Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

CSP asymptomatique= pas de traitement?

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

fifine66
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CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » mer. 15 juil. 2015, 4:34 pm

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum j'ai 38 ans et on vient de me diagnostiquer une CSP au mois de mai suite à un scanner une bili IRM faits pour tout autre chose.

En effet en 2014 j'ai fait 2 pancréatites aigues à 6 mois d'intervalle en avril et en octobre sans cause connue j'ai fait tous les examens possibles (scanners, IRM, échographies, echo-endoscopie, tests génétiques, des anti-corps...) pas d'explication trouvée à ces 2 pancréatites.

C'est pour surveiller l'évolution de mon pancréas que j'ai fait un scanner le 28 avril dernier et c'est là qu'on a diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive qui a été confirmée par une bili-IRM au mois de mai, pour la gastro que j'ai consulté elle n'est pas "méchante" j'imagine qu'elle voulait dire qu'elle était "débutante" puisque à l'écho-endoscopie du mois de janvier rien d'anormal n'avait pas été détecté.
D'après ce que j'ai compris de son discours seuls les tout-petits canaux intra-hépatiques sont touchés sur 3 cm environ je ne sais si c'est une "bonne" nouvelle ou pas

Pour l'instant je n'ai aucun symptôme, tous les paramètres hépatiques sont normaux la gastro ne m'a proposé aucun traitement ca m'a un peu étonnée car je lis ce forum depuis quelques semaines et je vois que beaucoup de malades prennent du Delursan dés l'annonce du diagnostic et moi rien ca m'inquiète un peu je me demande si c'est normal ou pas en fait qu'en pensez-vous?

En lisant ce forum je me suis pas mal "désangoissée" par rapport à cette maladie car des pancréatites à répétition et une CSP en plus par dessus c'était beaucoup mais bon pour l'instant ca va je me sens pas bien je revois la gastro le 17 aout dois-je lui parler du Delursan et insister pour en prendre malgré l'absence de symptome?

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Primerose
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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » mer. 15 juil. 2015, 9:45 pm

Bonsoir fifine 66, :D :D :D

bienvenue sur ce forum dans lequel tu as pu t'informer et de désangoisser, tant mieux il est fait aussi pour ça ! :-D :-D

Je n'ai pas de CSP mais une HAI ; ce que je peux te conseiller c'est de parler de tes doutes à ton hépato concernant l'absence de traitement ; c'est mieux de savoir pourqui ton médecin va procéder ainsi comme ça tu peux avoir une idée large sur cette maladie et la mise en place des traitements; pour l'instant un suivi simple semble tout à fait adéquat! :-D

Bonne soirée Fifine ! :-P

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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » jeu. 16 juil. 2015, 8:35 am

Bonjour Primerose et merci beaucoup pour ta réponse :)

Oui j'en reparlerai à ma gastro mais j'avoue que je la sens un peu décontenancée par rapport à mon cas : pancréatites,CSP+un problème de gamma-globulines qui sort d'on ne sait ou et qui se rajoute au reste, on dirait qu'elle ne sait pas trop dans quel sens elle doit prendre tout çà surtout que tous les examens cherchant les causes des pancréatites sont négatifs, tout semble s'être déclenché "en cascade" et à la suite, enfin on fera le point à la prochaine consultation p-e veut -elle "épargner" mon pancréas qui n'est pas encore parfaitement remis d'un traitement pas encore nécessaire?

De toutes façons elle n'est pas seule sur mon cas il y a concertation avec d'autres gastros du service (je me fais suivre à l'hôpital de Perpignan)
Mon généraliste ne semble pas mieux savoir que penser de tout çà, j'espère avoir des éclaircissements sur ma situation et des propositions de "stratégie" lors de la consultation du 17 aout
Bonne journée Primerose et à tous :)

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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » jeu. 16 juil. 2015, 3:31 pm

Coucou Fifine, :-D :-D

comme toi, mon cas HAi a été difficile à diagnostiquer et comme toi j'avais ce problème de gammaglobulines plus des lympthocites élevés...rien de concordant dans les analyses qui aurait facilité le diagnostic; les médecins restent prudents pour ne pas nous administrer des traitements inappropriés alors ils tâtonnent jusqu'à ce qu'ils puissent se prononcer et nous pendant ce temps..ON TREMBLE !!
Ta gastro est sérieuse puisqu'elle bosse sur ton dossier de façon collégiale; mon hépato aussi a demandé son avis à une spécialiste sur marseille avec qui il bosse, il voulait être sûr de son diagnostic après ma biospsie.

