè de fer) mais apparement mon médecin n'est pas trop pour alors je me disais que si pour une fois il pouvais se tromper dans son jugement cela m'arrangerai bien ;)

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par Primerose » mar. 07 juin 2016, 8:45 pm

Bonsoir Abou Ousseid,

l'activité physique est recommandé pour tous, malades ou pas!

Ton médecin n'est pas favorable à ce que tu pratiques de tels sports; je ne les connaissais pas, je me doutais de ce que c'était, j'ai eu confirmation sur le net!! Ce sont deux activités très intensives!! Si ton spécialiste n'y est pas favorable, je comprends : cela demande beaucoup d'énergie, d'entrainements; c'est assez massif comme sport!
Tu pourrais beaucoup te fatiguer . On a tellement besoin d'energie.
J'ai aussi lu que des sports intenses pouvaient faire augmenter les transaminases! Ce serait dommage de brouiller tes analyses sanguines!

Sur le forum, beaucoup font des activités physiques, comme du vélo, de la natation, de la marche, du yoga, de la danse etc ; des pratiques actives sans être intensives!

Je suis pour le respect total des consignes médicales ; mais si tu as un doute,si tu ne comprends pas son refus, essaie de lui demander précisémment ses raisons, ce sera le mieux!

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par abou Ousseid » mer. 08 juin 2016, 3:54 pm

...bonsoir Primerose,bon je crois que je vais me mettre à la natation dans un 1er temps et ensuite je verrai ce que cela donne au niveau du souffle et de mon état physique en général.

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Re: HAI ou CBP faut-il choisir ;)

Message non lu par Primerose » ven. 10 juin 2016, 9:26 am

Bonjour Abou Ousseid,

La natation est un excellent choix! Ce sport est facilement recommandé par les médecins ; cela te permettra d'entretenir ta musculature, ce qui est important lorsqu'on prend de la cortisone, et d'entretenir également ta forme physique et...morale aussi ! :)

Ne reste qu'à t'acheter un beau maillot de bains !

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