Cholangite biliaire primitive et bypass

[Primerose]

Coucou Almoutch,

tu as le sourire?? moi aussi! mes nouvelles analyses (hier) sont presque normales!!

[Almoutch]

Coucou primerose.,
Oui tes mots ainsi que veux de Daniel m'ont fait du bien. Je déculpabilise de mon nombrilisme ☺. Peu à peu le chemin se parcours. .. je suis de bonne humeur car je pars en vacances aveca petite entre nana 1 semaine au soleil....

[Primerose]

Tu fais bien de partir entre nanas et au soleil tu vas faire le plein d'energie!!

Tu vois, les mots sont aussi thérapeutiques

N'oublie pas de revenir et de nous raconter cette somptueuse semaine, ça nous fera du bien !

Bisous Almoutch et excellent séjour ( tu pars où?? )

[Almoutch]

MAGNIFIQUE
Ma fille et moi avons passé une semaine génial à Marrakech. ....
A bientôt

[Primerose]

Bonjour Almoutch

j'ai entendu ton enthousiasme!! Tu as dû passer un bonne semaine au soleil! Comme quoi la dimension psychologique dans la maladie est très importante! Essayer de se faire plaisir, de bouger, de rire, de vivre voilà qui nous permet de nous régénérer...je sais très bien que c'est très facile à dire mais une fois que nous avons tenté de passer à autre chose éh bien le résultat est là : de la joie!

Donne-nous encore de tes nouvelles, ça fait toujours plaisir de voir comment vont les forumeurs !

[Almoutch]

Prise de sang semaine prochaine. ......

[Primerose]

Ah...les prises de sang....un suspense terrible! Je suis quand même arrivée à me raisonner et à me dire que de toutes façons c'était absolument nécéssaire pour mon suivi! ( cela me mettait dans un état terrible d'anxiété )

Tout doit aller en s"améliorant

Tu viendras nous dire tes résultats, d'accord? Belle journée Almoutch, j'ai de la chance, j'ai un soleil de printemps !

[Madeleine]

Bonjour Almoutch,
Nous vivons presque simultanement des épreuves similaires !
Le choc de l annonce de la maladie, le déni, le moral en dent de scie, les examens medicaux, les questions, les angoisses...
Ce forum a l avantage de nous rassurer et de nous informer le mieux possible.
N ayant rien dit à mes collègues, mes amies, ma famille et surtout pas mes parents tres âgés, je trouve ici le réconfort (virtuel, certes, mais réconfort quand même) qui me manque.
J ai deux ados à la maison. Pas facile non plus de sourire et dire que tout va bien au moment même où on angoisse terriblement. J ai dit à mes filles qu'on m avait découvert une maladie auto immune, que je prendrai des cachets et que, avec de la chance, tout devrait aller. Cependant, elles sont, comme je l ai été : dans le déni : mais maman, t as jamais eu mal nulle part ! En quelque sorte, je suis un peu la maman superwoman qui les élève seule et qui ne tombera jamais malade...Je n ai pas envie de traumatiser mes enfants, je suis déjà d un naturel angoissé...finalement tant mieux si elles le prennent comme cela.
Ta biopsie a t elle été faite ? J aimerais savoir comment cela s'est passé
à bientot peut etre,
Madeleine

[Primerose]

Bonjour Madeleine,

comment vas-tu?
J'ai souris en te lisant, nous cherchons tous notre jumeau ou jumelle lorsque nous sommes malades; c'est très rassurant de voir que quelqu'un vit les mêmes choses en même temps que nous, cela nous permet de nous identifier de façon positive . Tu l'as dit, c'est bien sur ce forum que tu as trouvé du réconfort même virtuel ; à vrai dire peu importe qu'il soit virtuel , il est très efficace ce réconfort! Moi-même, alors que je venais de connaitre mon diagnostic de HAi et étant dans le même état que toi, c'est aussi sur ce forum que j'ai trouvé ce fameux réconfort : je me souviens avoir ri de bon coeur sur certains coms ! Cela m'avait tant de bien, je m'étais dit : je ne suis pas seule même si je trouvais qu'il y avait peu d'HAI !

Mais finalement nos maladies étant cousines , comme le disent si bien Daniel et Angela, je me sens concernée par tout ce qui se dit : notre point commun à tous c'est le désir de vivre ces maladies le plus normalement possible.

Tu verras que petit à petit, tu iras de mieux en mieux; tu verras aussi que ton entourage ne comprendra pas toujours si tu es fatiguée ou si tu as des coups de "blues" ; à cela on s'y fait aussi, non par réelle résignation mais parce qu'on se renforce de l'intérieur .

Peut-être que plus tard tu ressentiras l'envie d'aider les nouveaux parce tu auras cette compréhension intiùe.

