la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a eu lieu dans 8 villes de France le jeudi 17 mai de 18 heures à 21 heures

Merci à tous ceux qui ont pu y participer: cet évènement ouvert gratuitement à tous les malades et leurs familles a permis de réunir 246 personnes.

-Les premiers retours sont très positifs: les participants ont beaucoup apprécié les interventions médicales et celles de notre association.
-Le dialogue et les questions ont été riches et les échanges se sont poursuivies parfois très tard : dans certaine ville elle se sont terminées ) 22h30 !

Un commentaires plus détaillé sera donné d'ici quelques temps pour notre site

A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par FRANCOISE » lun. 24 mars 2014, 6:59 pm

Idem. Le Pr POUPON me l'a signalé. Pour l'instant, ma pharmacienne arrive encore à en avoir. Elle téléphone devant moi pour commander par exemple une douzaine de boites. Je ne sais pas, peut-être que la demande est forte et que le Labo ne suis
plus ?

sissi
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par sissi » mar. 25 mars 2014, 11:07 am

Merci pour ta réponse. J'ai cru comprendre que c'était le cas pour plusieurs traitement et que c'était financier ( pas assez rentable pour les labos), mais j'espère que je me trompe. En tout cas, moi cela m'inquiète. Cela ne me plait pas du tout de passer de l'ursolvan au delursan en fonction des disponibilités. Mais avons-nous vraiment le choix ?

Chris27
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par Chris27 » mer. 22 févr. 2017, 3:54 pm

Bonjour,

Bilan du protocole Bezurzo ! je l'ai arrêté il y a plus 1 an et moi je n'avais pas un placebo... effectivement les résultats sanguins se sont nettement améliorés... pour ce qui est de la digestion c'était toujours galère, j'ai pris au moins 6 kilos et j'ai perdu toute mon énergie, arrêter le sport et le résultat du fibroscan était négatif... j'étais à 8 quand j'ai commencé et là je me retrouvais à 11 donc régression... dernière visite en décembre 1 an plus tard 12 pas d'amélioration... derrière tout ça je me demande tout simplement si on fait marcher les laboratoires... ma dernière prise de sang j'ai retrouvé mon bilan d'avant le protocole avec 8 kilos en moins ...donc je verrai la prochaine dans 5 mois . j'ai décider d'adopter le régime bio sans gluten et sans produits laitiers, j'ai aussi arrêter la viande et le moins de matières grasses possibles et je prends des probiotiques en pharmacie qui sont d'ailleurs très chers.... je vais prendre rendez-vous avec une nutritionniste spécialisée dans les maladie auto-immunes, elle soigne mon frère depuis 5 mois pour un Crohn et il y a une nette amélioration.. en conclusion le BEZURZO pour moi pas concluant du tout... j'espère que pour d'autres ce fut plus positif...

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de CBP

Message non lu par daniel » mer. 22 févr. 2017, 8:47 pm

Bonsoir Chris;
Merci de ton témoignage sur le Bezurso qui malheureusement pour toi n'a pas été très positif;
Nous avons reçu par contre beaucoup de résultats positifs , heureusement .
Ton témoignage montre qu'en médecine rien n'est jamais tout blanc ou tout noir ; chaque cas est un cas particulier 8-)
Daniel
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par sissi » mar. 14 nov. 2017, 8:40 pm

