Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

gratouuuuuiiiiiiiiiillllllle

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

elodie01390
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gratouuuuuiiiiiiiiiillllllle

Message non lu par elodie01390 » ven. 28 août 2015, 6:08 pm

bonjour,
arghhhhhhhh ça gratte de la plante des pieds jusqu'au cuir chevelu.j'ai même solicité l'aide de mes enfants et de mon mari pour le dos je voulais éviter le genre ruminant en me frottant le dos au coin de la porte :mrgreen:
j'ai aussi passé une nuit horrible ,j'ai failli partir aux urgences mais le trajet et le risque d'attente là bas m'en ont dissuadée,j'avais une douleur très vive sous les côtes qui a duré 8h,j'ai eu envie de craquer sur du gratin dauphinois à midi et il semblerait que je ne sois pas parvenu à le digérer. :-?
voyons le côté positif ,je vais perdre mes petits kilos supperflus ;)
Elodie.41 ans .maman de 3 enfants.Infirmière.et qqs ALD à son compteur: polyarthrite rhumatoïde(1993)crohn(2002) et traitée pour une CSP

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Primerose
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Re: gratouuuuuiiiiiiiiiillllllle

Message non lu par Primerose » sam. 29 août 2015, 8:56 am

Holalalala!! que tu as dû galérer!! je ne connais pas ces démangeaisons mais je sais que c'est épuisant et énervant! :-?

J'espère que tu vas mieux aujourd'hui et que ta crise est passée ! :-)

Tu fais un lien avec ton gratin, ( qui doit être succulent!) ; il vaut mieux en effet manger léger c'est à dire des aliments facile à digérer, je ne pense pas que le lait en fasse partie!
Tu le prends avec humour , c'est super, oui, tu vas un peu perdre de poids en modifiant ta façon de manger, tu vas récupérer en énergie ; pour te donner mon exemple j'ai banni les laitages ( facile j'ai horreur de ça! je n'ai jamais pu les digérer mais j'en mangeais à cause de ce fameux calcium qu'on peut trouver ailleurs !) et j'ai banni tout ce qui est gluten; j'ai beaucoup minci et je me sens mieux!!
Mais j'en ai discuté avec un médecin tout d'abord!

Bonne journée Elodie , je l'espère sereine et tranquille!

elodie01390
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Re: gratouuuuuiiiiiiiiiillllllle

Message non lu par elodie01390 » sam. 29 août 2015, 12:07 pm

coucou
ma vésicule me laisse tranquille auj #-o
ahhhhh ce gratin [-o< mais il n'était pas au lait Primerose non non que de la crême ,entière la çrême hein :mrgreen:
si je devais supprimer les laitages ce serait les fromages qui me manqueraient
j'ai certainement perdu qqs kilos mais je persiste à garder un ptit bidou surtout qd il me fait mal :evil:
tjs la gratouille mais j'ai vu qu'avec le délursan ça pouvait cesser alors je patiente.
bonne journée à toi aussi Primerose :-D
Elodie.41 ans .maman de 3 enfants.Infirmière.et qqs ALD à son compteur: polyarthrite rhumatoïde(1993)crohn(2002) et traitée pour une CSP

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Re: gratouuuuuiiiiiiiiiillllllle

Message non lu par Primerose » sam. 29 août 2015, 6:37 pm

ah, ta vésicule!! elle m'en a fait voir de toutes les couleurs avant qu'on ne me l"'enlève l'an dernier et je vais mieux!! :-D :-D

Alors ton gratin était à la crème?? Enfer et damnation!! O:) O:) O:) c'est délicieux!! ( je n'aime pas les laitages mais la crème oui, bien crémeuse dans les gratins, mais aujourd'hui c'est finito !! ;)

Je suis heureuse que tu ailles mieux aujourd'hui!! J'ai lu sur le forum que le délursan apaisait les démangeaisons, alors patience, ça va le faire comme on dit... :-D :-D :-D

Bon dimanche avec ta famille! ;) ;)

peyo
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Re: gratouuuuuiiiiiiiiiillllllle

Message non lu par peyo » jeu. 02 févr. 2017, 7:35 pm

Atteint d'une HAI doublée d'une CSP depuis 30 ans je suis sous Solupred+Cellcept+ Delursan . J'ai enduré des crises de démangeaison terribles pendant près de 15 ans jusqu'à Fevrier 2016 qd on a introduit du Befizal 400 ds mon traitement (recommendation du Pr Chazouillère)
3 jr après : plus de démangeaisons, tous les indicateurs enzymologiques sont à baisse et presque rentrés dans les limites.
Ca ne marche pas avec tout le monde mais mérite d'être discuté avec vos gastro entero.
Bonne chance

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