Les débuts sont très difficiles c'est vrai, mais ça "le fait" comme on dit !


@ Almoutch: nous sommes deux à demander de tes nouvelles!! Urgent, reviens !! ( rires)

[daniel]

tsss...tsss..
Je ne suis pas d'accord avec vous lorsque vous qualifiez le réconfort des forumeurs de virtuel: ce sont des personnes réelles qui vous écrivent , qui ont de la compassion, qui tentent de vous aider; elles sont sincères; elles sont identifiables , même si elles ont un pseudo pour des raisons de sécurité.
les messages sont certes sur écran; mais qu'y a t il de différent avec un mot écrit par lettre comme avant internet....
Il ne faut pas confondre les jeux virtuels des ados sur tablette ou ordinateur, les amitiés qui n'en sont pas d'inconnus captés par hasard et qualifiés aussitôt d'amis via Facebook ou autres réseaux faussement dit "sociaux", avec la solidarité de notre forum qui poursuit un but commun et digne de foi : la solidarité et l'entr'aide entre des malades et leurs familles concernées par les mêmes problèmes

[Primerose]

Bonsoir Daniel,

oui, tu as raison bien sûr! Mais souvent par virtuel on entend : on ne se connait pas vraiment . Mais je disais que peu importe ( de se connaître en vrai ou pas) , puisque le résultat est très efficace.

Oui, sur ce forum il n'est pas question de relations entre personnages fictifs, loin de là! Nous sommes bien des personnes vivantes avec des foies malades ! (sourire).

Et cette Solidarité ,comme j'aime ce mot! oui la solidarité de ceux qui veulent bien nous ouvrir le chemin de l'espoir!

Merci Daniel pour cette rectification très très utile; alors le prochain qui écrira le mot de "virtuel" aura un gage!

Et moi, je suis très heureuse parce qu'enfin je vais vous voir en chair et en os, et là ce sera encore un grand pas !
( Preuve qu'en effet rien de "fantômatique " ici : Natdol et moi sommes devenues amies et nous téléphonons régulièrement ( et sms !),; nous allons bientôt nous rencontrer ! )

Merci beaucoup Daniel et bonne soirée!

[Madeleine]

Bonsoir,

Oui effectivement Daniel, je n aurais pas dû employer le mot "virtuel" mais plutot " à distance", car il est vrai que nous sommes tous et toutes de réelles personnes, avec nos ressentis, notre santé et nos maladies similaires ou cousines. Désolée.

Depuis que je suis sous delursan,ça va je vais bien. Je me prepare à passer la semaine prochaine la bili irm.

J ai beaucoup réfléchi à mon état de fatigue. J ai toujours mis cela sur le compte de mon travail (je dirige une équipe de 17 personnes...) et sur le fait que j elève seule mes deux enfants sans aucune famille proche. Qui, à ma place, ne ressentirait jamais aucun "coup de pompe" ????? Je me demande encore comment je tiens le coup.

Morale de l'histoire : toujours bien analyser les causes de son asthénie... J étais vraiment loin de me douter que j avais une maladie auto immune. Maintenant je sais, maintenant j ai un traitement et j ai hâte de savoir si ça marche !
Merci pour votre réconfort
J aimerai bien avoir des nouvelles d'Almoutch également
Bonne soirée, Madeleine

[Primerose]

Bonjour Madeleine,

tu peux faire un mail à Almoutch , le sais-tu? Tu cliques sur son nom et tu as la proposition d'un courriel( comme il faut dire aujourd'hui! ).

Bonne journée Madeleine !

[ghilz]

Bonjour,
Nouvel adhérent ALBI, nouveau sur le forum, et comme tout le monde inquiet.
Inquiet parce que diagnostiqué CBP au hasard d'une prise de sang annuelle.
Je suis passé par tous les stades décrit par les forumeuses.
Je suis un homme, et c'est réconfortant de lire vos messages de bonne humeur.
Pourquoi cette maladie est-elle réputée "féminine", j'avoue que j'ai du mal à comprendre.

Cordialement à toutes et à tous

[daniel]

Bonsoir et bienvenue sur notre forum;

La CBP certes touche selon les spécialistes plus les femmes que les hommes,de même que l'HAI, mais cela ne veut pas ire que ce sont des maladies "féminines".
Les raisons expliquant le fait qu'elles touchent plus souvent des femmes que des hommes ne sont pas connues à ce jour.
Pas plus d'ailleurs que la raison pour laquelle la CSP touche plus souvent des hommes que des femmes.
Le Professeur Poupon a toutefois rapporté des études scientifiques émettant des hypothèses intéressantes mais cela reste encore à défricher:
http://www.albi-france.org/actualites-d ... ul-poupon/