Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

CSP asymptomatique= pas de traitement?

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateurs : Primerose, daniel

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » jeu. 28 avr. 2016, 3:02 pm

Bonjour Fifine et Tepi,

@ Fifine : Bon, voilà maintenant tu sais! J'imagine ta grosse déception, car après avoir été très emballée par ta gastro , te voilà très déçue car l'inflammation est toujours là...

C'est là que je me dis qu'il faut vraiment avoir un spécialiste avisé et surtout méfiant ( comme le mien qui ne voulait jurer de rien sans avoir la totalité des examens).
Ta gastro s'en est tenue aux résultats des analyses , on ne peut pas trop lui en vouloir mais elle aurait dû quand même émettre des réserves ; tout comme Tepi je me demande pourquoi tu n'as pas été sous Délursan immédiatement? Je pense que tu vas y avoir droit maintenant!

Mes anti-corps étaient négatifs également ( sauf un à la limite mais déclaré tout de même négatif par le labo) seules mes transaminases et phosphatases et CRP indiquaient une grosse inflamamtion; c'est dire à quel point nos maladies sont subtiles et difficiles à diagnotiquer!

Tu as traversé de grosses épreuves avec de grosses douleurs; j'espère que tu vas vite trouver ton rythme avec le traitement!

Amitiés Fifine et Tepi !

fifine66
Messages : 22
Inscription : mer. 15 juil. 2015, 3:47 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » jeu. 28 avr. 2016, 4:27 pm

Coucou Primerose

Merci pour ton gentil message :)

Pour ma gastro je me demande si elle a pas hésité à me mettre sous Delursan alors que tous les tests sont négatifs et les prises de sang parfaites et que je ne présente pas de symptômes typiques à part une petite inflammation sur l'IRM et des douleurs abdominales elle a peut-être voulu confirmer la persistance de l'inflammation par une 2ième bili-IRM avant d'entamer le traitement, là comme elle est toujours là lundi prochain ca se peut grandement que je reparte avec copain Delursan noté sur une ordonnance je suis d'accord avec toi...

Bonne journée à tous :)

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » ven. 29 avr. 2016, 8:36 am

Bonjour Fifine,

Tu sais, pour moi aussi cela aura pris un an avant que le diagnostic soit posé et sans preuves évidentes et criantes de l'HAI ; la biopsie a été " en faveur de".
Le plus important maintenant est que tu vas certainement avoir "copain Délursan" ; c'est un excellent ami, tu as pu le voir sur le forum, facile à prendre, peu d'effets secondaires et surtout efficace !

Pense à bien noter toutes les questions que tu voudras lui poser ( même si tu es déja bien instruite ici ;) )

On attend ton petit compte-rendu !

Amitiés et belle journée, ici c'est petit vent frisquet mais beau soleil !

fifine66
Messages : 22
Inscription : mer. 15 juil. 2015, 3:47 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » ven. 29 avr. 2016, 2:38 pm

Bonjour Primerose,

Merci pour ton soutien :-P

Disons que maintenant je m'attends à ce que la gastro risque de m'annoncer lundi, ce sera pas une surprise et quelque part je serai "prête" à l'entendre sans paniquer

Mon coté optimiste espère encore secrètement que ce soit "rien" juste un "flou" sur l'image mais bon 2 "flous" sur 2 images à 1 an d'intervalle...

Lundi 2 mai 2016 je saurai, y'a des jours comme çà...
Je te tiens au courant,
Amitiés
Fifine

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » ven. 29 avr. 2016, 4:06 pm

Fifine,

je souris en te lisant..j'étais comme toi, dans le secret espoir que ce n'était qu'une erreur de lecture..ce doute a persisté pendant 6 mois...et c'est le jour où j'ai passé le fibroscan que j'ai enfin pris " c o n s c i e n ce " ( pleinement!) que j'avais vraiment cette maladie ( peut-être parce que je changeais de médecin, ce nouveau regard a été bénéfique ) .

Mais, tu le dis, tu t'y attends déja, c'est un immense pas vers l'acceptation qui , même si c'est une belle claque, nous délivre de cet affreux doute!

A lundi alors?

