Je suis atteinte d'une CSP dignostiquée il ya 9 ans, j'avais 18 ans, jeune et insouciante je n'avais pas fait de recherches sur la maladie et comme elle a été diagnostiquée juste avant les épreuves du BAC, mon gastro-entérologue n'est pas rentré dans les détails et voulait que je me focalise sur mon examen que j'ai réussis finalement.
Donc je suis devenue maman un an après, mon traitement a été maintenu durant ma grossesse, mon fils est né à terme et par voie basse mais avec un petit poids.
Il a aujourd'hui huit ans et se porte bien malgré des débuts difficiles (bronchiolites à répétitions, otites séreuses, retard de langage, difficultés de concentrations). Mon fils a grandi et ma maladie évolué malheureusement, je suis désormais inscrite et en attente de greffe depuis un mois, ma CSP a dégénéré en octobre 2011, premiers ictères, premiers calculs dans la voie biliaire principale avec finalement 2 CPRE en mars et avril 2012, depuis je souffre, je suis fatiguée, je ne tiens plus à l'effort, je suis jaune par périodes ( en ce moment depuis octobre dernier) et tout cela à 27 ans et en étant maman c'est difficile à encaisser.
Je viens régulièrement sur ce site pour lire les messages et aujourd'hui je me suis inscrite à ce forum car j'ai besoin de lire que je ne suis pas seule, l'attente de la greffe est frustant, la greffe elle même me fais peur.
Il ya trois ans je parlais de mon désir d'enfant à mon hépatologue qui était contre, j'ai suivis ses conseils mais s'il venait à m'arriver le pire mon fils resterait seul sans frère ni soeur, juste son papa, ce désir d'enfant me ronge mais comment donner la vie lorsque sa propre survie est en doute? Je suis bien entourée du coup le moral va plutôt bien mais on ne me comprends pas toujours, et je vais devoir attendre d'être gréffée et au moins un an après si tout va bien pour envisager une grossesse.
Donc en attendant je profite de mon fils au mieux car entre mes douleurs et mes rendez vous on sort beaucoup moins et je suis moins disponible mais heureusement c'est un amour.
Merci pour vos futurs messages, et bon courage à tous.
Bonne année 2014 a tous en espérant une meilleure santé pour tous.