Bonsoir,
rdv médical hier.. pas de biopsie !! Ouffff !! Je suis très contente ! Par contre, je n'ai pas du tout apprécié sa réponse, quand je lui ai demandé si il faisait les biopsies sous anesthésie générale. Il n'en voit absolument aucun intérêt, trouve que c'est trop risqué, et dit que c'est comme si on demandait une anesthésie générale pour se faire dévitaliser une dent ! Du coup, je lui demandé si on pouvait avoir le gaz (dont un professeur a parlé à Bordeaux lors de la 1ère journée nationale de la CBP), et bien NON !! Il faut faire preuve de bonne volonté !! Je lui ai dit que sans gaz ou AG, je ne ferai plus jamais de biopsie, ben il m'a répondu : c'est vous qui voyez ! grrrrr. Bref, transaminases redescendues, donc on exclu l'HAI, par contre, toujours phosphatases alcalines élevées, du coup, la CBP est résistante à l'ursolvan, et il voulait donc me prescrire l'OCALIVA...mais, je lui ai dit que je le sentais pas, et que je préférais tenter le bezafibrate. Et je crois qu'il n'a pas apprécié que je connaisse les avancées ! Il m'a dit que cela pouvait donner de grosses douleurs musculaires, etc.. beaucoup de négatif. Pour finir, j'ai l'ordonnance dans le sac, mais je ne sais pas si je vais l'essayer. Moi, la seule et unique chose que je veux et que j'espère, c'est un médicament pour être mieux ! Pas un médicament pour être pire. Désolée pour ce message pas des plus joyeux, mais disons, que je suis déçue, et surtout extrêmement fatiguée en ce moment. Promis, j'essaye de revenir avec la patate la prochaine fois. bonne soirée à vous tous et toutes

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par Primerose » mer. 15 nov. 2017, 7:40 pm

Bonsoir Sissi,

je comprends ta colère et ta fatigue; tu as l'impression qu'on ne s'occupe pas de toi comme il faudrait.
Je ne comprends pas pourquoi ton médecin est contre l'anesthésie générale pour la biopsie; j'en ai eu une car mon hépato préférait que je sois endormie et ainsi faire son geste rapidement et efficacement. Pas la peine de risquer un mouvement de ma part et donc de rater l'impact de l'aiguille.
Bizarrement ton médecin refuse aussi le fameux gaz dont avait parlé ce cher Pr de Ledinghen ! Quels sont ses réels motifs? Pense t-il qu'une biopsie est un acte banal qui ne demande pas que le patient soit au mieux de son confort? Etrange quand même... quoiqu'il en soit l'affaire est réglée, tu n'en auras pas et tu n'en veux pas!
Tu as senti que tu agaçais ce médecin qui a un peu perdu patience ; il n' pas saisi que tu avais besoin d'être soutenue et surtout comprise dans ta façon d'appréhender ta maladie. Il y a des médecins qui ne supportent pas des patients actifs, car ils peuvent se sentir remis en question sur leurs capacités.
Or, tu as tout à fait le droit vouloir discuter de ce qui sera le mieux pour toi! Es-tu sur la région de Bordeaux? Si c'est le cas, tu pourrais prendre RDV avec le Pr de Lédinghen. Parce que là, tu as besoin de continuer ton traitement en toute confiance.

Surtout ne reste pas avec ta colère et ta fatigue; réserve -toi quelques jours de réflexion soit pour lui demander de lui parler à nouveau, ou bien, s'il y a une psychologue dans les alentours, voir si elle peut t'aider à avoir un meilleur dialogue avec lui. Sinon, resterait ton généraliste qui pourrait prendre le relais et parler à ce médecin.

Qu'en penses-tu Sissi?

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par sissi » dim. 19 nov. 2017, 12:39 pm

