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Questions sur la CSP : besoin de vous ....

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Tepi
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » jeu. 03 sept. 2015, 8:36 am

Bonjour Naveau ,

Vu que tu poses la question plus haut , voilà ce qui est noté sur ma BILI IRM : on parle de "micro nodules hépatiques et dilatation des petites voies biliaires , de cholangite " On n avait rien vu à l écho ni au scanner et heureusement le gastro a quand même pensé qu au vu des perturbations des GGT tres élevées associees à la clinique ( nausées , démangeaisons, dyspepsie , perte de poids car un seul repas possible par jour ) il pouvait être utile de faire cette irm . Le fibroscan et la biopsie ne donnent pas les mêmes infos et semblent utiles et souvent indispensables pour avoir un point de départ . Je n ai fait que le fibroscan pour le moment . L hepatologue parle donc bien de CSP sûrement débutante mais il m a bien dit que l idéal serait un de ces jours d aller le constater par voie endoscopique et en faisant une biopsie qui permettrait de savoir à quel stade en est cette CSP .

Ton bilan sanguin complet et l irm vont sûrement te permettre d avancer et j espère de mieux comprendre ce qui te préoccupe . À plus tard et au plaisir d échanger .

sylviebasque
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par sylviebasque » dim. 13 déc. 2015, 12:03 pm

Encore moi
je souhaite savoir si parmi vous il y en a qui ont ces 2 pathologies
CBP et HAI
SYLVIE

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par NATDOL » dim. 13 déc. 2015, 2:48 pm

Pas moi, mais je pense que c'est courant justement.
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » lun. 14 déc. 2015, 8:46 am

Bonjour Sylviebasque

j'ai une HAI, mais comme te le dis si bien Natdol, beaucoup ont ces deux maladies ; parcours le forum et tu liras de nombreux témoignages sur ces deux maladies associées.

As-tu un traitement actuellement et lequel?

Bonne journée,
Amitiés,

domi31
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par domi31 » mar. 09 févr. 2016, 8:43 pm

Bonjour je viens de passer un fibroscan et je n'ai tjs pas vu mon gastro pour les resultats, je n'arrive pas a trouver les chiffres qui correspondent aux stades f1, f2 , f3 et f4 pour une csp sur internet ,ils sont tous disparates...j'aurais aime avoir des informations a ce sujet si vous pouviez m'en fournir. Merci par avance.

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par babette » mer. 10 févr. 2016, 10:10 am

Bonjour domi31,
"Je crois savoir" que F1foie normal, F2 normal a légère fibrose, F3 fibrose modérée à sévère , F4 fibrose sévère qui peut evoluer si il n'y a pas de traitement en cirrhose, en fait tout dépend du résultat en KPA de ton fibroscan ,moi par exemple j ai une hepatite auto immune avec overlap syndrome (CBP )depuis 10 ans, j 'ai un KPA de 8,5 je suis F3 !
Mais le mieux c est l 'avis de ton gastro-entérologue c'est lui seul qui interprétera les resultats de ton fibroscan et de tes analyses, car c'est vrai sur internet les valeurs varient un peu , et du coup on doute !
Ne t 'inquiète pas, ces maladies ce soignent bien .Bonne journée.

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » mer. 10 févr. 2016, 10:50 pm

Bonsoir Babette et Domi,

Il vaut mieux ne pas faire de recherches sur le net car elles sont sources d'angoisses et de fausses interprétations!
J'ai passé un fibroscan en octobre 2015 et j'en ai profité pour discuter avec le médecin; il m'a dit que les grilles de lecture avaient changé depuis peu ( il a ressorti son petit mémo pour me dire mon résultat ) et qu'un fibroscan venait compléter tout le reste des investigations : prises de sang, écho, biospie etc.

C'est pour cela que le net n'apportera , il s'agit d'un ensemble !

J'espère que vous allez bien tous les deux; Babette ce serait bien qu'en tant qu"'ancienne" dans ta pathologie tu puisses nous dire où tu en es de tes traitements! Tu sembles allez très bien, j'en suis heureuse ! C'est pour cela que ton témoignage d'aujourd'hui serait très instructif pour les nouveaux arrivants! :)

Amitiés à tous les deux!

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par babette » jeu. 11 févr. 2016, 2:35 pm

Bonjour primerose,
Je t'ai repondu ce jeudi matin vers 11 h, mais je crois que mon message est parti je ne sais ou, j'ai voulu le retrouver pour voir s'il était bien parti et rien je ne le retrouve pas.... j ai du faire une fausse manipulation ! Je te recontacte en fin de journée ou demain matin !
Bonne fin de journée

domi31
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par domi31 » jeu. 11 févr. 2016, 9:29 pm

Bonjour tout le monde et merci pour vos reponses. Je sais que les medecins ne veulent pas que l'on furette sur le web mais j'aime bien me tenir informee....j'ai trouve de la doc du docteur corchepot (2014) sur les stades de fibrose en rapport avec le resultat du fibroscan est ce que vous pensez que c'est une source sure?
J'aimerai savoir aussi si vos resultats des bilans hepatiques sont stables ou fluctuants, les miens jouent au yoyo sans jamais revenir a la normale sauf pour la cytolyse qui flirte de temps en temps avec la limite sup. Je suis sous cholurso 1 g par jour. Mon gastro remet en doute le diagnostic de csp mais n'a tjs pas d'autres diagnostics a me proposer alors du coup je suis un peu dans l'errance. Merci encore pour votre aide.

