cholangite sclerosante primitive.

[dody]

Bonsoir à tous
On m a découvert cette maladie en 2009,depuis je me suis marié etc....
Je me pose beaucoup de questions quant à mon avenir.
Peut on vivre avec toute sa vie?
Notre état peut il.se dégrader du jour au lendemain?
Je veux faire des enfants etc...mais cette maladie me freine j ai peur de mourir jeune et que mes enfants n est plus de maman ca me hante...
En ce qui concerne le traitement j ai 6 gélule d ursolvan par jour.ce traitement me donne par moment des crises de diarrhée assez importante ce qui m oblige à en prendre moins sinon je jongle...
Et des fois je L oublié pendant plusieurs jours...
Je fais de grosses crises d angoisse par peur.
Et pour le moment je n ai aucun symptôme de cette maladie.
Merci d avance pour vos témoignages.

[dody]

J ai oublié autre chose mon dernier bilan hépatique est normal sauf les SGPT et SGOT plus élevé que le dernier bili irm date de 2009

[tess]

Bonjour

Les crises d'angoisse on connait tous ici je pense. Il faut se faire aider, en parler à un pro genre psy. Nulle honte à avoir. Pour ce qui est des diarrhées, je ne connais pas bien ta maladie, n'hésite pas à en parler au spécialiste qui te suit! Personnellement, quand je prends le delursan (équivalent à l'ursolvan) je sais que si je ne mange pas, je vais me sentir mal, trembler, je dois bien manger quand je le prends. Voilà, c'est tout ce que je peux te dire. Je mange du son d'avoine ou des cornflakes avec du lait écrémé et un fruit et du déca. Et pour les diners aussi je mange bien voire beaucoup sinon je vais avoir trop faim avec ce médicament. Mais en tout cas tu verras au fil du temps tu t'habitueras quand tu verras que finalement tu vis à peu près normalement et donc que tu as un avenir comme tout le monde. Pour la question des enfants, il faut en parler à ton médecin.
Courage! Bisous!

[dody]

Bonsoir.
Pas d autre témoignage ou expérience??
J ai vraiment besoin de savoir et connaître votre vécu...je ne suis vraiment pas rassurée sur le futur...

[DELA44]

Bonjour et bonnes fetes de fin d'année...
J'ai également une CSP diagnostiquée en 2010, depuis je prend du DELURSAN 3g/jour. J'ai déjà un enfant né en 2009 et j'attend le 2ème, certains jours je me projète dans le futur avec les même crainte que toi puis finalement je choisis de vivre au jour le jour et en espérant que mon état reste tel qui l'est. Mes dernières analyses de sang sont redevenues enfin quasi normale, par contre j'ai toujours beaucoup de fatigue mais le 1er trimestre de grossesse interfère sur mon état. Je crains cependant que mon état me fatigue trop pour gérer 2 bambin , ma 1ère n'étant pas facile...
Je ne trouve pas beaucoup de soutien autour de moi mais j'en parle peu . Par contre le traitement ne me donne pas de diarrhé mais j'ai aussi un traitment pour un RCH.
bon courage à toi, et vois de l'avant je pense que ça vaut le ocup quand meme!

[sandhak]

bonjour dodie,

j'ai une cholangite auto immune qui a été diagnostiquée en août 2005 à l'âge de 27 ans et depuis j'ai eu un petit garçon en 2008 et une petite fille qui à 5 mois j'ai continiué à prendre mon délursan pendant mes 2 grossesses et tout c'est bien passé pour les bébés à pert un petit poids de naissance 2kg740 et 2kg470.
apres ma 1ere grossesse j'ai dévellopé une hypothyroidie et là depuis la naissance de ma fille douleurs intestins +++ avec alternance de diahrées et constipation alors mon médecin me fait faire des analyses de selles + débridat + duphalec mais rien toujours les intestins en désordre c'est ce qui me stresse le plus en ce moment j'ai peur du cancer du colon ... etc

Pour répondre à ta question tu peux avoir des enfants avec ces maladies le soucis c'est que pdt les grossesses ton immunité se modifie du fait que tu as un "greffon"" à l'intérieur du corps (texto les mots de mon gastro) et donc ça peut ralentir la maladie ou l'accélérer ou t'en apporter d'autres comme moi.
Tu peux aussi allaiter avec le délursan ou l'ursovan mais pdt la grossesse fatigue +++ tu seras en arrêt et te pose pas trop de questions.
Je dois t'avouer que j'ai énormément stréssé pdt mes grossesse à avoir si je faisais pas de bétises j'en ai parlé avec mon mari qui a une RCH lui on est gâtés n'est ce pas ?

Et puis on s'est dit qu'on devais tenter le coup et qu'on risquait de le regretter toute notre vie et puis on s'est lancé...

j'espère que ma petite histoire si tu la lis t'auras un peu aidé moi aussi de tps à autre je stresse bcp et m'inquiète pour les enfants mais ils nous font avancer

[dody139]

merci beaucoup pour ton temoignage!!

cela me rassure un peu mais c est vrai que j ai peur pour l'avenir avec ca.....

je veux des enfants mais je mepose beaucoup de question par rapport a ca....