Bonjour Primerose,
je crois qu'effectivement il n'a pas apprécié que je sois active. De mon côté, j'étais tellement contente de l'étude sur le bezafibrate que j'avais apporté une feuille de l'association ALBI ou c'était mentionné... ça ne lui a pas plu. Quand on se verra (et je l'espère) à Toulouse pour la journée nationale de la CBP, je t'expliquerai pourquoi l'OCALIVA ne m'intéresse absolument pas. De plus, je fais une entière confiance à l'équipe médicale de l'hôpital St Antoine qui s'intéresse à nos maladies, mais aussi à nous. Je déplore que certains médecins (pas tous heureusement) ne voient que des chiffres sur une analyse de sang ! Il ne faut pas oublier que derrière ces chiffres, il y a une personne qui réclame un zeste d'humanité. Un regard, une parole bienveillante, un sourire, et hop ! La magie opère, on se sent vivante, on se sent existé, entendu. Ils oublient le stress des rdv, le trajet (une heure de l'hôpital), l'attente, les fiches de circulation, etc... l'angoisse des résultats, la peur des examens ; zut, nous ne souffrons pas d'un simple rhume (bien qu'un rhume soit hyper pénible), et quand les analyses ne sont pas top, on est en droit de se poser des questions, de réfléchir ensemble à une nouvelle thérapeutique, d'être acteur de notre santé aussi ! J'ai vu la vidéo sur le bézafibrate, et elle est pleine d'espoir pour moi (contrairement à ce que le professeur m'a dit). Du coup, j'ai visionné d'autres petites vidéo et je vais donc aussi changé mon dosage d'AUDC. Si on tient compte de 15 mg/kg, je suis en surdosage ! J'ai essayé de lui dire aussi, il m'a répondu que c'était rien ! D'après mes calculs, je dois prendre 1000 mg par jour. Or, il me prescrit 1250 mg. Certes, ce n'est peut-être pas énorme, mais zut et flut ! A part cela, pour répondre à ta question, oui, je suis suivie par un psychologue depuis plus de 2 ans qui m'apporte énormément de soutien. Comme pour beaucoup, je pense que quand on est en forme, on a un moral en béton, et quand la fatigue est trop intense, automatiquement, le moral chute et c'est important d'être entendu et soutenu. Bonne journée ensoleillée

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par daniel » lun. 20 nov. 2017, 10:05 am

Bonjour Sissi... et les autres;
Ton attitude face au médecin a montré que c 'était toi qui étais au centre de tout concernant ta santé.
Et c'est bien en ce sens que notre association travaille depuis sa création:faire en sorte que chaque malade soit maître de ses décisions en TOUTE connaissance de cause : être adulte face à sa maladie ne consiste pas à s'opposer au médecin- qui est un "expert" de la maladie-, mais il ne s'agit pas non plus de prendre pour "évangile" indiscutable toutes les positions qu'il prend; il s'agit d'un travail d'équipe entre le malade-seul décisionnaire - avec ses soignants , mais aussi sa famille... et s'il en a la possibilité, l'expérience de la communauté des malades symbolisée par notre association. Le dialogue qui s'instaure est alors fait de questionnements, d'évaluations entre avantages/inconvénients ou coût/bénéfice de tel traitement ou examen, comme ont coutume de dire les médecins. Le médecin ne doit pas être uniquement dans un monologue sûr de son savoir médical, mais être à l'écoute d'un patient qui est un tout et pas seulement un "organe malade" entouré d'un corps ignorant et infantilisé n'ayant qu'à appliquer sans barguiner ce que préconise le médecin.

Dans ce que tu nous rapportes de ta dernière consultation , tu fais bien de refuser une biopsie sans que l'on prenne en compte tes souhaits. Par ailleurs, si le cas devait se présenter, il serait bon de savoir pour quelle raison on te demanderait une nouvelle biopsie . Dans les congrès de spécialistes auxquels nous assistons, il est dit que la biopsie n'est pas un examen systématique en cas de CBP; elle est surtout utile lorsqu'il y a un soupçon dans le diagnostic, et notamment en cas de soupçon d'"overlap syndrom" avec une HAI.

Par ailleurs, selon le résultat de ta consultation,tu sembles "résistante" à l' AUDC ; et tu ne sembles pas non plus accepter le traitement complémentaire proposé OCALIVA ; par contre tu sembles enthousiaste avec les résultats positifs obtenus dans les essais thérapeutiques avec les bezafibrates . Pourquoi des réticences pour l'un et une préférence pour l'autre ? Pourquoi ton hépato a été offusqué que tu aies connaissance des traitements expérimentaux? Ces deux traitement viennent en complément de l' AUDC pour les personnes qui ne répondent pas ou insuffisamment à l'AUDC, après avoir écarté toute possibilité d''overlap syndrom" CBP +HAI.
Tu soupçonnes être surdosée à l' AUDC (dosage recommandé pour la CBP entre 13 et 15 mg/kg de poids). La réponse de ton spécialiste ne t'a pas convaincue .
il y a donc trop d'indices avec tout ce que tu nous rapportes, montrant que ta relation avec ton spécialiste n'est pas bonne; comme je le disais plus haut l'équipe patient- médecin doit travailler dans le même sens dans une relation de confiance , or il semble que cela ne soit plus le cas.

