la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

Le Cholurso

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

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Catherine
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Message non lu par Catherine » mer. 29 mai 2013, 4:34 pm

Bonjour à vous tous,

J'avais rendez-vous avec mon hépatologue cet après-midi, et la CBP a légèrement évolué. Le médecin veut expérimenter un nouveau médicament, le Cholurso. Quelqu'un a - t-il déjà expérimenté ce médicament ? Y a-t-il des effets indésirables ? je vous remercie d'avance pour vos réponses.

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Re: Le Cholurso

Message non lu par daniel » mer. 29 mai 2013, 11:57 pm

Bonjour Catherine; Le Cholurso n'est pas un "nouveau" médicament: c'est en effet de l'acide ursodésoxycholique au même titre que le Delursan et l' Ursolvan, mais produit par un autre laboratoire. Son autorisation de mise sur le marché est très récente.

Vici le lien de la Haute Autorité de Santé ( commission de la transparence ) qui donne des détails sur cette nouvelle marque du même principe actif: l'acide ursodésoxycholique:
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... t11916.pdf

Quelle est la motivation qui pousse ton hépato à essayer ce médicament dont le principe actif est le même que les deux autres ? Car si sa motivation est que tes paramètres biologiques dans tes analyses sanguines ne sont pas suffisamment stabilisées par l'acide ursodésoxycholique, il serait plutôt judicieux de lui faire part de l'essai thérapeutique en cours sur un nouveau traitement dont le principe actif est différent ( utilisation de fibrates) .
Nous avons fait une annonce sur le site d'ALBI à ce sujet dont je rappelle ici le lien:
http://www.albi-france.org/1064/informa ... primitive/
:-D
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Re: Le Cholurso

Message non lu par Catherine » jeu. 30 mai 2013, 5:23 pm

daniel a écrit :Bonjour Catherine; Le Cholurso n'est pas un "nouveau" médicament: c'est en effet de l'acide ursodésoxycholique au même titre que le Delursan et l' Ursolvan, mais produit par un autre laboratoire. Son autorisation de mise sur le marché est très récente.

Vici le lien de la Haute Autorité de Santé ( commission de la transparence ) qui donne des détails sur cette nouvelle marque du même principe actif: l'acide ursodésoxycholique:
http://www.has-sante.fr/portail/upload/ ... t11916.pdf

Quelle est la motivation qui pousse ton hépato à essayer ce médicament dont le principe actif est le même que les deux autres ? Car si sa motivation est que tes paramètres biologiques dans tes analyses sanguines ne sont pas suffisamment stabilisées par l'acide ursodésoxycholique, il serait plutôt judicieux de lui faire part de l'essai thérapeutique en cours sur un nouveau traitement dont le principe actif est différent ( utilisation de fibrates) .
Nous avons fait une annonce sur le site d'ALBI à ce sujet dont je rappelle ici le lien:
http://www.albi-france.org/1064/informa ... primitive/
:-D
Parce que effectivement, les paramètres biologiques de ma dernière analyse sanguine ne sont pas stables, en faite, elles ne l'ont jamais vraiment été !!!! J'ai bien vu l'annonce de l'essai thérapeutique en cours sur un nouveau traitement, mais je n'ose pas lui en parler, car je lui avais parlé de l'association ALBI il y a quelques temps, il n'a pas pas trop
apprécié :shock: alors, si je lui parle maintenant de l'essai thérapeutique, cela risque de mal se passer :oops:

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Re: Le Cholurso

Message non lu par daniel » jeu. 30 mai 2013, 9:42 pm

Catherine, l'attitude de ton spécialiste est bien triste et montre, hélas, qu'il y a des médecins qui restent assez "scotchés" à leur égo.... :shock: :-x
Je t'écris sur ton adresse e-mail personnelle 8-)
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Re: Le Cholurso

Message non lu par Catherine » ven. 31 mai 2013, 10:55 am

daniel a écrit :Catherine, l'attitude de ton spécialiste est bien triste et montre, hélas, qu'il y a des médecins qui restent assez "scotchés" à leur égo.... :shock: :-x
Je t'écris sur ton adresse e-mail personnelle 8-)
Je suis tout à fait d'accord avec toi

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Re: Le Cholurso

Message non lu par liane 09 » dim. 18 mars 2018, 12:37 pm

Je suis traitée pour ma maladie auto-immune ou cirrhose biliaire primitive depuis plusieurs années avec DELURSAN 500 1 cp et demi /par jour ou 250 3 cp/jour selon ce que ma pharmacie peut se procurer .
Depuis quelques temps les difficultés que rencontre la pharmacie c'est d'approvisionner son stock du laboratoire Fabre !!! comme la plupart des médicaments actuellement me dit la pharmacie. Je n'ai pas eu le choix que d'accepter le médicament CHOLURSO dont la pharmacie me certifie être l'équivalent au DELURSAN avec soit-disant les mêmes composants . Néanmoins , cela reste être un de mes soucis car je n'avais aucun effet indésirable jusqu'ici avec DELURSAN .
Ceci étant, je ne prends CHOLURSO que depuis 2 jours....j'attends la suite. Ceci étant, ceux qui prennent ce médicament comme moi depuis plus longtemps administré par son hépatologue seriez-vous en mesure de m'en parler ?, si oui y a t-il des composants autres que dans le DELURSAN?

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Re: Le Cholurso

Message non lu par daniel » mar. 20 mars 2018, 8:56 am

Bonjour Liane 09;
La plupart des malades ont été fort perturbés par les problèmes d'approvisionnement de la marque DELURSAN® qui a provoqué des vagues dans le marché de la distribution. Nous avons informé régulièrement sur notre site, sur notre forum et notre page Facebook® ce qui se passait afin d'aider au mieux les malades à ne pas être à court de médicament.

En principe les différentes marques et les génériques contiennent le même principe actif (l'acide ursodésoxycholique ), C'est ce que vous disent les pharmaciens et les médecins. Mais ils peuvent différer: sur la forme du médicament , la tolérance des concentrations de produit, le procédé de fabrication facilitant ou non l'absorption par le patient, les excipients, la qualité ( taux d'impuretés) des produits , voire des additifs de produits en quantités infimes... et aucun de ces professionnels de la santé n'est en mesure hélas de répondre à ces questions légitimes et leurs éventuels effets sur les malades: ils n'en savent rien.
De plus personne n'a jamais fait une enquête auprès des patients...à part notre association albi :-P .
L'enquête que nous avons menée fin décembre 2017/ début janvier 2018 auprès des malades a montré les grandes préoccupations des malades sur les médicaments et notamment sur leurs effets secondaires.
Nous venons de faire une première synthèse de cette enquête, ce samedi 17 mars lors de notre journée annuelle d'informations médicales, qui montrent des disparités importantes de ressenti par les malades selon les marques. La présidente d'albi a par ailleurs écrit au Ministère de la Santé concernant l'absence de transparence sur les critères mentionnés ci-dessus; elle a reçu une réponse qui montre que notre souci est pris en considération et cela nous permet d'espérer avoir peut être des réponses plus précises d'ici quelque temps.
Pour cela nous avons besoin de faire un travail d'analyse plus approfondi qui a été convenu entre notre association et l"équipe de spécialistes du Centre Coordonnateur des Centre de référence concernant 'nos' maladies; ce travail prendra comme base les résultats de l'enquête afin de mieux comprendre les disparités.... et mener des actions complémentaires après du ministère de la santé... et des fabricants.
Daniel
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