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hepatite auto immune et probleme yeux

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Modérateurs : Primerose, daniel

stephiie
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hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par stephiie » dim. 08 mars 2015, 4:36 pm

bonjour j'ai déjà mis une discussion pour ma fille de 10 ans aujourd'hui qui est atteinte d'une hepatite auto immune depuis novembre 2013 avec aujourdhui de bon resultat nous avons bien diminuer le cortancyl ce qui lui permet de pouvoir grandir a nouveau oufff et un regime bien diminuer !! par contre nous avons decouvert qu'elle était atteinte de blepharite typique avec secheresse lipidique du film lacrymal +++ tres importante pour son age avec un doute encore pour savoir si autre maladie auto imune ou du aux immunosupresseur qu'elle prend avez vous des conseils ou des information la dessus je vous remercie d'avance des temoignage que je pourrai avoir car un peu inquiete de tout cela

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par NATDOL » ven. 13 mars 2015, 7:00 pm

Je suis atteinte d'une HAI aussi, mais je ne connais pas du tout les problèmes aux yeux que tu décris, par contre, j'ai bien remarqué que ma vue baisse rapidement, j'ai notamment un RDv avec un ophtalmo pour faire un point, mais bon, j'ai 47 ans, rien à voir avec ton petit bout de chou, quoi que mes problèmes de vue correspondent bien avec la prise de cortisone+immuno... donc à suivre, je vois aussi mon spécialiste le 17 mars, je vais lui poser la question.
Au plaisir
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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par Primerose » sam. 11 avr. 2015, 6:48 pm

Quand je vois que des petits bouts de chou souffrent aussi de cette maladie cela me rend triste car cela est dur pour les parents ; mais si les résultats sont très encourageants cela me rend très heureuse!

Pour Stephiie, je sais qu'il existe des gels oculaires très hydratants pour les yeux , cela pourrait la soulager; as-tu pensé à l'homéopathie aussi?


Je viens d''être diagnostiquée HAI et je prends du Solupred pour l'instant; cela ne fait que deux semaines; je dois aller voir mon ophtlamo le 20 avril je verrai avec elle les conséquences du traitement.

Natdol, peux-tu me dire depuis combien de temps tu es sous cortisone? et t'a t-on mis d'emblée sous immunosuppresseur?
Que t'a dit ton spécialsiste?

Amitiés

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par NATDOL » dim. 12 avr. 2015, 11:12 am

Bonjour Primerose,

J'ai été sous cortisone dès le début à savoir de nov 2013 à juin 2014, avec un immunosuppresseur que je n'ai pas supporté.. ensuite j'ai fait un épisode d'hallucination, ça arrive avec la cortisone parfois au bout d'un certain temps pour certaine personne, donc j'ai basculé sous Entocort, c'est aussi de la cortisone mais qui "ne passe pas par le cerveau", entre temps j'ai testé encore un immunosuppresseur que je n'ai pas supporté... Là j'en suis à mon 3ème immunosuppresseur, mais je ne sais pas encore si il fonctionne réellement, réponse d'ici 1 semaine, et je viens d'arrêter l'Entocort car j'ai développé un syndrome de Cushing, bonjour l'angoisse.
Bon en bref le traitement de l'HAI c'est l’immunosuppresseur que l'on doit prendre au minimum 2 ans, mais le temps de trouver le bon, mais aussi le temps qu'il fasse effet (2 mois minimum) on nous met sous corticoïde, ensuite le but est de baisser la cortisone et de rester juste avec l’immunosuppresseur qui a beaucoup moins d'effet secondaire à long terme.
Voilà, j'espère avoir pu t'aider et je te souhaite que dans ton cas ce soit plus simple que pour moi. Toujours dispo si tu as des questions.
à +++
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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par Primerose » dim. 26 avr. 2015, 12:18 pm

Bonjour Natdol,

je viens juste de voir ta réponse et par hasard, je ne comprends pas très bien comment fonctionne le forum, car on n'est pas alerté des réponses;
je vois bien que les traitements sont lourds; je n'en suis qu'au début , j'ai Solupred à 40 mg par jour carje ne pèse que 49 kgs; l'hépato m'a dit qu'il verrait s'il la fait baisser ou au contraire augmenter selon mes résultats; il m'a bien sûr parlé d'immunosuppresseurs qui prendront le relais; je verrai bien..

J'espère que tu vas bien maintenant, et que tes traitements se sont stabilisés et te permettent de bien vivre; facile à dire, je sais bien..mais avant tout j'essaie de garder confiance, c'est important...

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par NATDOL » dim. 26 avr. 2015, 8:19 pm

Bonsoir Primerose,
Il faut paramétrer pour recevoir les réponses par mail. Dans son compte il me semble, mais aussi avant de poster une réponse je crois que tu peux le faire.
Bon sinon, toujours pas de traitement pour moi, en pleine crise en ce moment AZAT à 1800... 2 séjours à l’hôpital, bref, prise de sang demain, on verra ou j'en suis.
Courage Primerose et j'espère que tu supportera la Cortisone, si tu as une question, tente de me joindre par MP.
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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par coralie » sam. 16 mai 2015, 5:13 pm

