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help angiocholite a repetition

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drack3
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help angiocholite a repetition

Message non lu par drack3 » mer. 09 mars 2016, 6:02 pm

bonjour,etant atteint d'une csp diagnostique depuis un ans je galere avec des infections des voies biliaire a repetition. les specialistes sont vagues a se sujet quand je leur demande ou on va arriver. je suis tres inquiet car on ne ma pas propose de faire le protocole pour une transplantation .avez vous deja connue se genre de sutuation d'avoir des infections tres souvent et comment avez vous ete soigne. si vous pouvez m'aider par vos témoignages cela me rassurera peut-être ,car je perd pied a force de prendre des coups et surtout de souffrir autant physiquement que moralement.

merci gilles

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par Primerose » mer. 09 mars 2016, 8:19 pm

Bonsoir Gilles,

je suis vraiment outrée qu'on te laisse comme ça , dans la détresse, sans réponse; alors tu peux tout imaginer et nous savons à quel point l'imagination est fertile en scénarios bien noirs.

Je me demande où tu es soigné? Que te donne-t-on pour ces infections à répétitions?
Si on ne t'a pas proposé de faure le protocole pour une transplantation, c'est sûrement parce que cela n'a pas été jugé nécessaire.

Il me semble que la première urgence c'est d'améliorer ton moral par un accueil bienveillant et chaleureux .

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par NATDOL » jeu. 10 mars 2016, 8:48 pm

Bonjour Drak3,
Comme Primerose, je suis hallucinée que l'on vous laisse ainsi dans le fou, j'espère que depuis votre message vous avez eu des réponses claires et précises.
Si ce n'est pas le cas, je vous conseille de prendre un rendez-vous d'urgence et d'exiger que l'on réponde clairement à vos questions, ainsi vous serez fixé.
Je vous envoie toute la force et le courage dont vous avez besoin et même si je n'ai pu répondre à vos questions, ne souffrant pas du tout de CSP, j'espère que quelqu'un ici pourra vous répondre rapidement.
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Message non lu par Primerose » jeu. 10 mars 2016, 10:14 pm

Ca c'est la pêche de ma chère Natdol !!

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par drack3 » ven. 11 mars 2016, 10:21 am

bonjour, et merci pour vos messages d'encouragement. apres 48 h sous Augmentin l'infection est rentre dans l'ordre mais la menace d'en faire une autre est toujours la quand je vais arreter les antiboitiques .j'ai telephone a l'hôpital qui me suis et ils ont decide de me metre sous antibio une fois par mois pendant 5 jours a dose moyenne en prevention. je revois le professeur le 6 avril pour faire le point mon dernier irm date du 4 janvier et le resultat est bon enfin la maladie n'a pas evoluee et le professeur etait tres confiant pourtant j'avais deja fait pas mal d'angiocholite. ce qui est incroyable c'est que depuis six mois mais valeur gamma trasa bilirubine n'arretes pas de monter et la pendant la crise d'angio tout a fait marche arriere toute les valeurs on chute d'au moins 80 points sauf la bilirubine. mon medecin generaliste m'a avoue qu'il ne comprenait pas grand chose a mon bilan car sa aurai du etre le contraire. voila j'espere ne pas avoir etait trop long mais j'avous etre totalement perdu . merci a vous tous et toutes

un malade de CSP qui galere gilles

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par Primerose » ven. 11 mars 2016, 2:12 pm

Bonjour Drack,

finalement on a décidé une action préventive pour tes infections , ainsi tu seras couvert , déja c'est un bon point!

Ensuite, lorsque tu parles de tes analyses qui ne concorderaient pas avec les crises, mon foie a eu aussi ce genre de comportement, où rien ne coincidait , où rien ne semblait être un tableau logique.
L'essentiel c'est que le professeur soit confiant; je pense qu'on doit bien te surveiller, cependant ta bilirubine ne baisse pas, ce qui est quand même un indicateur important, d'après mon hépato .

Gilles, je comprends ton désarroi, mais les médecins ne fonctionnant pas comme nous, sont toujours en attente d'un indice de plus qui affinerait leur diagnostic; pour nous c'est épuisant, mais pour eux, c'est le parcours normal.

cependant, je pense que si nous souffrons trop, il nous avoir le courage de leur dire que nous ne comprenons pas ce qui se passe , osez dire par que nous sommes perdus....