Amitiés Fifine! :)

fifine66
Messages : 22
Inscription : mer. 15 juil. 2015, 3:47 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » mar. 03 mai 2016, 2:39 pm

Coucou tout le monde :)

Alors très bonne nouvelle d'après ma gastro ce n'est pas une CSP, paramètres hépatiques et autres normaux, pas de fatigue pas de prurit CRP complétement dans la norme (signe qu'il n'y a pas d'inflammation)bref aucun symptome tout est normal à part cette minuscule inflammation segmentaire des voies biliaires intra-hépatiques (3mm) qui n'a bougé depuis 1 an et qui ne contrarie pas du tout le foie (pour le moment) donc il a été décidé que pour l'instant on ne fait rien et on controlera çà dans 1 an

Je suis soulagée je vous dit pas à quel point
Fifine

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » mar. 03 mai 2016, 2:57 pm

Bonjour Fifine,

alors voilà ta gastro ne t'a pas diagnostiqué une CSP ; a t-elle évoqué aussi la CBP?
Je te sens bien soulagée et il y a de quoi ! Tu as une discrète inflammation persistante mais qui n'a pas évoluée, ça aussi c'est une bonne nouvelle!

En lisant les très nombreux posts sur le forum, de mémoire j'avais lu que parfois on ne traitait pas , on surveillait simplement ; penses-tu qu'elle s'est tournée vers un spécialiste ou un professeur afin de confirmer son diagnostic et ton suivi? Je pense que c'est très important de savoir que ton dossier a été vu par d'autres médecins spécialistes de nos maladies.

En attendant, tu est toute guillerette, toute heureuse, l'esprit libérée ! Ca fait plaisir , je te vois sautiller de joie et faire : YES !! YES !! ;)

Sinon, ton suivi sera lequel? Les prises de sang régulières sont-elles maintenues?

Amitiés Fifine !! Je suis très heureuse pour toi!! :) :)

fifine66
Messages : 22
Inscription : mer. 15 juil. 2015, 3:47 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » mar. 03 mai 2016, 3:47 pm

Coucou Primerose,

Pour le suivi je pense que j'aurai des prises de sang régulières même si plus espacées que ces derniers temps de toutes façons j'en ai déjà pour surveiller le pancréas (on saura jamais ce qui lui a pris à celui-là et il peut recommencer à tout moment comme jamais) donc on zeuittera les paramètres hépatiques en même temps, sinon sitot qu'elle a dit que c'était pas une CSP et que tout allait bien je me suis presque enfuie de la salle de consultation tellement je suis fatiguée des médecins, consultations, IRM et prises de sang à répétition de ces 2 dernières années pour l'instant tout va bien et j'ai besoin de souffler 1 peu

Pour d'autres spécialistes qu'elle aurait consulté je sais pas j'ai même pas posé la question j'étais trop pressée de partir!

Merci bcp pour ton soutien Primerose :)

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » mer. 04 mai 2016, 11:45 am

Bonjour Fififne,

c'est vrai qu'avec ces grosses pancréatites que tu as eues, une surveillance est absolument incontournable ! :)

J'ai ri en te lisant car j'ai imaginé l'envie que tu as dû avoir de prendre les jambes à ton cou et de dire : "Bye Bye!!".
Tu as bien exprimé l'angoisse que cela représente d'avoir à être contrôlée de façon continue, à subir des doutes, des interrogations permanentes ; oui, c'est épuisant, alors si on peut éviter, ça nous arrange bien!

Mais comme tu es responsable, tu sais que tu dois te plier à un suivi médical, peu serré soit-il :)

Hé bien, je suis ravie pour toi Fifine!!
Que cela ne t'empêche pas de venir nous faire un coucou régulièrment, d'accord?

Amitiés et belle journée si possible ! ( ici, malgré le soleil, je me gèle avec ce mistral ! :) )

fifine66
Messages : 22
Inscription : mer. 15 juil. 2015, 3:47 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par fifine66 » mer. 04 mai 2016, 3:39 pm

Coucou Primerose,

Oui de toutes façons je reste encore sous surveillance médicale j'ai RV de nouveau avec la gastro dans 1 an avec prise de sang et IRM encore à ce moment-là elle veut garder à l'œil d'une part mon pancréas et d'autre part cette inflammation pour voir son évolution et pouvoir la "contrecarrer" si elle devient embétante pour le foie, mais là 3 mm seulement même pas peur! :-P

Bonne journée à tous 8-)

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: CSP asymptomatique= pas de traitement?

Message non lu par Primerose » ven. 06 mai 2016, 2:10 pm

Veinarde va!! 8-) 8-)


Belle journée à toi aussi..et que cela ne t'empêche pas de venir nous voir , heing!! ;) :-P :-P :-P :-P :-P

( il n'y a que 3 émoticônes à notre service, ça fait peu pour s'exprimer!! ( rires! )

Répondre