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Questions sur la CSP : besoin de vous ....

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Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » ven. 24 avr. 2015, 6:27 pm

Bonjour à tous ,
Nouvelle , j ai découvert ce super forum il y a peu , ai pris le temps de vous lire et la je fais le pas de d inscrire car je serais atteinte d une CSP et c est tout récent ....

J ai du mal à y croire ne faisant pas partie du tableau typique mais peut être ne suis je pas la seule ? : la cinquantaine , de sexe féminin , avec pour signes depuis 4 mois un prurit chronique important , des nausées et dyspepsie si 2 repas par jour , des GGT qui oscillent entre 200 et quelques et presque 500 et une BILI irm qui parle de micro nodules hépatiques et dilatation des petites voies biliaires , de cholangite .

Mon gastro me demande de refaire une colo car suspicion de rch il y a qq années sans suite ( encore atypique ) , un fibroscan , voir une ponction hépatique en fonction des résultats et d aller demander un avis ds un service compétent sur Marseille . J ai commencé le Delursan hier et continue mon anti histaminique qui peut me soulager 24h .

Je pensais faire plus partie du tableau des CBP et je n ai pas encore tout saisi pour les différences faisant le diagnostic .

C est un coup de massue et j espère trouver avec vous aide et soutien et faire de même !
A bientôt

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par daniel » sam. 25 avr. 2015, 2:49 am

Bonjour Tepi;

Oui tu peux compter sur nous pour répondre à tes questions, bien depuis que l'association existe ainsi que notre sit et notre forum , il n'ya pas beaucoup de questions qui n'auraient pas déjà été traitées !! Mais par expérience, je sais que peu de forumeurs font des recherches sur le forum et surtout qu'ils ou elles attendent un dialogue, ce qui est bien sûr plus personnalisé; à ta disposition!
Daniel
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par NATDOL » dim. 26 avr. 2015, 8:23 pm

coucou Tépi,

Nous sommes là si besoin, je suis suivie sur Marseille aussi.
Courage ;)
NATDOL
:-P Gardons le sourire
HAI 10/2013

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » mar. 28 avr. 2015, 1:02 am

Merci Daniel , j essaye de lire un maximum des questions déjà posées et les réponses qui apportent bien sûr !
Concernant mon post ci dessus , est ce que cela parle justement à certains concernés pour tout ce qui est du manque d appétit , des nausées , du fait de ne pouvoir faire q un repas par jour etc ?

Merci également Natdol pour ton accueil , je serais intéressée d en savoir plus sur les professionnels humains et compétents sur Marseille si c est possible .... ( peut être en mp ? )

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » sam. 02 mai 2015, 11:56 pm

Merci bcp Natdol pour tes réponses en mp .....

Y a t il d autres personnes concernées par la CSP qui accepteraient d échanger sur le sujet et interrogations ci dessus ( âge, sexe , prb digestif , etc ) ?
Merci encore .

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » sam. 16 mai 2015, 2:41 pm

:-( pourtant 140 vues ..... Et uniquement 2 réponses de Daniel et Natdol :-)
J ai beau lire tous les posts très interessants sur des sujets divers et variés , échanger c est mieux et quand on arrive sur un forum avec un diagnostic tout neuf , ça fait du bien de trouver des personnes dispos .

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par coralie » sam. 16 mai 2015, 5:25 pm

Bonjour Tepi,

Je suis contente de te lire car je comprends tout à fait ce que tu vis. J'ai 28 ans et on m'a diagnostiqué au mois d'octobre de l'année dernière une CSP. Cela à commencé par une perte d'appétit, beaucoup de nausées, un bilan hépatique très très perturbé. J'ai ensuite fait une bili irm, un fibroscan et une ponction du foie qui ont confirmé la CSP. J'aai un traitement par Chollurso et mon état à aujourd'hui s'est nettement amélioré. Néanmoins je n'arrive toujours pas encore à faire plus d'un repas par jour. Le médecin m'a conseillé de fractionner mes repas dans la journée. J'ai également fais coloscopie et fibroscopie et à cause de la CSP j'ai des problème d'estomac et d'intestins qui n'arrangent pas mes problèmes d'alimentation.

