Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

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A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par daniel » mar. 28 mai 2013, 7:24 pm

Cher(e)s adhérent(e)s d'ALBI, Cher(e)s Forumeur(ses) et cher(e)s Visiteurs(ses) de notre forum;

Si vous êtes atteint(e)s de Cirrhose Biliaire Primitive ( CBP), une information importante est portée à l'attention de tous les malades mais concerne plus particulièrement et à titre personnel certaines et certains d'entre vous: il s'agit d'un essai thérapeutique pour un nouveau traitement très prometteur pour soigner la CBP.
Les informations concernant cet essai et les conditions de participation sont données dans le site d'ALBI sur la page dont le lien est ci-après :

http://www.albi-france.org/1064/informa ... primitive/

PARTICIPEZ nombreuses et nombreux à cet essai thérapeutique dont les résultats seront d'autant plus significatifs et prometteurs que la partcipation sera grande
Daniel
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amouch
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par amouch » mer. 29 mai 2013, 4:05 pm

bonjour daniel
j ai bien lu le courrier que tu nous a fait parvenir.
jai vu le proffeseur blanc françois la semaine derniere a montpellier.
j aimerais bien lui envoyer ce courrier,mais comme ce n est pas dans ma boite mail,je ne sais pas comment faire.
donc pourré tu,daniel le lui faire parvenir,cela va beaucoup l intéresser
merci d avance

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daniel
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par daniel » mer. 29 mai 2013, 11:17 pm

Bonsoir Amouch;

J'ai bien lu tes deux messages;
Bien sûr qu'il est simple de faire un copier-coller de l'annonce de l'essai thérapeutique si tu veux l'envoyer à ton hépatologue.
J'ai effacé la fin de ton message, car il est préférable de ne pas inscrire d'adresse e-mail dans les messages du forum: des robots spammeurs peuvent les capter pour leurs projets mercantiles , et cela augmente le risque de piratage des adresses e-mails !

Ceci étant dit , et ceci est valable pour toutes et tous, l'essai thérapeutique est sous le contrôle du Centre de référence de Saint Antoine , mais tous les services de gastroentérologie des hôpitaux sont impliqués: ils font partie des protocoles de l'essai thérapeutique qui couvre donc tout le territoire français.
Les médecins hospitaliers qui suivent celles et ceux qui sont susceptibles d'être concernés par cet essai thérapeutique sont donc probablement au courant voire impliqués personnellement dans le processus .
Le mieux est donc de téléphoner ou écrire un e-mail aux adresses indiquées sur le site afin de vous informer sur les modalités de votre éventuelle participation à l'essai.
Daniel
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par daniel » jeu. 30 mai 2013, 3:03 pm

Bonjour à tous et toutes ; vous avez dû recevoir un courriel personnel traitant de ce même sujet envoyé sur la boite e-mail que vous avez utilisée pour votre inscription sur notre forum;
Nous n'avons pas pu malheureusement n'envoyer ce message qu'à celles et ceux concernés par la CBP, puisque nous n'avions pas les moyens de faire une sélection des adresses de courriel selon ce critère.
Les forumeurs(es) atteintes de CBP et également membres de l'association ALBI recevront également une lettre par courrier postal contenant le même message. Ils voudront bien nous pardonner de cette répétition due au fait que nos moyens ne disposent pas de tous les critères de sélection nécessaires.
Mais compte tenu de l'importance pour les malades, nous avons préféré toucher le plus largement possible de personnes susceptibles d'être concernées personnellement, quitte à être répétitifs, que de manquer certains malades concernés.

De même, toutes les personnes atteintes de CBP ne sont pas susceptibles d'être concernées, mais celles et ceux, pour qui le traitement à l'acide ursodésoxycholique ne donne pas des résultats suffisamment probants, devraient être enthousiastes à participer à cet essai.

En effet, des expérimentations ponctuelles ont déjà eu lieu avec ce nouveau traitement, et ils ont donné d'excellents résultats.
Un essai thérapeutique est également en cours aux Etats Unis; tous les spécialistes sont extrêmement confiants dans l'espoir en ce nouveau traitement de la CBP .