Avant que tu ne prennes des décisions toute seule, il serait sage que tu aies un autre avis via une consultation dans un centre de référence de nos maladies: habitant dans le Gers , le lieu le plus proche serait Toulouse avec le professeur Bureau; Mais si le voyage ne te rebute pas , pourquoi ne pas consulter Saint Antoine avec le docteur Corpechot ou le Professeur Chazouillères.
Bon courage ; tiens nous au courant
Daniel
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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par Primerose » mar. 21 nov. 2017, 2:46 pm

Bonjour Sissi et..Daniel, ;)

je suis bien d'accord avec toi : " dis-moi une parole et je serai guéri" ! pourrait être notre devise tant l'accueil dans la bienveillance est le premier remède!
Nous ne nous réduisons pas à un foie ! Mais il existe des médecins qui n'ont pas ce quelque chose en plus, ce "truc" de la chaleur, de l'empathie; ils se protègent derrière leurs technologie certes très efficace mais un peu froide quelquefois.

Je me souviens ( et tu étais là aussi à Bordeaux) que le Pr de Lédinghen était très surpris des surdosages en AUDC donnés à certains patients. Comme te le dis Daniel, c'est entre 13 et 15 mg/kg de poids pour la CBP. Et cette histoire de biospie hépatique pour la CBP n'est pas la règle sauf si l'on soupçonne un overlap syndrome .

Oui, il faut vraiment que tu aies un second avis car cela fait déjà assez longtemps que tu galères, et tu en as assez de ne pas être entendue; tu es une patiente informée et très active; je me souviens que tu avais été très enchantée par notre journée CBP, car cela t'avait motivée.
Daniel te propose de consulter à nouveau, soit dans un centre de compétence, soit à Paris avec les deux super Professeurs cités.( tu dois t'en souvenir, je crois que tu étais venue à Paris aussi ?).


Allez Sissi, nous sommes tous avec toi! Reviens vite nous donner de tes nouvelles!!

PS : tu dois avoir du soleil non?? Ici, je crois que je vais remettre mes sandales aujourdhui!! ;) :D

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par sissi » mar. 21 nov. 2017, 8:26 pm

Bonsoir, merci pour vos réponses ! et oui, ici nous avons un soleil magnifique, mais je suppose ne pas être la seule à le voir.
Il parlait de biopsie, car il pensait à un overlap syndrom, transaminases et phosphatases élevées ; mais, lors de la dernière analyse, les transaminases sont descendues.. mais pas les phosphatases alcalines ! Du coup, CBP résistante, et pas besoin de biopsie. Ouf !
Pour ce professeur, la biopsie hépatique est un acte très banal qui est équivalent à une dévitalisation d'une dent ; donc, aucun intérêt à la pratiquer sous AG ou avec le gaz dont on avait parlé à Bordeaux. Il suffit simplement de coopérer !!
Pour ce qui est de ma préférence entre Ocaliva et le Bézafibrate, c'est qu'il me semble qu'il y a bien moins de retour négatif sur le second, qui est largement utilisé pour une autre pathologie (donc, il y a davantage de recul). Certes, il est possible que Ocaliva est une réponse plus importante, mais mes recherches aux Etats Unis m'ont plutôt fait flipper ; de plus, j'ai entendu certains patients dire que la fatigue était plus intense, ainsi que les démangeaisons, et également des boutons énormes !! Vous comprendrez mes réticences ; je veux être mieux, pas pire ! Je suis tellement fatiguée (même si cela ne se voit pas, grrr) que l'idée d'être encore plus fatiguée ne m'intéresse pas du tout. Mon but n'est pas de vivre le plus longtemps possible, mais le mieux possible !
Et puis, je ne peux m'empêcher de penser à cette étude réalisée l'an passée par un laboratoire, et à laquelle j'avais participé. Franchement, je me suis régalée par ce questionnaire, ces activités à faire au sujet de la maladie, comme par exemple, écrire une lettre à notre traitement... etc... puis une conversation d'une heure enregistrée avec John (très très sympathique)... à cet instant, j'étais pleine d'espoir, de rêve ! Un labo s'intéressait à nous ! Puis, grosse grosse chute !! Ce n'était pas à nous qu'il s'intéressait, mais à comment vendre leur médicament qu'ils avaient déjà, à nos médecins !! Du coup, j'ai participé, sans le savoir, ou sans l'avoir compris, à une grande opération marketing !! Et hop !!! peu de temps après, il y a Ocaliva ! donc, ma confiance est plutôt nulle, j'en suis désolée, mais bon... j'espère que vous comprendrez mes doutes. Par contre, pour le Bezafibrate, sachant que nos anges gardiens de l'hôpital St Antoine sont derrière cette étude, bien qu'ils ne soient pas les seuls, ben, j'y vais plus sereinement. Et puis, regardez les coûts, de l'un et de l'autre, y a pas photos non plus ! et à priori, personne n'a fait de retour sur une fatigue plus prononcée ou prurit ou autres.. à voir donc, car chaque cas est unique. Pour le dosage de l'AUDC, je me remets donc à 1000 mg depuis dimanche. Et pour la grippe, ben je viens juste de me faire vacciner ! Je n'aime pas cela, mais j'ai bien compris le bénéfice risque. Voilà pour mes longues explications, désolée !!
Primerose, je ne suis jamais montée à Paris, mais je pense à chaque fois à vous tous et toutes, en me disant qu'il faudrait que je puisse venir une année. Un jour, promis !! Du coup, je suis hyper méga contente de la journée nationale cbp, plus proche de nous. Merci beaucoup à vous tous et bonne soirée