J'espère avoir pu t'aider un peu.
Bon courage,
Coralie.

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » dim. 17 mai 2015, 12:00 am

Bonsoir Coralie ,

Quel plaisir de te lire et de voir que forum n est pas désert ..... Je te remercie +++ pour cet échange et voir que tu as aussi des symptômes similaires concernant la perte d appétit , les nausées , le fait de ne faire qu un repas par jour également me fait me sentir moins seule !
Je ne fais qu un repas par jour aussi et si je tente deux légers car bien ce jour et bien je le paye et suis malade : impression de sasieté importante , dyspepsie, nausées , il suffit alors ensuite de le remettre à un repas léger par jour pour me sentir bien mieux .
Apparemment le Delursan n arrangera pas ces symptômes et je n imagine pas rester ainsi sur du long terme sans pouvoir digérer et manger " normalement" .

Si ce n est pas trop indiscret , qu ont donné ta BILI irm , fibroscan ?
Concernant ta biopsie , comment s est elle passée ( anesthésie locale ou générale , douleurs et nombre d heures hospitalisée ) ?

Désolée de lire que tu as du coup des prbs gastriques et intestinaux lies à la CSP , as tu un traitement de ce côté là ? J ai fait une fibroscan et colo , hormis une hernie hiatale et gastrite plus inflammation liée à la préparation pour la colo , pas de rch à ce jour .

A bientôt et bon courage également , j ai aussi posté dans la rubrique témoignages :-)

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » dim. 17 mai 2015, 12:08 am

Oups c est parti trop vite .... Dans " témoignages et entraide "
Avec deux autres sujets : viewtopic.php?f=13&t=1695
Et " avis première consultation spécialiste CSP "

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daniel
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par daniel » dim. 17 mai 2015, 11:43 am

Bonjour Tepi;

Non le forum n'est pas désert ! ; nous avons plein de lecteurs :-o ....mais ....peu de contributeurs :oops: ...
Il y a sans doute plusieurs raisons à cela : beaucoup cherchent des réponses; mais peu osent intervenir , soit parce qu'ils ont peur de dire des bêtises, soit parce qu'ils ne savent pas quoi dire , soit parce qu'ils attendent que d'autres puissent exprimer ce qu'eux mêmes ne savent pas bien faire...
Et puis certains, lecteurs assidus de ce forum, pensent que les réponses aux questions ont déjà été données, donc, pas la peine de répondre :-? , oubliant que ce qu'attendent les nouveaux venus, ce n'est pas seulement une réponse précise aux questions posées, mais un contact, une chaleur humaine, un écho à l'angoisse afin de briser la solitude et le désarroi dans laquelle tout nouveau ( ou plus ou moins nouveau) malade se trouve.

Et puis, il faut bien le dire, moi qui suis d'une génération plus que mûre :mrgreen: , je constate ( comme tous les observateurs) au fil des années que nos sociétés ( je mets le pluriel car voyageant énormément, je constate que c'est un phénomène mondial) perdent de plus en plus le sens de de la solidarité et du bien commun de la collectivité au seul profit du "chacun pour soi", et d'un égoïsme grandissant, valeurs exacerbées à longueur de temps dans la publicité, les séries, la télé et... au travail...