L'essai thérapeutique qui a motivé nos appels sur le site, et le forum a des objectifs très importants.
1) Tout d'abord, confirmer les bienfaits de ce nouveau traitement, et mieux comprendre sa thérapeutique selon le profil des malades.
2) Par ailleurs, depuis l'affaire du Médiator de triste mémoire, les autorités sanitaires françaises sont très vigilantes et très strictes, si bien que l'essai thérapeutique a un objectif fondamental: permettre l'autorisation par le Ministère de la Santé des médicaments employés dans cet essai pour le traitement de la CBP.

C'est pourquoi non seulement une participation nombreuse de malades atteints de CBP remplissant les conditions nécessaires est importante à titre individuel pour chacun des participants, mais chaque participation individuelle est essentielle car elle oeuvre pour la collectivité en contribuant à l'approbation par les autorités de santé d'un nouveau traitement pour la CBP.

J' espère que ces explications complémentaires sont convaincantes :-)
Daniel
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par sky » mar. 04 juin 2013, 4:21 pm

et bien voilà :(copie du truc que j'ai posté ailleurs par erreur )
compte tenu de mon histoire avec la CBP et les differents traitements proposés au long de ces 6 dernieres années , j'ai adréssé copie de ce courriers à mes Medecins .
et apres aux personnes indiquées au bas de ce courrier:
la reponse n'a pas trainé :
le protocole proposé est celui par lequel je suis traitée depuis + d'1 an ...
je suppose que cet essai officiel est destiné à faire excatement le point sur le nombre de personnes pour qui celà fonctionne reellement et lui donner une nature "officielle" dans le traitement de la CBP
alors vous pouvez y aller tranquille
je ne peu pas faire partie des candidats mais je peu dire en ce qui me concerne :
1- je n'ai eu aucun effet indesirable
2-absolument aucun changement dans ma vie (prise de poids, humeur, fragilité ou autre)
3-mes analyses sont au plus proche de la normale depuis la prise de ce medicament complementaire
(même si elles sont encore un peu au dessus de la normale et quelque peu irregulieres parfois )
4- meme mon fibroscan est au top ; mon foie est + elastique que lors des precedents

alors faites votre possible pour que ce test soit une reussite et que ce traitement soit proposé au plus grand nombre des malades concernés ,
si celà peu eviter des "errances" medicamenteuses , et leurs effets tant mieux

si on avait su avant , je ne serais pas passé par des années de cortisones , immunosupresseurs ou autres trucs pas cool , et avec des effet indesirables pas droles !!!!

info complementaire ; cette etude a pour objet 1 autorisation de mise sur le marché d'1 produit existant ( qui aujourd'hui a 1 AMM pour 1 autre pathologie)
apres celà il serait officiellement indiqué : contre le cholesterol , sa fonction connue aujourd'hui, mais aussi dans le traitement de la CBP !

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daniel
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par daniel » mar. 04 juin 2013, 8:26 pm

Sylvie;

Nous sommes contents que tu puisses témoigner au nom de ceux qui ont déjà expérimenté avec succès ce nouveau traitement; tu n' es pas la seule adhérente d'ALBI dans ce cas; l'expérimentation de ce nouveau traitement est très positive pour tous ceux qui l'ont expérimenté jusqu'à présent; mais hélas, certaines et certains adhérents ne sont pas très bavards sur notre forum; heureusement qu'il y en à d'autres qui le sont plus .... :-D .

Tu as parfaitement compris l'importance de cet essai thérapeutique fait selon des protocles extrêmement stricts qui PERMETTRA A TOUS LES MALADES DE LA CBP de disposer OFFICIELLEMENT d'un autre médicament ( déjà existant, mais utilisé aujourd'hui à d'autres fins) soignant avec efficacité la CBP.

Les participants à cet essai thérapeutique auront ainsi, non seulement la primeur de recevoir des soins pouvant améliorer leur état de santé, mais aussi la fierté de contribuer à mieux soigner tous les malades atteints de CBP , en France, mais aussi ailleurs ( un essai est en cours aux USA), car les résultats des recherches cliniques se diffusent de par le monde.

En fonction des résultats de ces essais thérapeutiques concernant la CBP, il est possible ( probable?) que des essais soient faits ensuite pour les malades atteints de CSP ; c'est du moins ce qui s'est souvent pratiqué par le passé sur le plan des études cliniques .