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par Primerose » mar. 21 nov. 2017, 9:31 pm

Bonsoir Sissi,

Tu nous expliques très clairement quel à été ton parcours entre espoir et déceptions. Je me souviens très bien de tes interventions lors de la journée CBP. Tu avais eu un bon retour du Professeur , tu veux donc être entendue et respectée quant à tes craintes sur ta médication. Prendre un traitement sur du long cours demande beaucoup de confiance et de conviction sinon on court à l échec. Et comme ton cas est délicat tu veux vraiment un rapport de très grande confiance entre toi et ton médecin. C est certaine ment ce qu 'il n' a pas saisi, il a cru que tu faisais de la resistance au traitement proposé. Mais désormais tu te méfies
Et il y a de quoi . Pour la biopsie non, ce n'est est pas un acte banal . Et pour le confort du patient il faut soit une AG légère soit un ' shoot' pour que tout se passe au mieux.
Tu as commencé à envisager un autre avis ?


J'ai le souvenir d' une jeune femme battante, et très souriante. La fatigue ? C'est vrai , elle ne se voyait pas sur toi mais nous savons bien de quoi tu parles!

Ce serait une bonne idée de venir sur Paris pour notre réunion. Nous avons le gratin des médecins !


A très bientôt Sissi...as tu vu que je t'avais fait un mail privé ?

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par sissi » ven. 24 nov. 2017, 4:59 pm

Bonsoir Primerose,
un mail ? A quelle adresse mail, je ne vois rien !pfff
bon, ben, le soleil se cache aujourd'hui, mais je sais qu'il n'est pas loin. C'est comme pour nous, derrière la tristesse, se cache la joie, ou l'inverse parfois aussi ! Mais ce serait super, si derrière la fatigue, se cachait une énergie d'enfer, lol.
Je ne suis toujours pas allée à la pharmacie chercher le nouveau traitement, mais je vous tiendrais au courant ! Girl power !
Bonne soirée à toutes et tous

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par Primerose » mar. 12 déc. 2017, 12:12 pm

Sissi, je t'avais envoyé un mail à partir du forum! Essaie de voir dans la boite du forum!

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Re: A l'attention de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive

Message non lu par sissi » mar. 12 déc. 2017, 5:43 pm

Coucou Primerose,
pff, je trouve pas ! Cela me dit, boîte vide !

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