le forum d'albi

bonjour a vous tous, cela fait 10 ans que jai une CSP et une recto collite hémorragique.

J'ai fait un IRM récemment, et il est ecrit que jai des sténoses multifocales et une diminution de l'arborisation bilaire. Bien sur je ne sais pas ce que

ca veut dire...

SVP je n'aurais qu'une seule question : quelle est la durée de vie moyenne des personnes atteintes d'une CSP ?

Également, peut on vivre jusque 75 ans sans etre transplanté ?

Je vous remercie de tout mon coeur , cest tres dur pour moi et ma petite amie.

pour info : j'ai eu connaissance de la CSP à 20-22 ans - donc 10 années que je l'ai. merci

rebonjour, j'attends de l'aide SVP, je vais sur ce forum 100 fois par jour. HELP ME PLEASE

bonsoir Mika!!

tu as lu les témoigages perso des personnes avec leurs photos?? je t'assure que c'est super réconfortant! et Daniel a dit que le plus viel adhérent d'ALBI atteint de CSP est mort à 90 ans mais pas de sa maladie!! alors tu vois!!

es-tu sous traitement??

bonne soirée Mika

Oui, merci avec Delursan et Imurel pour une RCH

Merci

Bonsoir Mika,

comment vas-tu depuis la dernière fois?
Je vois que tu as Delursan et Imurel ( moi j'ai aussi Imurel et Solupred) ; que donnent tes analyses? et où en es-tu de cette fameuse IRM tu en sais plus sur ce qu'on t'avait dit?

Bonne soirée!!

bonjour ( avec du retard ) desolé

on m'a dit qu il ne fallait pas sinquiétér.
Malgré ca jai des douleurs localisées au foie, je ne sais pas si cest musculaire ou vraiment le foie. ca me fait peur.
Mes dernieres analyses de sang sont les memes que depuis 10 ans...

Je reviens sur le monsieur de 90 ans, cest aussi l'exception, j'aimerais connaitre ( mais ce nest pas possible ) vraiment
l'age moyen des deces des personnes qui ont nos maladies, car je vois que beaucoup du forum sont malades depuis 1an, 10ans pour la plupart.

Mais quand on a 25/30 ans ces maladies, qu advient il des personnes... Les personnes qui ont nos maladies depuis plus de 25 ans sont " surement"
transplantées pour la majeur partie

Bonsoir Mika ; je t'ai déjà répondu sur une question quasi similaire sur un autre fil que tu as ouvert.

Tu as vu que dans l'association, 9 personnes avaient été diagnostiquées il y plus de 20 ans et celles qui ont été diagnostiquées il y a plus de 25 ans sont au nombre de 7: 3 ont été transplantées, une en attente de transplantation, 3 ne le sont pas.
Si je décline du plus âgé au plus jeune :
Le doyen, transplanté, a été diagnostiqué il y a 40 ans : il avait alors 44 ans; il est suivi par un dame de 82 ans, elle aussi transplantée, diagnostiquée à l'âge de 55 ans; puis une dame de 61 ans diagnostiquée à l'âge de 28 ans, transplantée; puis une dame de 60 ans diagnostiquée à l'âge de 36 ans non transplantée mais en attente de transplantation; puis, un homme de 54 ans diagnostiqué à l'age de 17 ans non transplanté; puis une dame de 51 ans diagnostiquée à l'âge de 19 ans, non transplantée ; puis une dame de 50 ans diagnostiquée à l'age de 22 ans , non transplantée .

Encore une fois ceci sont des informations objectives qui te prouvent ce que je te disais dans un autre fil: la transplantation n'est pas systématique. Pourquoi? Tu peux interroger to hépato. Pour ma part; voilà mon opinion résultat de mon observation :
-d'une part , nous ne sommes pas égaux devant la maladie, et la CSP a différentes formes, accompagnées ou non d'autres maladies, au point que certains spécialistes pensent qu'en fait il y plusieurs CSP...
-D'autre part, le corps peut réagir différemment aux traitements. Par ailleurs tout dépend aussi dans quel état était le foie au moment du diagnostic ; car la maladie au moment du diagnostic peut être déjà présente depuis de nombreuses années , etc....
Il est donc très difficile de faire des pronostics. Parle avec ton hépato sur ce sujet .
Bref, chaque cas est un cas particulier et c'est pourquoi il est essentiel d'être suivi par un spécialiste qui connaît très bien cette maladie.

Par ailleurs tu sembles avoir peur de la transplantation hépatique ; nous te comprenons bien car c'est une opération sérieuse. Mais fort heureusement, je peux t'assurer que c'est une opération très bien maîtrisée.
Toutes les personnes de l'association qui ont subi une transplantation sont ravies du résultat et ont une excellente qualité de vie.
C'est un recours fantastique pour celles et ceux qui hélas voient leur qualité de vie diminuer par une progression de la maladie malgré les traitements.

Par ailleurs même si les progrès médicaux sont lents pour "nos" maladies , trop rares pour mobiliser beaucoup de chercheurs et surtout de fonds pour les financer , il faut penser que l'ont peut attendre des progrès dans les traitements ; mais comme chacun le sait il faut être prudent; depuis le scandale du Médiator les pouvoirs publics ont renforcé de façon drastique le contrôle de l'usage de molécules existantes pour des essais thérapeutiques à d'autres fins que leur autorisation de mise sur le marché initiale. Ceci ralentit donc les processus expérimentaux et rend les processus de recherche clinique plus complexes.
Mais, malgré tout cela, les choses progressent; il te faut donc te rassurer et avoir confiance, comme je te le disais dans l'autre fil.

merci encore, je sais, certains de mes posts sont peut etre redondants, mais cest la peur , le stress qui font cela. En tout cas, je te remercie en toute
simplicité!

Bonjour ; CSP diagnostiquée lors de la biopsie pratiquée début décembre. Traitement à vie avec coloscopie dans les prochains mois.

Les premiers résultats concernant les transaminases , phosphatages et GGT sont encourageants. Transas presque normales et phosphatases de même. GGT ont bien diminué tout en restant plus de trois fois au-dessus de la norme. Il faut savoir que tout était multiplié par 10 voire 20 avant traitement.

Question :le fait de voir les résultats biologiques redevenir presque normaux sont -ils le signe que la maladie est stoppée à défaut être éradiqué ? En clair , si ces résultats sont confirmés dans la durée , est-le signe que la maladie ne progressera plus ? Merci pour vos avis.

Merci à Daniel pour ses posts et courage à Mika. Il est normal que tu aies peur. C'est l'inconnu et , bien sûr , nous avons peur. Mais les progrès existent et la connaissance aussi.
C'est vrai qu'en lisant sur le net tout ce qui touche à la CSP , le moral en prend un coup. Mais il est probable que Daniel ait raison sur le fait que nous lisons des avis basés sur des faits très anciens. Donc , sans vraie valeur actuelle. Bonne continuation

Mika ; tu dis que tes analyses sont les mêmes depuis 10 ans. Quels sont tes résultats ? Normaux ou pas ? Bonne continuation

bonjour Juste un coucou pour remercier encore une fois Daniel et les infos qu'il m'a données. En effet, pour rassurer tout le monde, la CSP est une maladie rare mais avec les médicaments et un suivi par un médecin compétent, on vit normalement, et comme le montre toutes les études, on ne meurt pas de la CSP . La greffe est un dernier recours, mais bien maitrisé, tres peu de personnes atteintes d'une CSP auront une greffe. COURAGE a tous !