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re hospitalisation pfffffff

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par NATDOL » ven. 25 sept. 2015, 5:12 pm

Coucou,
Alors comme toi, je ne sais plus courir et je suis pas près de réussir, je dois rester tranquille pendant encore 9/10 mois. J'ai droit à la natation et la marche et rien de plus. Enfin pour l'instant j'ai des douleurs tellement intenses sous les pieds que je peux même pas marcher ^^
C'est génial de pouvoir reprendre un sport, j'ai hâte, tu dois te sentir bien... Après on me conseille un sport de contact pour renforcer les os, mais je vois pas encore ce que je peux choisir, quand je pourrais déjà faire du "kyné" mdr, ce sera déjà génial.
NATDOL
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elodie01390
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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par elodie01390 » ven. 25 sept. 2015, 5:58 pm

bonjour,
Natdol : oui ça fait du bien de nager et de faire bouger ses muscles.j'essaye aussi de plus marcher j'ai d'ailleurs un bracelet qui enregistre mes pas et ma dépense d'énergie.après j'ai énormément de déformations aux niveau des orteils à cause de ma PR et quand je fais des randonnées trop longues ça me fait souffrir.
j'aimerai bien aussi refaire du vélo mais à cause de ma prothèse de genou le mouvement est toujours difficile et du coup j'ai pas trop d'équilibre.
tu crois pour le kiné ?c'est super violent :mrgreen: :siffler:
j'ai 30 min de kiné chaque semaine pour ma PR ,ça va faire plus de 15 ans et des fois pffffff.
pas évident qd même de faire un sport de contact si on a mal.A la maison je fais du vélo elliptique ,c'est bien pour l'endurance,et l'appui sur le pédalier c'est intéressant pour tout le bas du corps.
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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par Primerose » dim. 27 sept. 2015, 9:39 pm

Bonsoir Elodie, :-D

tu es drôle tu m'as fait rire avec ton com sur mon post publié en deux fois!! hi hihi!! :-D :-D :-D :-D :-D je n'ai même pas vu que cela a été publié en double!!

Bon, dis donc tu es une championne toi!! je te dis bravo parce que tu as une sacrée pêche! ;)
C'est drôle que tu dises que tu ne sais plus courir parce que c'est ce que je me disais il y a peu aussi..j'ai essayé et en effet je ne sais plus trop bien courir!!


Pour le tennis, je n'oserai pas tenter parce que je trouve que c'est dur..mais tu sembles décidée!!

Alors bientôt Roland Garros??? :-D

Tu demandes ce que l'on fait ; me concerant , je pratique le yoga , ou plutôt plusieurs formes de yoga car j'ai trois profs différents : le ashtanga yoga postures dynamiques, le nidra (relaxation) et lyengar yoga! J'essaie de marcher aussi dès qu'il fait beau et pas trop chaud.

j'aimerais faire de la natation mais il n'y a plus de place! en fait j'adorerais faire de la pole dance mais c'est trop cher!!


J'espère que tu vas bien Elodie!!

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par Primerose » dim. 27 sept. 2015, 9:42 pm

oh zut!! je n'ai même pas vu le com de natdol!!

Bisous Natdol ma copine!! :)

Elodie , je ne sais pas comment je me suis retrouvée à te répondre ici alors que je pensais avoir cliqué sur le post où tu parles de la piscine!

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par Primerose » dim. 27 sept. 2015, 9:44 pm

je t'ai répondu ailleurs :)

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par elodie01390 » lun. 28 sept. 2015, 9:40 am

bonjour,
super fier de moi j'ai pu jouer 45 minutes au tennis ,bon je réceptionnais dans 1/4 du terrain mais pas de douleur et j'ai même esquissé qqs foulées mais c'est très maladroit .mais je pense être prête pour Roland Garros :mrgreen:
Primerose : j'aimerais bien faire du yoga mais je pense que ça va coincer avec mes articulations et je ne peux plus m'agenouiller ou m'asseoir au sol .
du pole danse :shock: ouahhhh je n'en serais pas du tout capable pour ma part.
pour la natation ,je ne suis pas inscrite dans un club ,je vais entre midi et 14h faire des longueurs avec ma planche,mes palmes et mes gants.
alors ce rdv chez l'hépatologue ?
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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par Primerose » lun. 28 sept. 2015, 11:56 am

Héhé!! bravo pour le tennis parce que c'est un sport difficile je trouve qui demande de la force!

