Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Csp transplantation et récidive

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

Jennifer2b
Messages : 1
Inscription : ven. 26 févr. 2016, 12:57 am

Csp transplantation et récidive

Message non lu par Jennifer2b » ven. 26 févr. 2016, 1:06 am

Bonjour à tous,

Je m'appelle Jennifer, j'ai 31 ans, la csp m à ete diagnostiquée il Ya presque 10 ans, j'ai ete transplantée à 26 ans à Villejuif.
La transplantation s'est assez bien passé, dur psychologiquement mais bon... Ma Mere a ete mon donneur, donc je n'ai pas eu besoin d'attendre. Or depuis 3 ans, mes bilans sont régulièrement perturbés, je précise que j ai ete transplantée en 2010 et j'ai eu un bébé en 2014, la grossesse s'est passé à merveille, mis à part des démangeaisons à la fin de la grossesse. Pendant ma grossesse mon bilan à ete parfait alors qu avant il n était pas tres bon êt pareil pour après la grossesse.
Bref, depuis 2/3 ans j'ai des démangeaisons assez régulièrement, chose que je n avais pas lorsque j'étais "malade", mes gamma gt êt le reste sont supérieur à au moins 3 à 5 fois là normal, la bilirubine elle fluctue, êt lorsque ellé êst élèvée, ce n'est pas de beaucoup.
Je suis en train de passer de nouveau examens, car il Ya d'après les médecins une suspicion de récidive sur le greffon, j'ai une cholangio IRM fin mars.
Je voulais savoir si certains d'entre vous on mr déjà eu une récidive de la maladie initiale après transplantation ?? Pourquoi? Êt comment cela s'est passé!
Je ne trouve pas grand chose sur internet à ce sujet.
Je vous remercie d'avance pour vos réponses et si vous avez des questions n hésitez pas.
A bientôt
Jenn

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1384
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Csp transplantation et récidive

Message non lu par Primerose » ven. 26 févr. 2016, 4:59 pm

Bonjour Jennifer,

Bienvenue sur le forum!

Je t'ai bien lue, très attentivement; ta maladie a débuté alors que tu étais très jeune et tu as eu une transplantation très jeune aussi!

Aujourdhui, on te suspecte une récidive de la maladie sur ton greffon; tu as du mal à trouver des infos sérieuses ( je t'assure que ce n'est pas sur le net que tu les trouveras!)

Il y a une choses très importante que tu pourrais faire : adhérer à ALBI et ainsi avoir accès à tous les comptes-rendus qui ont eu lieu; de mémoire il me semble avoir lu des infos sur ton problème, je pense que Daniel te le confirmera.

Je ne sais pas où tu habites, mais une réunion aura lieu sur Paris le 2 avril 2016 ; c'est vraiment l'endroit pour s'informer de façon très sûre :)

J'espère que tu trouveras quelque réconfort dans ce que je te propose, je pense que ce serait vraiment très important d'avoir cet accès grâce à ALBI.


Amitiés Jennifer !

Répondre