Alors que les hésitant(e)s n'hésitent pas! si vous correspondez aux critères, téléphonez ou écrivez ! :-D
Daniel
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par Noeme » mer. 05 juin 2013, 12:39 pm

he bien moi je demande des mon rdv avec le specialiste si je rentre dans le cadre de cette experimentation ... de plus si des anomalies apparaissent sur la cytolyse ou autre je lui en parlerai s il n aborde pas le sujet . :-D

la je n hesite pas !!!

tout do etre tente pour ameliorer notre vie .

je me lance !! haha

bisous et amite pourtous et toutes

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par amouch » mer. 05 juin 2013, 8:16 pm

Bonsoir a tous
Jai contacté l hopital saint antoine,j ai lu ma derniere prise de sang au docteur Farid Gaouar(charmant ceci dit)et je ne peux pretendre a ce nouveau traitement,car pour moi le desursal,a etait positif,car mes resultats(gamas phosphates al...;etc;etc)sont bien revenus presque normaux.
a bientot

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par sky » lun. 10 juin 2013, 2:23 pm

c 'est vrai qu'il a l'air charmant ce Monsieur :siffler: :siffler:
ça donnerai envie de monter a Paris rien que pour le consulter ;) ;)

blague à part ;
il est effectivement tres reactif pour donner des reponses à nos questions :-D

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par 57tigresse » mar. 10 sept. 2013, 2:01 pm

bonjour
je viens de voir le message pour l'essai sur cbp donc j'ai envoyé un mail on verra bien si on est dans le lot ...

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par 57tigresse » mer. 11 sept. 2013, 8:11 am

rebonjour
voilà j'ai reçu la réponse dans les heures qui ont suivi l'envoi je ne rentre pas dans l'essai car mes résultats sont "trop bon" :-? trop proche de la normal ce qui veut dire que chez moi le delursan fonctionne très bien pour le moment , mais ceux qui sont atteint de cbp et dont les résultats sont pas top n'hésitez pas contactez les , c'est rapide ça coûte rien et ça peut faire avancer les recherches !!! bonne journée à toutes et tous :siffler:

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par sky » lun. 30 sept. 2013, 1:45 pm

eet ça peu rapporter gros :-D
enfin quand je dis gros je ne parle pas de moi ;)
c'etait juste un trait d'humour pour faire remonter le sujet dans les posts atifs recements afin qu'il ne tombe pas aux oubliettes et soit lu du plus grand nombre ...
et je rappelle que dans mon cas l'essai est tout simplement un essai transformé ....
ANALYSES IDENTIQUES DEPUIS UN AN taux proches de la normale et FIBROSCAN EN TRES NETTE MELIORATION

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par Chris27 » ven. 04 oct. 2013, 8:40 pm

Bonsoir

je viens de commencer le protocole "essai BEZURZO est-ce qu'ils y a d'autres personnes dans ce cas ?

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par Fran » jeu. 14 nov. 2013, 6:58 pm

Bonsoir,
Je fais partie de l'étude Bezurzo depuis 6 mois. Je retourne à St Antoine mercredi 27 novembre . Heureusement car je commence à avoir des démangeaisons et j'ai bp de problèmes de digestion. Je verrai ce que dit le Dr Corpechot. Il aura mes résultats d'analyses du mois d' août . Je pourrai peut-être savoir si j'ai le traitement où le placebo.Je suis très contente d'être suivie à St Antoine ,ça me sécurise mais maintenant que j'ai des démangeaisons, je balise un peu. Je me demande comment va évoluer la maladie.
A bientôt pour les nouvelles de Bézurzo

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par sissi » lun. 24 mars 2014, 6:05 pm

Bonsoir, gros soucis !! Cela fait plusieurs fois que je vais à la pharmacie et on me dit que l'ursolvan est en rupture de stock ! C'est quoi cette histoire...ça viendrait du laboratoire ! D'autres personnes sont ils dans ce cas ? Du coup il m'a donné le delursan. Qui cela dit en passant coûte plus cher ! Encore une histoire de gros sous au détriment des patients... quelle honte !

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