Donc, d'ici le 17 aout, tu as le temps de te reposer, ton dossier est en cours, on pense à toi...et tu vas enfinsavoir quel sera ton traitement...

Tiens nous au courant, d'accord?? :-P

Belle journée à toi !! :-D :-D

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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » jeu. 16 juil. 2015, 5:01 pm

Cou Primerose :)))

Je pense oui que j'en saurais plus le 17 août sur ce qu'on me propose (j'espère en tous cas...)je dois dire que depuis 1.5 an ce n'est pas très facile de voir les soucis de santé se succéder les uns aux autres, sans savoir pourquoi, tout à coup, tout se détraque comme çà :( c'est très déstabilisant et angoissant c'est sur, surtout que si mon entourage sait que j'ai une cholangite il ne s'imagine pas du tout ce que ca implique ni le sérieux de cette maladie vu que je vis tout à fait normalement pour eux ce n'est rien de "grave" et c'est parfois lourd à porter toute seule car je n'ai pas le cœur de les inquiéter avec tout çà ca fait du bien de pouvoir en parler ici
Pas de souci je vous tiens au courant :)))

Bonne journée à bientôt Primerose ;)

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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Tepi » lun. 20 juil. 2015, 1:17 am

Bonsoir Fifine 66 ,

Bienvenue parmi nous , je suis aussi nouvelle et ici depuis quelques mois , tout juste diagnostiquée avec une CSP débutante . Peut être as tu lu mes posts et mes questionnements car ç est vrai que l on se pose des tas de questions et que l on a besoin de réponses et échanges . Tout comme toi au début , j ai lu , parcouru de très nombreux posts et ensuite ai osé écrire car rare sont les forums où l'on peut trouver des personnes qui connaissent le sujet .

A bientôt

Es tu suivie ds un centre de référence et un médecin specialiste de ces maladies auto-immunes ?

fifine66
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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » mar. 21 juil. 2015, 8:50 am

Bonjour Tepi :)

Non je ne suis pas encore suivie par un centre de référence (mais je sais qu'il est à Montpellier) vu que je ne suis diagnostiquée que depuis le mois de mai ma CSP est vraiment débutante aussi vu qu'elle n'était pas là au mois de janvier oui j'ai aussi parcouru bcp de posts aussi qui m'ont bien rassuré car j'avais commencé par Wikipédia (très mauvaise idée je sais) qui m'avait complétement assommée.

Pour l'instant je suis suivie par le service hépato-gastro-entérologie de l'hôpital de Perpignan qui pour l'instant semble plus inquiet pour mon pancréas qui ne semble pas se remettre assez bien de mes 2 pancréatites que pour la CSP p-e veulent-ils traiter les choses "dans l'ordre" mais bon faut pas trop la laisser "faire" non plus la CSP j'ai hate d'être à la prochaine consultation (17 août) pour savoir s'ils se sont concertés sur mon cas, ce qu'on fait pour la CSP aussi j'ai déjà prévu de leur parler du Delursan pour voir ce qu'ils en pensent puisque pratiquement tout le monde ici en prend

C'est bizarre d'être malade et de se sentir aussi bien y'a même des jours où je me demande si il n'y a pas eu une erreur c'est dire
Bonne journée à tous :)

fifine66
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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » mer. 26 août 2015, 9:14 am

Bon alors je viens donner de mes nouvelles depuis ma consultation gastro du 17 août, au passage je remercie Primerose de son gentil message :)

Ben alors j'avoue que je suis dans le flou le plus complet, d'après la gastro j'ai bien une cholangite mais qui n'est ni sclérosante ni primitive mais une simple et toute petite inflammation tout à fait benigne dûe à un virus passager d'après elle, elle a sans doute déjà disparue depuis le mois de mai, tant mieux mais ca prouve que je m'étais totalement trompée en comprenant CSP.

