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Questions sur la CSP : besoin de vous ....

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Modérateurs : Primerose, daniel

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » mar. 16 févr. 2016, 10:21 pm

Bonsoir Domi31,

je comprends bien que cela soit assez compliqué pour toi de venir sur Paris, la distance peut engendrer ce genre de difficulté, il ne faut pas le nier;
tu as bilanté tes problèmes de foie d'une part et tu dis être porteuse de plusieurs maladies auto-immunes, c'est beaucoup de choses à gérer en même temps et j'imagine toute l'energie et le courage qu'il te faut pour affronter tout cela ensemble. Il arrive qu'on ne communique pas toujours les résultats de recherches génétiques, demande à la prochaine consultation les éventuels résultats, je pense que c'est important :).

J'attends de tes nouvelles, c'est vraiment très important de savoir comment vous allez, ce que vous devenez, et quand on vient nous ensoleiller de bonnes nouvelles, c'est très motivant pour les autres car tout à coup les horizons s'ouvrent en grand :)

Tepi
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » mar. 05 avr. 2016, 6:39 pm

Bonjour à toutes et tous ,

Je reviens vers vous avec une autre question ..... Quelle difference en terme d infos avez vous obtenues après l écho endoscopie et la biopsie ?

Pour l instant , j ai passé 2 bili IRM à 6 mois d intervalle et un fibroscan il y a un an .

Bonne soirée et au plaisir de vous lire :-)

drack3
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par drack3 » jeu. 07 avr. 2016, 5:59 pm

bonjour tepi pour moi l'echo endoscopie et la biopsie n'on rien apporte de plus. les 2 examens sont negatif sans aucune anomalie. c'est un cholangio irm qui a decouvert quelques moi apres la csp.si vous voulez en savoir plus je reste a votre disposition un echange entre malade est tres constructif.

cdlt gilles

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » ven. 08 avr. 2016, 4:31 pm

Bonjour Tepi et Drack,

j'ai eu tous les examens possibles; les seuls qui ont pu permettre un diagnostic fiable furent la biospie et les analyses sanguines; tous les autres examens étaient normaux mais mon hépato attendait de la biopsie une réponse ; il n'a pas eu tort, il a été servi ; résultats : HAI ! Plus tard, le fibroscan confirmait encore les effets de l'HAI.

Il est vraiment nécessaire de passer par tous ces examens, car devant des cas compliqués comme les nôtres , ce sera l'ensemble des examens qui permettra de façon fiable de poser enfin un diagnostic.

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » ven. 08 avr. 2016, 4:32 pm

J'oubliais : vous a t-on parlé d'anti-corps spécifiques?

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » ven. 08 avr. 2016, 11:53 pm

Merci à tous les deux Drack 3 et Primerose pour vos réponses ! Je constate que pour chacun un examen peut révéler ce que l autre n aura rien montré d où l importance si l on ne voit rien apres un premier examen , d en faire d autres ..... Et que chacun peut avoir son importance .

Par contre , j ai mal formulé ma question mais d après vous tous et pour ceux qui ont passé les deux examens ( biopsie et écho
endoscopie ) , qu apportent ils réellement et quelle difference ?

Pour les anti corps spécifiques , oui on m en a parlé et ils ont été recherchés lors d un bilan sanguin mais pour la CBP et non CSP

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par sylviebasque » jeu. 02 juin 2016, 8:33 pm

Bonjour à tous
Je me suis rendue à la journée à Paris début avril ,y a t l un compte rendu si oui comment l'obtenir?
La personne qui venait de Bretagne et qui fait une étude sur nos maladies à dit qu'elle souhaite des échantillons de selles comment s'y prendre ou s'adresser ?
Ma CBP est stable, moins de douleurs et vie à peu près normale
Une question:je n'ai plus de thyroïde depuis plus de 15 ans et suis sous levothyrox ma TSH était stable entre 0 et 1 depuis des années et elle vient de passer à 10,30 j'ai modifié la posologie en attendant d'aller voir mon médecin.cela vint il de la CBP ou du cholurso? Merci de m'éclairer
Bonne soirée
Sylvie

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » ven. 03 juin 2016, 11:19 am

Bonjour Tepi et Sylvie !

@Tepi : la biospie est un prélèvement qui une fois analysé, va parler des cellules de ton foie, voir vraiment de quoi il souffre ; l'écho-endo est un examen de visu pour voir de l'intérieur, l'état de ton foie, du pancréas, estomac afin de détecter d'éventuelles anomalies .
Donc la biopsie est une analyse "in vivo", comme m'a dit mon hépato, et l'écho une exploration de visu -( le médecin voit l'état général des organes digestifs) .
Avec nos maladies, parfois il vaut mieux scruter d'encore plus près :)

Coucou Sylvie!! Tu vas bien?
Je pense que Daniel et Angela doivent être très occupés; rappelle-toi que le site est en complète réorganisation informatique ; nous allons certainement le recevoir à la rentrée!

Pour la question de ta thyroide, je ne sais pas si cela a un rapport; je n'ai jamais entendu qu'il pouvait y avoir un lien; il faudra demander à ton endocrino, ce sera le mieux!

Belle journée les amies !

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