Bonjour Stephiie,

J'ai 28 ans et je suis atteinte d'une collangite sclérosante primitive et d'un syndrome Gougerot (syndrome sec). Il s'agit d'une maladie auto immune qui vient s'ajouter à ma CSP on me l'a découverte quasi en même temps que la CSP. J'ai mes yeux secs et des difficultés à déglutir (entre autre). Bref pour les yeux j'ai des larmes artificielles à mettre régulièrement dans la journée pour réhydrater mes yeux. Ce sont des gouttes un peu plus épaisses que le serum phy qui permettent vraiment d'améliorer cette sensation de brûlure ou de gêne comme si on avait une saleté dans l'oeil.
J'espère que ça va aller pour ta petite puce,
Bon courage,

Coralie

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par Primerose » lun. 25 mai 2015, 9:19 pm

Bonjour Coralie! :-D

je viens juste de voir ton message! je ne sais vraiment pas comment être au courant des nouveaux posts.. :-(

Je me dis encore une personne très jeune ! Donc tu as deux maladies auto-immunes...est-ce qu'elles on un lien entre elles?
Bon, bref... armons nous de courage et de confiance et avançons O:) ..

Je voudrais dire aussi qu'il m'arrive très souvent de me remémorer les discussions que j'ai pu lire ici et ça me fait du bien.. ;)


J'espère que tu vas bien et que tes problèmes digestifs s'améliorent en fractionnant tes repas... :D :D

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par Primerose » lun. 25 mai 2015, 9:20 pm

Natdol, :-D :-D

je t'ai fait un mail il y a quelques jours déja, je ne sais pas si tu l'as bien reçu!! ;)

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par sissi » mar. 26 mai 2015, 2:36 pm

Coucou,
j'ai une cbp et aussi une maladie auto immune aux yeux,mais qu'il est difficile à préciser exactement (soit choroïdite serpigineuse ou maladie de birdshot). Si j'ai bien compris, il n'y a aucun lien entre ces maladies, si ce n'est que ce sont des maladies auto immunes inflammatoires. Lorsqu'on a un système immunitaire défaillant, il se peut que l'on combine différentes pathologies ! Pour le syndrome sec, j'ai aussi des collyres qui apportent un réel soulagement (cela évite aux yeux de cliquer quand on cligne, lol). Je vous souhaite à tous et toutes beaucoup de courage. L'été va pointer le bout de son nez, et je compte bien en profiter, d'autant que la fatigue me tombe souvent dessus en ce moment !! Personnellement, je trouve que c'est le plus difficile à gérer. Avoir la tête qui veut faire des tonnes de choses, mais avec un corps qui ne suit pas la cadence...m'enfin, comme on le sait, c'est comme ça. A nous de composer et d'accepter.. rdv cette semaine pour échographie du foie et visite annuelle avec le gastro qui me rassurera sur l'élévation de mes phosphatases alcalines, du moins je l'espère.
Bonne après midi à tous les oursons et oursonnes.

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par Primerose » mar. 26 mai 2015, 10:21 pm

Bonsoir Sissi !

heureusement que les collyres te soulagent efficacement et durablement ! :D
Je te remercie de nous souhaiter beaucoup de courage car tu sais ce que cela représente. Oui, l'été arrive et je le redoute comme toi car j'ai des coups de fatigue incroyables comme si je me liquéfiais !! alors avec la chaleur et le soleil je me demande comment je vais faire : je pense faire comme les asiatiques en France qui sortent avec un parapluie!! :-P
A nous de composer comme tu dis ! Alors je vais bien m"écouter et me reposer pendant mes vacances , j'ai plein de livres à lire et finir mon Marcel Proust!! =D>

Ah! la visite chez le gastro, une épreuve...l'attente...qu'est-ce qu'on peut angoisser!! je connais ça..moi demain c'est prise de sang pour voir comment je supporte imurel..après ce sera la grande prise de sang...Tu sais je suis étonnée de voir comment parfois les médecins intérpretent les résultats ! ma dernière prise de sang avait montré une augmentation de la bilirubine totale mais ce qui a chagriné mon hépato c'était mes transaminases qui stagnaient!! ( alors que moi j'étais super heureuses qu'lles n'aient pas augmenté!! ) ...

J'espère que tu nous donneras vite de tes nouvelles et surtout que tu ressortiras de ton RDV bien rassénérée!

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par Primerose » mer. 27 mai 2015, 7:04 am

je voulais dire : rassérénée!! :-D :-D :-D

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par bichette » sam. 30 juil. 2016, 7:44 pm

Bonjour,je suis nouvelle venue !! J'ai haï traitement depuis le 6 juillet, cortisone et immurel aussi. Lundi je fais une prise de sang pour voir si le traitement ça va !!?? Je sens aussi que ma vue baisse donc d'après ce que je vient de lire, je vais en parler au gastro.... Mais j'avais déjà pris un rdv .....j'aurais deux avis comme ça !!! Vous lire me donne des infos !!! Continuer , merci à tous . bonne soirée

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par Primerose » dim. 31 juil. 2016, 2:39 pm

Re coucou Bichette,

il est important de poser toutes les questions que tu penserais utile à ton médecin.

Lorsque j'étais sous cortisone, j'avais des RDV tous les six mois chez l'ophtalmo et tout s'est bien passé. Ma vue a baissé mais c'est normal c'est la jeunesse :D !!

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Re: hepatite auto immune et probleme yeux

Message non lu par bichette » mar. 02 août 2016, 6:52 pm

J'ai trouve ton message, oui tu as raison . je vais suivre ton conseil pour le doc , je vais écrire toutes mes questions pour ne pas oublier. Je vois l'ophalmo le 28 août , on verra !!! Et oui l'âge....a bientot

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