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par babette » ven. 12 févr. 2016, 10:11 am

Bonjour primerose,
Comme je te le disais hier, je ne retrouve pas la réponse que je t 'ai envoyé hier matin : donc pour résumer , je prend imurel, delursan, et depuis 1 an de la cortisone, car j 'ai les ( Igg ) 3 points au dessus de la moyenne, je prend aussi de la vitamine d avec du calcium, de la vitamine c, de l oligosol (or, argent, cuivre) je bois des tisanes bio comme le romarin, le thym, la camomille tout ça avec l'accord de mon gastro entérologue bien sur... j 'ai fortement ralenti le sucre (mon péché mignon) que je remplace pour les pâtisseries, mousse, crème etc...par du sucre de bouleau (0 %sucre) c'est un sucre naturel du Nord de l Europe , que l 'on trouve dans les magasins bio , mais qui coute un bras, par exemple plus de 20 euros le kg , j 'essai de manger équilibré beaucoup de légumes, des fruits, un peu de viande, du poisson et puis voila, on verra bien !!!!
Bonne journée

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » ven. 12 févr. 2016, 12:42 pm

Bonjour Domi et Babette,

@ Domi : je pense que tu es très stressée et anxieuse quand à ton diagnostic, car voilà que ton gastro met en doute le premier diagnostic; de quoi être angoissée !
Il ne faut pas oublier que nos maladies étant rares et ne s'affichant pas selon un profil extrêmement précis, il arrive qu'on soit en "attente" d'éléments qui viendraient s'ajouter et enfin éclaircir le diagnostic.
Cependant je me pose une question te concernant : que t'a t-on fait comme recherches? As-tu eu une recherche génétique? Une biospsie?
Il me semble qu'à partir de cela plus les prises de sang , on pourrait déja s'avancer assez sûrement!

Je te donne l'exemple de mon hépato qui assez rapidement a eu l'intuition que j'avais une HAI; après ma biospie il a téléphoné à son amie le Professeur Botta avec qui il travaille et c'est elle qui lui a confirmé le diagnostic qu'il suspectait déja ! Je n'avais aucun élément vraiment marquant mais l'ensemble de ces éléments évoquaient une HAI.

Il serait important que tu adhères à l'association car c'est là que tu aurais des réponses sûres car venant de grands professeurs, tu pourrais profiter du partage entre adhérents également :) ; je ne sais pas de quelle région tu es , mais si tu as lu le post de Daniel, une réunion aura lieu le 2 avril; c'est l'union qui fait la force!

Qu'en penses-tu?

Amitiés

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » ven. 12 févr. 2016, 12:50 pm

Bonjour Babette,

je n'ai pas eu ta réponse précédente mais j'ai bien lu la nouvelle!

Je sens bien en te lisant que tu as la pêche" comme on dit malgré ton syndrome overlap , je te dis "chapeau!"
J'ai le même traitement que toi sauf Delursan et tout comme toi je fais attention à ce que je mange et ne m'en porte que mieux; j'ai banni presque totalement le sucre, je ne mange que du chocolat à 85% ,plus de gâteaux ou de biscuits ou très très rarement et j'ai éliminé le gluten.
Mes analyses se sont bien améliorées, mais pas encore normalisées; prochaine prise de sang lundi et rdv chez l'hépato le 22 février :) .

Je pense que lorsque nous agissons ainsi nous sommes actifs dans la maladie; c'est une façon de soutenir nos traitements pas toujours faciles!

Amitiés Babette,j'attends de tes nouvelles, et si tu es toujours dans cette bonne humeur tu vas ensoleiller le forum !! ;)

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par babette » ven. 12 févr. 2016, 1:27 pm

Re bonjour primerose,
Je te rassure, j 'ai aussi des moments d 'angoisses surtout à l 'approche d examens comme vous toutes , mais j 'essai de voir le verre a moitié plein plutôt qu' a moitie vide, cette philosophie m'aide beaucoup à relativiser et puis bon je me dit que je suis entre de bonnes mains, je suis bien suivie, et mon gastro enterologue est confiant !
Quel temps fait-il dans le sud, dans l 'Essonne c 'est la cata, il pleut sans cesse, pour aller faire des balades c 'est pas le top !
Bonne journée

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » ven. 12 févr. 2016, 6:16 pm

Babette,

comme je te comprends! moi aussi j'ai l'impression que le couperet va tomber dès que je dois faire mes analyses sanguines!! Mais comme toi j'essaie de rester confiante et je pense à vous toutes qui traversez la même épreuve que moi :)

Moi aussi j'ai confiance en mon hépato dont je suis la seule patiente HAI alors il me chouchoute bien ;) et est totalement dispo :)


Ici dans mon Sud c'est grosse pluie et froid..bon, c'est février tout de même, ne soyons pas trop exigeants ! :D

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par domi31 » dim. 14 févr. 2016, 11:22 am

Bonjour primerose et merci pour ta presence sur le forum. J'aimerai bien venir sur paris assister a la reunion d'albi mais j'habite dans le sud ouest , la distance et la disponibilite ne facilitent pas les choses. Tu me demandes si j'ai bilanté mes problemes de foie, oui par biopsie bili irm et,prises de sang mais j'ai plusieurs maladies auto immunes et tout devient compliqué......par contre je ne crois pas avoir eu de recherche genetique (la plus part des bilans ont ete faits en chu et je n'ai pas tjs ttes les infos)
Je te souhaite un bon dimanche et t'envoie un peu de soleil qui pointe enfin son nez...

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