Pour ma défense la gastro a très fort accent espagnol qui rend la compréhension parfois trés difficile et je n'ose pas toujours lui faire répéter les choses plusieurs fois bref une très bonne nouvelle dans l'absolu qui me fait très plaisir et me rend 1 peu perplexe aussi je dois l'avouer je ne sais que penser m'inquiéter ou me réjouir.

En tout cas le bilan hépatique est parfait et je revois la gastro le 19 OCTOBRE car elle veut vérifier une hypothétique maladie de Crochn et un problème d'auto-immunité qui provoquerait mes pancréatites aigues (analyses d'anti-corps) si j'ai bien compris cette fois.

Existe t-il des cholangites "bénignes" et passagères? Ou une simple cholangite devient-elle forcément sclérosante?
J'avoue être un peu perdue
Bonne journée à tous :)
FIFINE

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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » ven. 28 août 2015, 1:14 pm

Coucou fifine, :-D

je viens de voir ton message en me promenant sur le forum, décidemment je ne comprend pas très bien son fonctionnement!! :-?

Alors cela semble être une bonne nouvelle!! :-D :-D :-D :-D
Au départ on m'avait également diagnostiqué une cholangite, et mon hépato attendait que ça passe mais ce n'est pas passé malheureusement car cela a recommencé après une courte accalmie; de toutes façons tu vas être surveillée et tant mieux car tu as ton problème de pancréatite ; une recherche d'anticorps est nécessaire je pense!
Si tes analyses hépatiques sont parfaites c'est un bon signe quand même!

Tu devrais demander à Daniel un peu plus d'infos sur la cholangite ,ça te permettrait de poser plus de questions à ton hépato .

Restons sur cette bonne nouvelle, je m'en réjouis pour toi =D> =D> =D> =D> =D> =D> =D>

Bisous Fifine ;) ;) ;)

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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » sam. 29 août 2015, 10:06 am

Oui je suis très contente de ce point de vue, les résultats hépatiques sont vraiment parfaits et m'ont fait 1 de ces biens après les semaines d'inquiétude qui ont suivi le diagnostic de cholangite, mon foie est vraiment au top c'est vraiment rassurant c'est une super-nouvelle.:)

Restent les douleurs abdominales persistantes qui pourraient dûes à une maladie de Crohn ou une MICI j'aurais surement besoin d'un examen endoscopique d'ici peu çà déjà c'est moins engageant:(

En tout cas merci de ton soutien Primerose et bonne journée à tous ;)

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daniel
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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par daniel » sam. 29 août 2015, 1:51 pm

Bonjour , Fifine, Primerose et les autres :-)

La période de vacances s'achève et revoilà le temps de l'action après des repos bien mérités;

en lisant les messages de Fifine, je suis surpris de la mise au point de son hépato "à fort accent espagnol" qui serait à l'origine de son interprétation de diagnostic de CSP.
Tout d'abord , selon ce que nous avons appris des spécialistes il n'existe que deux types de Cholangite sclérosante: primitive et secondaire.
Je n'ai jamais entendu parler de cholangite dite "bénigne", mais comme vous le savez , nous ne sommes pas médecins et ne pouvons qu'écouter les spécialistes.
Selon la littérature des spécialistes la cholangiste dite secondaire a une cause bien définie telle que je cite une liste des causes des cholangites sclérosantes secondaire, tirée d'un article du Professeur Chazouillère :
"– Obstructions biliaires prolongées*
• lithiase biliaire
• post-chirurgicales
• autres (mucoviscidose...)
Cholangites bactériennes (en l’absence d’obstruction biliaire)
• anastomose bilio-digestive
• sphinctérotomie
Déficits immunitaires sévères**
• secondaires : SIDA
• primitifs : déficit immunitaire lié à l’X, syndrome hyper IgM...
Ischémie
• De façon certaine :
- transplantation hépatique
- chimio +/- embolisation artérielle hépatique - maladie de Rendu Osler, périartérite noueuse - radiothérapie, traumatisme vasculaire
• De façon probable :
maladies thrombogènes : hémoglobinurie paroxystique nocturne, syndrome des antiphospholipides (lupus), drépanocytose
vascularites : maladies de Horton, Behçet, Kawasaki... syndrome de Turner
Cholangite caustique***
formol ou sérum salé hypertonique
Choc septique
Maladies hématologiques****
• histiocytose langerhansienne, mastocytose
• syndrome hyperéosinophilique, lymphadénopathie angioimmunoblastique"