Pour le yoga sache qu'il y a ce qu'on appelle des supports ( genre couvertures, ceintures et briques, bolsters pour soulager genoux et autres articulations) donc ces supports permettent à tout le monde de pratiquer en soulageant les douleurs..

J'ai bien envie de faire de la piscine , comme on est bien après!

Pour mon RDV, l'hépato '=n'a pas été trop négatif malgré la hausse de mes GGT ( 329 alors qu'il y a 1 mois j'etais à 70!!) ; il m'a dit que c"était peut- etre un effet rebond de la baisse de mon traitement..il m'a fait une écho qui lui a semblé statisfaisante; donc je suis repartie avec une nouvelle ordonnance et RDV dans 1 mois...

Mais je suis ssuper crevée...

et toi ta biopsie c'est pour bientôt, c'est bien ça??

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par elodie01390 » lun. 28 sept. 2015, 12:28 pm

non c'est l'écho endo le 8 octobre.
donc ton hépatologue a remonté ton ttt ou il pense que tes GGT vont redescendre,c'est bien qu'il ai une explication à cette hausse.cool pour l'écho .
ta fatigue est dûe au taux de GGT non?
tu en as vu pratiquer le yoga avec ces supports?
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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par Primerose » lun. 28 sept. 2015, 1:06 pm

Ah, voilà c'était l"échoendoscopie! j'en ai eu une en juin 2014, c'est un examen très important, je suis contente de l'avoir fait ainsi que la fibro et la biospie .

Mon hépato n'a pas changé mon traitement il m'a gardé mes doses c'es tà dire 15mg de cortisone et 50md d'imurel.Il ne sait pas vraiment pourquoi ça a auugmenté, mais il pense que ça doit être un petit effet rebond de la baisse de mon traitement depuis 1 mois...On va attendre 1 mois et si ça ne redescend pas , il me remettra à 20 mg de cortisone...j'espère que non car je c'est éprouvant...


je pense que ma fatigue est globale : le traitement, le manque de sommeil, la pression psychologique que me donne tout cela..heureusement que j'ai le yoga! e tpour te répondre moi-même j'utilise ces supports, les profs nous le demandent assez souvent!!

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par sissi » lun. 28 sept. 2015, 1:42 pm

Coucou,
je me suis mise au yoga début septembre, et c'est génial !! Je suis une grande stressée, et je n'ai toujours pas accepté la cbp... je consulte un psychologue au cmp, et aussi une sophrologue..avec tout ça, j'espère apprendre à cohabiter avec les maladies auto immunes (j'en ai une à un oeil également), sans compter les atroces douleurs articulaires (sans aucune réponses médicales !). Et donc, au yoga, j'utilise effectivement un coussin, car la position assise m'est difficile, et pour les postures, tu fais en douceur et en fonction de ton corps...le but étant de se faire du bien, et non l'inverse. Cela t'apprends à aimer et à respecter ton corps, à avoir confiance en toi et en la vie, et puis il y a la relaxation finale qui est top géniale. Après, je sors toute zen et remplie d'amour ! Je sais que la piscine me ferait beaucoup de bien, il va falloir que j'y songe sérieusement. Je fais aussi de la danse, car j'adore la musique et cela me permet de m'évader et de bouger ! Car, à part cela, je dors beaucoup ou du moins je me repose. Voilà pour mon expérience sportive. Bises à tous et toutes, et profiter de ces belles journées ensoleillées !

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par Primerose » lun. 28 sept. 2015, 3:18 pm

Bonjour Sissi,

voilà un bon témoignage de ce qu'apporte un yoga bien fait dans les règles du respect du corps; cela aide à être plus détendue et surtout à faire travailler ton son corps et bien sûr son esprit.

tout comme toi j'ai eu du mal à accpeter mON HAI mais maintenant je pense que c'est bon, que j'ai accepté , même si c'est loin d'être facile; toi tu as deux maladies auto-immunes et c'est encore deux maladies à gérer; est-ce que les traitements coincident ?

Aujourd'hui c'est belle journée ensoleillée et chaude dans mon Sud...tout comme chez toi Sissi!

Biises Sissi , ça fait du bien de lire des messages positifs!!