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par NATDOL » ven. 11 mars 2016, 5:26 pm

Je rejoins ma copine, osez le dire, parler, c'est primordial.
Mes analyses aussi ne révélaient pas toujours la réalité enfin ce qu'ils en attendaient plutôt... Bon on vous retrouve néanmoins dans une situation un peu plus "confortable" si je puis dire, si le médecin est confiant, il faut l'être aussi.
Allez on croise les doigts que ce protocole fonctionne et surtout donnez des nouvelles ;-)
NATDOL
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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par drack3 » mer. 06 avr. 2016, 6:57 pm

bonjour a tous et toutes, voila je vous donnes les dernieres nouvelle. j'ai vu mon specialiste cet apres midi et apres etude de mon cas le verdict est tombe: protocole en vu d'une transplantation car trop d'effection a repetition. je vous dis pas la douche froide je suis completement assomme.je ne vois plus d"avenir pour moi y a t-il des greffes pour m'aider a surmonter cette epreuve en me disant comment cela se passe malgré les explication du medecin. voila vous savez tout, le moral n'est pas au beau fixe merci a vous tous
gilles

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par babette » mer. 06 avr. 2016, 8:28 pm

Bonjour drack3,
Mince....je sais que l 'association Albi a dans ses adhérents des greffées dont une personne je crois, qui était même a la journée d'infos médicales du samedi 2 avril, tu peux contacter Angéla ou Daniel, ils vont surement te donner des infos et te rassurer, personnellement moi je suis allée consulter plusieurs fois le site "transhepate " car bien sur ça peut arriver et tu verra les témoignages sont très rassurant.
Ne t'inquiète pas, il faut voir le verre a moitié plein plutôt qu'a moitie vide (je sais c'est facile à dire) mais dit toi , que ta vie va changer après, tu aura un foie sain et ta santé va s 'améliorer de jour en jour et tu vas retrouver la forme.
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout n hésite pas a venir parler sur le site d'Albi, nous serons tous là pour t aider !
Va visiter le site transhepate, tu verra ça donne du beaume au cœur comme on dit !
Babette

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par Primerose » mer. 06 avr. 2016, 9:42 pm

Bonsoir Drack,

je ne rajouterai pas grand chose à ce que vient de t"écrire Babette!

Le 2 avril en effet, lors de la réunion, il a été grandement question de la greffe; j'ai retenu une chose importante : aujourd'hui c'est une technique très bien maîtrisée par les médecins, avec des résultats très encourageants pour les suites opératoires.

Comme te le suggère Babette, Daniel et Angela pourront te fournir des explications plus précises.

J'imagine à quel point tu dois te sentir effondré! C'est pour cela qu'avoir des témoignages de greffés qui sont adhérents d'ALBI ( il y en a peu je crois me souvenir) te sera très précieux.

Il faut que tu sois informé le plus possible pour maîtriser tout ce qui te sera dit; plus on est informé, plus on comprend, plus on est dans la confiance.

Nous sommes là Gilles, n'hésite pas à revenir vers nous ....

Amitiés

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par angela » jeu. 07 avr. 2016, 4:16 pm

Bonjour,
Par un message privé à info@albi-france.org nous pourrons te mettre en contact avec des personnes qui ont déjà été transplantées et qui ne demandent pas mieux que d'aider.
Il ne faut pas perdre le courage
A bientôt

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par drack3 » jeu. 07 avr. 2016, 5:40 pm

merci a vous tous et toutes , sa fait plaisir de se sentir soutenu et surtout d'avoir de bon conseils. j'essai d"encaisser le coup il faudra un peu de temps,je vous tiens au courant de la suite.
encore merci gilles

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par drack3 » mer. 20 avr. 2016, 6:06 pm

bonjour je vous donne les dernieres nouvelles. je rentre a l'hopital le 6 juin pour une semaine pour le bilan pre greffe une infirmiere ma contacte pour m'expliquer le deroulement mais elle m'a dit que j'aurais d'avantage d'explication sur place . c'est dur pour moi car j'ai une peur bleu mais ils m'ont dit que c'etait mieux de le faire pour ma securite.
a bientôt gilles

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par Primerose » mer. 20 avr. 2016, 9:16 pm

Bonsoir Drack,

Je suis très touchée par ton angoisse ; ce n'est pas facile de se dire qu'on va être greffé même si l'on sait que c'est la seule solution.
J'ai vu qu''Angela t'avais proposé de la contacter afin de te mettre en relation avec d'autres greffés; les témoignages t'aideront beaucoup et te permettront de te projeter dans l'après opération.

C'est pour cela qu'il est important que tu restes en contact avec ces personnes greffées car elles seront les seules à comprendre de l'intérieur ce que tu vis ; c'est si important de s'identifier à ceux qui ont la même maladie que nous! Cela donne de l'espoir!

Je suis contente que tu aies pu trouver ici du réconfort et de l'attention ; cela montre bien à quel point être ensemble est important!

Je me demande si on t'a proposé d'aller voir un psy spécialisé ? Je ne sais pas ce que tu en penses, mais peut-être que ce serait bien que tu puisses avoir un soutien régulier.

Nous attendons impatiemment de tes nouvelles Drack !

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Re: help angiocholite a repetition

Message non lu par Tepi » mar. 26 avr. 2016, 7:18 pm

Bonsoir Drack ,

J ai une CSP diagnostiquée depuis un an et Je me permets de vous envoyer tout mon soutien en vous souhaitant du courage
Je suis sûre que vous aurez pu être mis en contact avec des personnes qui ont vécu la même chose grâce au forum Albi et qui vont vous aider .
A bientôt pour des nouvelles .

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