Questions sur la CSP : besoin de vous ....

[Tepi]

Je suis ravie de vous lire Chaussette et Primerose , vos réponses font du bien et m aident à avancer , confirment finalement ce que je sais au fond de moi à savoir qu un minimum d heures est bien nécessaire apres la biopsie ( je ne suis pas folle , lol ) et que oui la biopsie va être indispensable à coût terme pour les raisons invoquées .... Je crois qu au début et en quelques semaines on passe de l insouciance à la réalité et qu il faut assimiler étape par étape et surtout rencontrer le professionnel qui donnera confiance .
MERCI à vous toutes ( sans oublier Daniel ) d être là !

[Tepi]

Bonjour Chaussette , oui tu as bien compris de quoi je me contenterai bien .... Comme beaucoup je pense ! Ensuite c est aussi car au départ le gastro m a dit et redit que ce n était pas toujours indispensable puis qu il a proposé le fibroscan en hésitant toujours sur la décision d entreprendre une biopsie et ce n est que très récemment qu il l a évoqué et même ecrit ds le courrier pour l hepatologue à voir . Donc effectivement ce sont bien deux examens qui ne donnent pas les mêmes infos et qui paraissent importants à effectuer .
J attends ce rv et l avis de ce médecin , on va voir ce qu il propose .....

De votre côté , pour celles et ceux qui en ont déjà fait une ou plus , il faut en refaire à quel rythme environ ?

[NATDOL]

Le fibroscan tout les 6 mois (mais bon c'est comme une éccho, donc rien d'invasif) et pour la biopsie ça dépend vraiment, c'est au cas par cas, pour moi, vu l'avancée fulgurante ce sera sans doute en octobre donc 2 ans après la 1ère. Mais je crois qu'en moyenne c'est 4/5 ans.

[Primerose]

Bonsoir les filles!! ( comme dirait Cristina Cordula )

pour la biopsie j'ai lu que pour certains ça n'avait été qu'une seule fois, et que les résultats de prise de sang demeuraient un bon indicateur.
Mon hépato a largement préféré la biospie parce que pour lui c'est encore plus révélateur dans mon cas ( et il a eu raison!).

[Naveau]

Merci. Les semaines sont longues pour avoir le résultats définitifs. Beaucoup d'angoisses ....

[Tepi]

Bon courage Naveau , l attente et le fait de ne pas savoir sont source de stress en effet , vivement que votre rendez vous finisse par arriver , bon courage !

[Primerose]

Bonsoir Naveaau et Tepi,

oui, attendre les résultats est extrêment angoissant; mais une fois le diagnostic posé, le choc , la sidération, on finit par accepter et on est tout étonné de le faire; après on fait tout pour que le traitement marche...ce ne sera pas facile tous les jours mais on se surprend à y arriver.

Tu verras Naveau, quand tu passeras par ces étapes, tu penseras à nous et tu verras que malgré nos différentes maladies ( moi c'est l HAI ) nous avons tous quelque chose qui nous unit.

Je te souhaite une bonne soirée, essaie de rester sereine et calme , de toutes façons, ton médecin oeuvre pour ta santé...et ça c'est une bonne nouvelle!!

[Naveau]

Bonsoir à tous
Je découvre ces problèmes depuis janv 2014
Enzymes perturbés got 40, gpt 47, phosphatase 129, gamma gt 144, que vais-je devenir. ECHO FOIE normale en janvier. Régime hypocalorique depuis 3 mois moins 4 kgs et perturbations inchangées. Je vois le spécialiste à Bruxelles vendredi 24. Des anticorps anti dots sp100 très élévés 1/5120. pas de M2 Je panique

[Naveau]

Encore merci je ne reçois pas de réponse en général. que pensez-vous? Cbp m2 négative ? comment soigner.Mon généraliste me dit que l'on ne peut pad faire de grande chose. Bonne soirée

[Naveau]

Bonjour
Voila j'ai passé Fibroscan ce matin. Résulta F3 !!!!. Mon médecin me dit que ce n'est pas fiable à 100% de F3 on peut retomber à F1 par exemple.
Il me refait une prise de sang complète et Je passe une Irm le 14 10. C'est pas très rassurant tout ca. Que pensez-vous des résultats du fibroscan?
Merci beaucoup pour votre avis

[NATDOL]

Normalement le fibroscan est fiable quand même, mais il est évident qu'il doit venir compléter un IRM.
C'est avec cette mesure que l'on peut voir si un traitement fait effet par exemple, mais il est vrai qu'il doit être fait par un spécialiste. Mon premier Fibroscan indiquait F1, le dernier était entre 3 et 4, il était donc urgent de me trouver un traitement approprié. Je devrais en refaire un d'ici 3 mois.

[Naveau]

Merci Natdol
Sur combien de temps cette progression de F1 à F3-4 et que dit ton IRM.
Vous avez une csp quel critère y a t-il? (des anticorps ou simplement l irm et fibroscan)
Encore bonne journée

[NATDOL]

Bonjour Naveau,

1 an pour passer du stade F1 à F3-4, l'IRM dans mon cas à justement indiqué que ce n'était une CSP (pas d'atteinte des voies biliaires) et c'est la ponction qui à fini de déterminer que c'était une HAI (Hépatite Auto-Immune). Ce qui a été difficile c'est de trouver un traitement que je supportais en fait, car nous sommes tous plus au moins sensibles et avons souvent des maladies associées, dans mon cas je suis sous anti-coagulant (soucis de sang trop épais pour faire court) et j'ai un ulcère en fin de colon de 20 cm (symptôme similaire à un Crohn). Mais il faut rester positif surtout, nous avons mis 1 an pour trouver mon traitement et donc ma maladie a évoluée malheureusement, mais maintenant je vais beaucoup mieux, je me stabilise. J'ai mis "nous" car il n'y a pas que les médecins, nous devons changer nos habitudes de vie et adapter notamment notre façon de s'alimenter, non seulement pour les traitements (cortisone = sans sel et sans sucre et peu de gras), mais aussi pour être un maximum en forme, ça aide bien.
J'espère que ses informations t'aiderons à avancer, n'hésites pas à poser des questions comme tu le fait. Plus on sait et moins c'est difficile.
Une bonne journée à toi aussi.

[Tepi]

Bonjour Naveau et Natdol ,

Je reviens vous lire et voulais savoir si c est une irm classique ou BILI irm dont vous parlez ?
Naveau , as tu déjà eu une biopsie du foie et est çe ton premier fibroscan ? Tu en sauras plus avec les examens prévus , bon courage pour la suite .

Me concernant , premier fibroscan fait en mai dernier et ok , on ne m a pas parlé de le refaire pour le moment mais quand je vois pour Natdol que ça peut changer aussi vite , ça me pose question , par contre l hepatologue m a dit de refaire la BILI irm tous les 6 mois donc re en octobre et de contrôler par les bilans sanguins ( le dernier date de 3 mois ) .
Selon évolution , je me déciderai ou pas pour la biopsie et l écho endo dont il m a parlé .

A bientot et bonne soirée

[Naveau]

Bonjour Tepi
Ou c'est le premier fibroscan. Je ne comprend pas pourquoi F3 car mes enzymes ne sont pas très hautes. Je dois passer une Irm pour cholestase.
Je vous renseignerai. Non pas encore de biopsie .Merci