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par elodie01390 » lun. 28 sept. 2015, 5:00 pm


Sissi : avec Primerose vous m'avez bien vendu le yoga :-D
je reviens sur l'acceptation de tes maladies auto-immunes pour ma part(je te laisse voir mon "catalogue" :mrgreen: dans ma signature) ça dépend des jours je les accepte ou pas .tes douleurs articulaires n'ont pas été étiquetées ? je dis ça car c'est qqc qui me parle.
la natation c'est parfait pour se vider la tête ,je fais des longueurs jusqu'à faire mon km c'est monotone mais après on est bien ,détendu.
Primerose: je compatis sur le risque qu'il t'augmente ta dose de cortisone ,tu me connais.
bises
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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par sissi » mar. 29 sept. 2015, 5:05 pm

Coucou, non ! pas d'étiquette pour mes douleurs ! Des tas d'examens,de docteurs, etc..vous connaissez ! Pour l'oeil, une maladie rare, mais l'étiquette est peut-être changée, mdr !! Il hésite entre 3 maladies, mais peut m'importe, car on ne sait pas quoi faire quand même, et cela ne m'handicape pas pour l'instant et ne me fait pas mal. je refais un scanner de l'oeil en octobre pour surveiller les lésions (nodules sous rétiniens). Moi, je trouve que l'on devient calé en médecine avec nos pathologies, hihi. Pour la cbp, personne ne m'a jamais répondu quand à ma question sur les taux des phosphatases alcalines..;est-ce que le fait que le taux soit élevé signifie que la maladie évolue ?? Mon gastro m'a simplement dit : cela signifie que vous avez une cholestase !!! Merci, je le savais déjà hihi.. et pour un moyen de contraception, le gyné veut pas trop m'en donner (préservatif, grr), et le gastro dit qu'ils n'ont pas assez de recul quand à nos pathologies qui touchent principalement des femmes ménauposées, donc, préservatif !! Je suis pas vraiment d'accord, mais bon. qu'en pensez vous de ces questions ?
Encore une magnifique journée ensoleillée, j'adore ! Bises

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par Primerose » mar. 29 sept. 2015, 10:25 pm

Bonsoir Elodie et Sissi,

ah, l'acceptation de nos maladies..vaste question, ça dépend des jours ..et pourtant elle est là tous les jours,même si tout va bien, que les analyses se stabilisent...
Bien sûr les douleurs quotidiennes ne se font pas oublier d'un claquement de doigt..
Elodie : C'est vraiment une bonne idée de faire de la natation!! si je t'ai vendu le yoga toi tu m'as vendu la piscine!! rires!! pour les articulations c'est vraiment la bonne indication!
Alors pour la cortisone mon hépato ne me l'a pas augmentée..j'ai eu ma dose déja!! Il a été assez positif, et pense que les transaminases devraient se stabiliser à nouveau..

Sissi : décidemment je réalise à quel point nos maladies sont rares puisque les médecins sont toujours sur la réserve pour le diagnostic; je me souviens que lorsque je posais beaucoup de questions à mon hépato il m'a répondu : ne vous posez pas autant de question, l'essentiel c'est d'agir avec les moyens que l'on a . Ce qui voulait dire qu'il ne savait pas le pourquoi du comment de mon HAI .
Alors nous sommes soignées avec les moyens du bord qui heureusement sont très efficaces!

Mon hépato m'a demandé de ne prendre aucun médicament qui ne serait absolument nécessaire...et tout comme le tien, il m'a dit que ces maladies arrivaient chez les femmes au début de la cinquantaine...

Tu n'es pas d'accord avec cette assertion?

Oui, nous avons eu de belles journées ensoleillées, quelle chance!!

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Re: re hospitalisation pfffffff

Message non lu par elodie01390 » jeu. 01 oct. 2015, 8:11 am

bonjour,
je vois clairement la différence de prise en charge entre ma PR et ma "supposé" CSP.pour la première les choses sont carrées on sait où on va ,j'ai des réponses franches à mes questions ,pour le pb hépatique j'ai l'impression d'être dans le flou un peu .
Sissi : pas cool le gynécologue pour le préservatif [-( j'ai fait une fenêtre thérapeutique il y a peu car j'avais des bouffées de chaleur et je voulais savoir si je n'étais pas en préménopause et du coup ben retour au préservatif pfffff je suis d'accord avec toi c'est pas le top.pour ma part je n'ai pas le choix pour ma contraception com j'ai une hypercholestérolémie importante je ne peux prendre que de la progestérone ,il ne t'a pas proposé ce ttt ?
quelles sont les articulations touchées par les douleurs?
hier j'ai vu l'anesthésiste pour l'intervention sur ma main fin octobre ,j'aurais pu bénéficier de l'hypnose mais le médecin que j'ai vu ne sera pas présent le jour de mon intervention pffff c'est dommage j'aurais apprécié et surtout cela aurait voulu dire moins de médicaments donc mieux pour le foie.tant pis.
aujourd'hui c'est natation .
bises
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