Cette liste de causes des cholangites secondaires n'a rien de bien "bénin" :-( .
Les cholangites sclérosantes dites primitives sont elles de cause inconnue et ont une composante auto-immune.

Par ailleurs il indique aussi clairement que le diagnostic différentiel soupçonnant un cholangite secondaire est lié à l'absence de MICI ( maladie de Crhon ou RCH) car la CSP, elle, est souvent associée à une MICI .
Il m'apparaît donc curieux que ton hépato veuille faire une recherche de MICI qui est malheureusement souvent associée à une CSP tout en t'affirmant que tu n 'as pas de CSP , mais une cholangite bénigne...

Il me paraît important que tu te fasses préciser par ton hépato l'origine exacte de ta cholangite selon elle et pourquoi elle soupçonne une MICI par ailleurs.
Je ne voudrais pas t'inquiéter outre mesure, Fifine , mais l'expérience de notre association nous a montré que "nos" maladies sont complexes , difficiles à diagnostiquer et que parfois hélas il peut y avoir des erreurs - compréhensibles certes- si le spécialiste n'a pas une très grande expérience de nos maladies rares.
C est pourquoi je te conseillerai aussi volontiers de rechercher un deuxième avis en consultant un spécialiste des maladies biliaires inflammatoires d'un centre de compétence proche de ton domicile ou bien sûr au centre de référence national de l'hôpital Saint Antoine à Paris afin que tu aies le coeur net.
Daniel
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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » sam. 29 août 2015, 5:37 pm

Bonjour Daniel! :-D :-D

seul toi pouvait apporter autant de précisions et de clarifications à Fifine!

Je profite aussi des infos même si elles ne me concernent pas car cela me permet d'analyser comment on peut avancer malgré la complexité de nos maladies; tu ne le diras jamais assez il faut être suivi par un bon médecin spécialiste; le mien a eu recours à un professeur avec qui il a l"habitude de travailler pour la mise en marche de mon traitement et au moindre problème je sais que j'irai voir ce professeur.

Merci encore et bonweek-end à tous ! :-D

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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » mar. 01 sept. 2015, 5:06 pm

Bonjour à tous et merci beaucoup Daniel pour vos explications très intéressantes et instructives.

J'avoue avoir été très surprise moi-même des explications de ma gastro le 19 aout qui m'a clairement dit que "cholangite" voulait simplement dire "inflammation" et que dans mon cas c'était vraiment quelque chose de bénin et qui ne s'étendait que sur 3 centimètres et qui pouvait avoir été provoqué par un virus passager et qu'elle devait être totalement résorbée aujourd'hui.
De plus elle me dit que mon foie est parfait dans son aspect et ses paramètres donc pour elle il n'y a aucun problème.

Ayant attentivement lu ce forum pendant plusieurs semaines auparavant cette explication m'a laissée perplexe.

Je lui ait également parlé de la possibilité de me rendre en consultation à Montpellier au centre de référence de ma région pour elle c'est totalement inutile pour quelque chose qui avait surement disparu depuis.

Elle veut vérifier l'hypothèse de la MICI car j'ai des douleurs abdominales persistantes.