Notre société actuelle semble, de notre belle devise "Liberté, égalité, fraternité", ne privilégier que le premier terme en y ajoutant l'adjectif 'individuelle" ou "communautaire" et en oublier les deux autres.
Et je crains fort que cette évolution de nos sociétés n'affecte aussi des forums comme le nôtre, qui au contraire, de par leur nature devraient renforcer "l'égalité" et "la fraternité", ces deux termes de plus en plus oubliés de notre devise.... :-k

Ceci étant dit, la solidarité ne disparait pas , et c'est pourquoi notre association existe et continue de croître malgré la tendance lourde de la société. 8-)
Alors ne désespère pas, nous sommes là pour t'aider.
J'ai vu les questions que tu as posées par ailleurs; j attends de voir si tu auras des réponses :-)
Daniel
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par coralie » dim. 17 mai 2015, 5:35 pm

Bonjour Tepi,

Ma bili IRM a révélé des voies biliaires extrêmement grêle et mon fibroscan n'a pas montré de fibrose du foie (ce qui a été une très bonne nouvelle). J'ai fais une ponction du foie sous anesthésie générale. Je suis restée une journée hospitalisée (car il a fallu rester couché sur le côté droit 2h et 4h sur le dos sans bouger). J'ai pu rentrer chez moi le soir car l'hopital était à moins de 20 km de chez moi. Il a fallu que je ne porte pas de poid pendant 1 semaine (un peu difficile avec mon fils...). Tout s'est bien passé. La ponction a confirmé la CSP. Au niveau des douleurs, j'ai eu un peu mal lorsque je me suis réveillée (un peu comme de fortes douleurs intercostales) mais les infirmières m'ont donné ce qu'il fallait pour ne pas laisser la douleur s'installer.

J'ai l'impression de me voir dans ton témoignage quand tu parles de tes problèmes alimentaires. J'ai exactement la même sensation que toi de sasieté et de dispepsie. Pour les ballonements mon hépatologue m'a donné du meteospasmyl et je dois avouer que c'est un peu mieux. Le citrate de bétaine m'aide pas mal à digérer lorsque je fais un repas de famille par exemple. J'ai bon espoir que mon transit revienne à la normale et que je puisse refaire des repas normaux. Je pense qu'il faut laisser un peu de temps.

Garde courage ce n'est pas toujours facile surtout au début, mais on doit vivre avec on a pas vraiment le choix...
Bien à toi,
Coralie

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » lun. 18 mai 2015, 4:55 pm

Bonjour Daniel et merci pour ta longue réponse avec laquelle je suis d accord . Je suis moi même moderatrice sur deux groupes depuis des années et constate selon les groupes soit que ce sont toujours les mêmes personnes qui repartagent leurs expériences tandis que d autres sous marinent . Il y a bien sûr tout un tas raisons persos mais le but d un groupe / forum est bien l échange pour que cela reste vivant et non juste un lieu de lecture, prise d infos . Alors quand le sujet est courant on peut parfois changer de groupe si l on ne trouve pas ce qu on espérait mais lorsque l on espère avoir trouvé le seul et unique lieu qui peut aider , soutenir et informer , ce n est pas facile de voir qu il y a du monde qui lit mais ne répond pas .
Par contre et pour être honnête , je constate également qu il existe des forums très dynamiques donc avec des gens encore motivés et prêts à donner de leur temps même s il faut souvent répéter les mêmes choses . La solidarité existe , ça j en suis persuadée .

Je suis d un naturel optimiste et ne lâche pas facilement :-) donc après la surprise de ne pas trop trouver de réponses ici au début , je me suis permise d insister un peu .... Je ne crois pas qu il existe d autres forums de ce style et sur le sujet qui nous préoccupe donc je pensais vu les échanges passés et lus que ce serait peut être plus actif . Pour ma part avoir des personnes qui comme Coralie , Natdol ou Chaussette ont pu me donner des réponses à des questions précises sur les symptômes ou doutes ou spécialistes à aller voir , est important et permet aussi d avancer . Le soutien est un plus , parfois on a besoin QUE de cela mais selon les étapes , trouver des réponses pour ce qui nous préoccupe est énorme .
En tout cas , merci pour cet échange possible .

