la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

information importante concernant la CBP!

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

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daniel
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information importante concernant la CBP!

Message non lu par daniel » sam. 31 oct. 2015, 9:55 am

Cher(e)s adhérent(e)s d'ALBI et ami(e)s du forum

Angela a communiqué sur le site de l'association un message que vous pouvez lire en cliquant sur ce lien:

http://www.albi-france.org/cbp-cholangi ... nt-du-nom/

Depuis de nombreuses années lors des réunions des adhérents d'ALBI avec les médecins spécialistes , le nom de la maladie était souvent évoqué comme stigmatisant au point que de nombreux malades n'osaient pas parler du nom de leur maladie de peur d'être pris pour d'incorrigibles alcooliques! Il nous était alors répondu que l'on ne pouvait pas changer le nom de la maladie dans un pays et pas dans les autres. Toutefois cette question était récurrente quasiment partout dans le monde.

Et finalement un accord a pu être trouvé!!

Cette nouvelle , à laquelle il faudra s'habituer, tant il est vrai que de nombreux praticiens sont habitués avec l'ancien nom, devrait être est accueillie positivement sur le plan psychologique par tous les malades et leur entourage ! :-D
Daniel
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Re: information importante concernant la CBP!

Message non lu par NATDOL » sam. 31 oct. 2015, 1:42 pm

EXCELLENTE NOUVELLE, même avec une HAI quand je dis que je suis au stade Cirrhose, c'est toujours mal perçu donc souvent j'évite. Je comprend donc ce que vous pouvez ressentir avec la CBP. BRAVO
NATDOL
:-P Gardons le sourire
HAI 10/2013

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Re: information importante concernant la CBP!

Message non lu par tess » jeu. 05 nov. 2015, 3:28 am

Une fois de plus, merci infiniment au Professeur Poupon!!! Reconnaissance éternelle envers cet homme extraordinaire.

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Re: information importante concernant la CBP!

Message non lu par Tepi » dim. 08 nov. 2015, 6:12 pm

Excellente nouvelle que cet accord ! Bravo et merci

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Re: information importante concernant la CBP!

Message non lu par Primerose » dim. 08 nov. 2015, 6:20 pm

Oui, excellente nouvelle de renommer cette maladie avec un nom qui ne fait pas peur!

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Re: information importante concernant la CBP!

Message non lu par daniel » lun. 09 nov. 2015, 4:43 pm

tous les commentaires que nous avons reçus jusqu'ici sont tous très positifs : c est un soulagement pour tous les malades des la CBP
Daniel
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vicky
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Re: information importante concernant la CBP!

Message non lu par vicky » dim. 15 nov. 2015, 6:53 pm

je trouve que ce nom est plus adapté, quand j'annonce ma maladie je me sens toujours obligée de justifier que cela n'a rien à voir avec la cirrhose alcoolique,

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Re: information importante concernant la CBP!

Message non lu par Marie-Mo » sam. 28 nov. 2015, 10:38 pm

Je suis bien contente moi aussi, mon médecin de famille dit encore: votre cirrhose et je viens mal à l'aise à chaque fois, là je vais lui apprendre que c'est une cholangite. Comme toi Vicky je me sens obligée de justifier et d'expliquer que j'ai l'air de me sentir coupable d'avoir cette maladie. On va se sentir moins malade maintenant.

AnnMarie
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Re: information importante concernant la CBP!

Message non lu par AnnMarie » mer. 23 déc. 2015, 9:02 am

Bonjour,
Merci beaucoup pour cette nouvelle enthousiasmante. Je m'occupe d'une personne atteinte du CBP en tant qu'auxiliaire de vie . Chaque jour, sans qu'elle ne m'en parle. Je ressens à travers son regard son inquiétude et sa détresse. Merci au professeur ainsi qu'à tous les contributeurs de donner un peu de rayons de soleil aux malades et à leurs proches. Sur ce, bonne fête de fin d'année à tous !
Anne
Dernière édition par daniel le mer. 23 déc. 2015, 12:09 pm, édité 1 fois.

sophiederouen
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Re: information importante concernant la CBP!

Message non lu par sophiederouen » lun. 01 août 2016, 8:57 pm

bonsoir

effectivement je lai su lors de ma derniere visite en mai de cette année , et je peux le dire plus facilement aussi.

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