Du coup je ne sais que penser peut-être a t-elle voulu éviter de m'inquiéter en "dédramatisant" la cholangite?
J'ai un autre RV le 19 octobre j'aurais les résultats des anti-corps elle cherche avant tout la cause de mes pancréatites aigues

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daniel
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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par daniel » jeu. 03 sept. 2015, 7:42 pm

Bonjour Fifine;
J ai lu ta réponse ;
Bien entendu que je ne voulais pas t'affoler après que justement ta gastro t'avait rassurée.
Elle a bien sûr raison de dire que le mot "Cholangite" tout seul ne signifie pas autre chose que inflammation (suffixe "ite") de canal biliaire.
Ce qui est le plus important, elle a dû te le dire, ce sont les paramètres hépatiques ; si ceux ci sont complètement normaux , c'est forcément bon signe. Mais ils ont été anormaux pendant quelque temps...Cause inconnue ( un virus selon ton hépato...)
Sans pour autant t'inquiéter il faut cependant savoir que "nos" maladies sont insidieuses et dormantes pendant de longues années avec parfois des paramètres hépatiques fluctuants.

Si ton hépato est sûre d'elle, tant mieux.
Néanmoins elle continue à rechercher une MICI...et la cause de tes problèmes au pancréas .
A t elle prévu de poursuivre ta surveillance des paramètres hépatiques ? Si oui, as tu une nouvelle date d'analyses sanguines ?

Je te sens un peu perplexe, et il est possible que mon message précédent ait renforcé en toi cette perplexité.

Ton hépato a fort probablement raison car non seulement elle est une spécialiste, ce que nous ne sommes pas à l'association, et elle a connaissance de ton dossier médical.

Néanmoins, si comme je le pressens il te reste un brin d'inquiétude, ou de doute , n'oublie pas que c'est toi qui est seule juge de ta santé.
J'ai probablement contribué à amplifier ce doute en te conseillant d'avoir un deuxième avis; nous avons en France en effet cette liberté de consultation; c'est néanmoins pour ma part ce que je ferai si j'étais à ta place, car de deux choses l'une :
soit ta deuxième consultation confirme l'avis de ton hépato, et c'est parfait : tes doutes sont levés!
Soit le deuxième avis est différent du premier et cela relativise donc le premier avis ; les doutes ne sont pas levés . Qui a raison ? Et il faudra sans doute un 3ème avis afin que tu puisses prendre une décision concernant ta santé car c'est toi qui aura à décider ce que tu feras en suivant tel ou tel avis plutôt qu'un autre.
Ce processus que je t'ai proposé n'est pas une défiance par rapport à ton hépato, ce que certains praticiens parfois prennent mal comme si on mettait en doute leur capacité, ce qui n est pas le cas ; c'est simplement un moyen de confirmer ou non un avis qui est important pour ta santé ! , dont , je te le rappelle tu es la seule MAîTRESSE!! et non les médecins, quelqu'ils soient, qui sont les techniciens d'une discipline complexe certes mais qui comporte encore de nombreuses incertitudes.
La médecine est en effet une discipline certes scientifique mais qui n'a pas la rigueur mathématique de 2+2 égale toujours 4! Hélas dans le cas de nos maladies, rares, mal connues, insidieuses et dormantes, il se peut qu'il y'ait hélas parfois des erreurs de diagnostic.

A toi de voir 8-)
Daniel
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Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » ven. 04 sept. 2015, 11:53 am

Bonjour Daniel,

Merci encore de prendre autant de temps pour me répondre c'est vraiment très gentil à vous.
En effet je suis toujours un peu perplexe des explications de ma gastro (très sympathique au demeurant) elle se donne vraiment du mal pour mes problèmes de pancréas qui la chiffonnent en premier lieu je pense et m'a fait faire tous les examens existants même les plus pointus pour essayer de déterminer leurs causes sans résultats hélas la recherche d'anticorps (dernière cause rarrissime qu'il restait à exclure) est négative ce n'est pas une pancréatite auto immune non plus je crois qu'il faudra se contenter de pancréatites sans étiologie connue

Mais elle a totalement laissé la cholangite "de coté" la considérant comme bénigne à mon grand étonnement mais j'ai décidé d'en avoir le cœur net j'en rediscuterai encore avec elle le 19 octobre à la prochaine visite et si je ne suis toujours pas convaincue je prendrais 1 second avis auprès d'un autre hépato après tout ce n'est pas ce qui manque :)

Bonne journée à tous :)

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