Tepi
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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Tepi » lun. 18 mai 2015, 5:30 pm

Bonsoir Coralie et encore merci pour ta réponse ... Je constate que nous avons les mêmes soucis digestifs et franchement je peux donc me dire qu ils font bien partie ( pour certains d entre nous ) de la CSP . De mon côté , je prends du biperidis et parfois du Vogalene .
Est ce que ton hépatologue t a expliqué si ces symptômes pouvaient disparaître au fur et à mesure du traitement style Delursan ou s il faudrait continuer par ex le meteopsasmyl et citrate de


Ton expérience concernant la durée de ton hospitalisation pour ta biopsie est intéressante dans le sens où la encore , je vais pouvoir approfondir la question à savoir qu on ne m a parlé que de rester 3h avec écho , ponction et re écho et hop sortie ..... Ça me paraît tres court et curieux au vu de toutes vos expériences et pas facile de répondre au gastro que je reste dubitative devant son optimisme genre " ça sera rapide " . Bon côté douleurs , il ne m a parlé de rien non plus mais j en ai lu assez sur vos réponses pour savoir que même si c est plus impressionnant avant et pas toujours aussi douloureux qu on l imagine , ce n est quand même pas rien ni un geste anodin .


Je découvre aussi que l on peut avoir un fibroscan normal et une biopsie qui révèle une CSP : je sais que ce sont deux examens différents mais au départ et sûrement pour y aller petit à petit , le médecin m avait dit que si le fibroscan était bon , on pouvait attendre et ou voir si la biopsie était indispensable . Maintenant on me dit qu il faut aller prendre un avis ds une autre ville et q une biopsie serait bien à faire ....
J essaye de m en persuader mais bloque encore un peu car tout cela est très recent et que j
ai encore du mal à me sentir " malade" hormis les prbs digestifs et GGT +++ et BILI irm qui évoque une cholangite .
Bonne soirée en espérant que tes soucis digestifs finissent par s atténuera avec le temps .

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Primerose » lun. 18 mai 2015, 8:42 pm

je me promène sur le forum j'apprends à comprendre son fonctionnement... :D

Donc, pour la biospsie j'ai déja fait une réponse :pour ma part oui, cela a été rapide, sous anesthésie générale, ensuite 4 heures allongée ; rentrée à 10 h oo du matin je suis passée au bloc à 11h sortie et réveillée à 11h30 ( hé hé j'avais l'oeil sur la montre =D> =D> ) . Puis en chambre à 13 h et sortie à 17heures..
Donc oui c'est rapide; mon hépato préfère l'anesthésie générale c'est mieux pour le patient.
Donc les résultats de cette biospie sont en faveur d'une HAI..allez hop ! traitment cortisone et imurel, en avant toute!!
Je suis rassurée de savoir ce que j'ai même si c'est loin d'être facile...

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Re: Questions sur la CSP : besoin de vous ....

Message non lu par Chaussette » lun. 18 mai 2015, 10:00 pm

Bonsoir Tepi,

Je crois comprendre que tu te "contenterais" bien d'un fibroscan, afin d'éviter la biopsie qui fait forcément plus peur... Mais ces deux examens n'ont pas du tout le même but.
Le fibroscan sert à évaluer l'élasticité du foie, c'est un examen important apparemment dans nos pathologies, et à faire tous les ans. Cela dit, ça doit être peu connu... Moi j'ai dû réclamer cet examen à ma gastro-entérologue, et pour prendre le rendez-vous, quelle galère... On me renvoyait d'un site à un autre... Bref...
La biopsie est le seul moyen de poser un diagnostic précis (avec l'aide du dosage des anticorps auto-immuns je crois), avec une indication du stade d'avancée de la maladie. C'est la biopsie qui permettra de mettre en place un traitement au plus près des besoins.
Bonne lecture sur ce forum, qui est une bonne source d'infos et une vraie bouée de secours quand on découvre nos maladies si rares et méconnues...

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