[boubou]

Bonsoir a tous moi aussi j ai une csp j ai 31 ans marié un enfant. malade depuis septembre 2000 au début on m a diagnostiqué une cholangite eosinophile mais le diagnostique a été révisé en csp depuis 1an bientôt... Donc en définitive en meurt on..? Merci pour vos réponses

[Noeme]

En meurt on ??

C est la vrai question qui nous tenaille tous et toutes .
Tu es jeune et tu veux voir tes enfants grandir .
Je suis au soir de ma vie et je souhaiterais etre la quand ma fille de 29 se decidera a etre maman .
Lis les reponses sur le forum bien des oursons et des oursonnes ont su calmer ma peur mes peurs et puis il a l equipe d a.l.b.i. Avec Daniel qui sait repeter et encore repeter que l esperance de vie est analogue a quelqu un d ordinaire si tu prends tes medocs . Chose que je fais depuis quelques semaines seulement .
J aime bien les gens qui vont droit au but et c est bien de la mort qu on a tous peur Boubou MAIS
avec ou sans CBP et c est ca paradoxalement qui nous fait avancer dans la vie .....mais c est un autre debat .
Pour l instant tu es bien vivant et moi aussi et je crois pour un bout de temps .
Au debut je croyais que j etais condamnee ...... a mort . !!! mais non tout simplement nous sommes mal informes par la medecine en general en particulier il y a de bons specialistes qui savent repondre a la personne qui se pose cette question .
Tu es condamne a vivre haha et a cultiver le calme le courage et a retrouver ton tempo d origine malgre les coups de fatigues et le moral qui parfois par en live .

[Noeme]

je te souhaite de retrouver tes marques petit a petit et de vivre pleinement chaque jour et de savourer les bonheurs qu une famille procure . Bises .


PS je rappelle que d apres monsieur le professeur POUPON les samourais prenaient de la bile d ours pour cultiver leurs forces viriles au combat ou en prive .Moi je trouve ca genial etant tourne a 90degres sur le bouddhisme zen et etudiant depuis quelques temps le BUSHIDO c est a dire le code de vie des samourais haha pour moi la cercle est dessine . Gasho ..

[boubou]

Merci pour ta réponse noeme rassure toi j espère être condamné à vivre et voir grandir mes enfants même si depuis plusieurs mois je morfle vraiment sans qu on puisse réellement maîtriser ma maladie pour la 1 ère fois.m (d ou mon inquiétude )... La vie est ce qu elle est et j aspire à la supporter encore longtemps maintenant si des gens plus expérimentés que moi m annonce que mon pessimisme n a pas lieu d être je suis le plus heureux!!!
Encore merci

[Noeme]

Bonjour boubou ton inquietude est bien comprehensible et je la trouve tout a fait normale .
Je te souhaite une amelioration durable de ton etat de sante .
Bon courage .

[Anna78]

Bonjour,
Je ne suis pas atteinte de cette maladie mais ma maman. Je suis très inquiète et vis dans la peur de la perdre depuis l'annonce de cette maladie dont je n'ai jamais entendu parler. Lorsque je lis les témoignages de nombreuses personnes ayant cette affection sont jeunes...ma maman à 68 ans. Est-ce plus inquiétant lorsqu'on est un plus âgé ??? Existe t-il un espoir de guérison ou vie normale malgré la maladie? J'ai 40 ans mais face à cette épreuve je me sens comme une petite fille. J'ai très très peur, je ne suis absolument pas prête à voir partir ma maman.
merci de vos conseils pour l'aider à vivre au mieux et être en mesure de la rassurer.
Anna

[sandhak]

bonjour Anna,

je comprends que tu te pose beaucoup de questions sur ta maman quand j'ai appris ma maladie je m'en suis posée aussi j'avais 27 ans pas encore d'enfant et maintenent à 34 ans j'en ai deux .
ta maman à un traitement ? comment sont ces analyses ?
Avec un traitement adapté on arrive à stabiliser a t-elle eu une biopsie du foie ?
sandrine

[sky]

CBP+ CSP , tu vois il parrait que c'est rare mais moi j'ai pris le lot..
j'ai eu peur , tres peur , lors du diagnostic de la CBP
J ai fini par faire avec , jusqu'au jour ou on m'a annoncé 1 CSP en +
c'en etait trop .fallait que ça me tombe dessus , le traitement de l'une , pris a trop forte dose pouvait interferer avec le suivi de l'autre

tatonnements hesitation coups de blue et baisse de courage ...
ça a pris un peu de temps mais je vit desormais avec mes deux foireuseries , comme lorsqu'il n'y en avait qu'une .
je suis suivie, je prend montraitement et basta , un controle +poussé par an et ça suit son cours sans faire de vague
etat stationnaire !!!!

alors je ne m'affole QUE lorsque les analyses sont moins bonnes ...et de fait (ou pur hasard) elles sont generalement correctes .................
pas de tracas particulier depuis 1 an desormais ;
je peu me laisser aller à d'autres bobo idiots , comme ma super pirouette dans la baignoire , qui a fait bq + parler d'elle depuis 1 mois au sein de ma famille et de mon entreprise