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albi a réalisé un ensemble de vidéos sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune et le syndrome de chevauchement (HAI+CBP ou HAI+ CSP). Pour chaque maladie il y a une version courte (<10 minutes) et une version plus détaillée (environ 20 minutes):
CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive
CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive
HAI :Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune
"Chevauchement" :Vidéo du syndrome de Chevauchement

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Consultez notre article albi association agréée... qui explique ce qu'implique cette reconnaissance

csp?

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Modérateur : daniel

elodie01390
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csp?

Message non lu par elodie01390 » jeu. 23 juil. 2015, 5:29 pm

bonjour,
je mets CSP ? parce que le diagnostic n'est pas encore posé .je viens de poster un message dans la partie" accueil / présentation" pour résumer mon histoire.
j'en suis à plus de 6 mois de troubles importants de mon bilan hépatique ,mon hépatologue de l'époque ne cherchait la raison de mes douleurs post prandiales que dans ma maladie de crohn et quand ma dernière opération à été annulée car mon bilan hépatique était trop perturbé,j'ai changé de médecin mais celui ci est parti sur un pb de vésicule avec lithiase ,le bilan est revenu quasi normal puis depuis mars(je n'étais pas très assidue dans ma surveillance pour ma polyarthrite....) grosses perturbations jusqu'à aujourd'hui.j'ai été hospitalisée fin juin en urgence car ils pensaient à qqc de chirurgical mais ce n'était pas le cas.là j'ai eu la biliIRM IRM ,lA panoplie de recherche d'anticorps ,je sais juste que pour l'antiactine et muscle lisse c'est négatif.j'ai fait aussi l'éviction pendant un moment des médocs que je prends pour éliminer une intoxication médicamenteuse avec prise de sang à chaque réintroduction mais rien.là l'hématologue m'a demandé de ne pas reprendre le metho pour ma poly car trop hépatotoxique c'est pas évident à gérer car certaines douleurs reviennent,j'ai arrêté aussi mes statines je dois avoir un taux record de cholestérol à l'heure qu'il est.
j'ai demandé à la secrétaire de mon hépatologue de bien vouloir montrer mes derniers résultats à un confrère vu que mon hépatologue est en vacances et ne voit pas mes résultats depuis 15 jours....elle devait me rappeler en début d'après-midi ,elle ne l'a pas fait....
je suis en pleins stress( ce qui est très bon pour mes chères maladie auto-immunes) et j'en ai marre de cette dépendance au médecin,sûrement marre aussi que le sort s'acharne sur moi.
merci d'avoir pris le temps de lire mon pavé. :-?
Elodie.41 ans .maman de 3 enfants.Infirmière.et qqs ALD à son compteur: polyarthrite rhumatoïde(1993)crohn(2002) et traitée pour une CSP

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