Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

la cbp et moi !

vos questions et commentaires sur les diagnostics, les analyses, les symptômes (démangeaisons, fatigue), les diagnostics, les analyses, les greffes, etc.

Modérateur : daniel

vicky
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la cbp et moi !

Message non lu par vicky » mer. 04 avr. 2012, 3:32 pm

bonjour,
je m'appelle Vicky, je suis âgée de 33 ans, il y a un an on m'a diagnostiqué une CBP,(stade 2) jusque là je pense avoir gérer la CBP avec les informations que l'on m'avait donné et les recherches j'avais entrepris, Je ne savais pas si j'avais besoin de soutien car de naturel optimiste, je pensais que je m'en sortirai seule, mais avec le temps je me suis aperçue qu'il valait mieux pour moi d'en parler car parfois on reste seule face à tout ces méfaits de la CBP, démangeaisons, fatigue physique et psychologique- depuis quelques semaines j'ai vu mon moral s'effondrer car je ne sais plus tout gérer seule, je me sens diminuer, j'en ai donc parlé à mon gastro-entérologue, mon médecin traitant, à mes proches mais en réalité je n'ai pas trouvé de réponse car je ne sais même pas moi même ce que j'attendais, j'ai l'impression de déranger mes proches, j'ai l'impression qu'ils ne comprennent pas tout car rien est visible- Je me suis rendue à l'évidence qu'il ne fallait plus me cacher de vivre et de souffrir, que d'afficher toujours le sourire devant le monde entier était en fait le grand secret de ma vie actuelle, alors je poste ce message pour ne plus vivre seule la cbp, d'avoir des échanges formels, de retrouver un peu d'espoir de vivre sans trop en souffrir physiquement et mentalement! après avoir posté un courriel à l'association ce matin et apres avoir discuter téléphoniquement avec qqn de cette association (que je remercie par ailleurs)je me suis lancée, j'ai répondu à l'enquête , et me voilà face à mon écran , prête à en parler!
8-[

FRANCOISE
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Re: la cbp et moi !

Message non lu par FRANCOISE » mer. 04 avr. 2012, 4:13 pm

Coucou Vicky. Bienvenue dans notre monde.
J'ai 56 ans et CBP stade IV depuis Février 2004. Stabilisée pour l'instant grâce au traitement.
Pas toujours le moral mais cela fait partie de notre maladie.
Mais nous sommes des combattants et c'est très bien que tu viennes ici pour en parler, car nous avons besoin d'être entendus et compris, nous avons besoin d'aide et de soutien, et c'est ce que l'on trouve ici dans notre Association.
Démangeaisons, fatigue physique et psychologique, je connais. En ce moment, je suis en période de démangeaisons. Mais rien à voir avec ce que j'ai connu. C'est vrai que certaines personnes qui nous entourent ne croient guère à notre maladie vu que cela ne se voit pas sur nous et que l'on montre toujours bonne figure. Mes frères ne me demandent jamais comment je vais, ou j'en suis dans mes examens ! peut-être n'osent-ils pas mais moi cela me ferait plaisir qu'ils m'en parlent.
Ne t'inquiète pas, il y a des hauts, des bas, mais nous sommes entre de bonnes mains grâce à ces scientifiques qui ont su trouver les traitements appropriés à nos maladies et à notre Association qui s'investit énormément.
Si tu as d'autres questions, n'hésite pas ... il y a toujours un petit forumeur dans les parages.

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » jeu. 05 avr. 2012, 10:07 am

merci à vous, je ne manquerai plus de ne pas en parler et de faire entendre à autrui que l'on est réellement malade mais bien vivant , qu'il ne faut plus combattre seul car le fait de discuter peut aussi nous soulager.
bien à vous! vicky

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daniel
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Re: la cbp et moi !

Message non lu par daniel » jeu. 05 avr. 2012, 12:25 pm

Bonjour Vicky!
Eh bien je suis content de voir que tu as réussi à poster des messages sur notre forum :-D
c est moi qui t'ai parlé au téléphone.

Tu vois , poster sur le forum, c'est facile et tu as déjà reçu des réponses.
Ici tout le monde se tutoie , une manière de se sentir solidaire dans l'adversité que constitue la lutte contre la maladie.
Notre forum contient de nombreux messages sur de nombreux sujets , et nous avons conservé tous les dialogues depuis que le forum existe afin que chacun puisse rechercher des informations des témoignages sur les sujets qui les intéressent .
Chaque jour, en moyenne tu verras 3 ou 4 nouveaux messages mais beaucoup de malades qui visitent notre forum n'écrivent pas : certains n'osent pas écrire, d'autres ont peur de communiquer sur leur maladie , certains ne savent pas quoi dire et ont peur s'exprimer, d'autres très nombreux sont seulement à la recherche d'informations sans vouloir eux m^mes participer aux discussions.
Environ 4200 visiteurs différents viennent chaque mois consulter notre forum parfois plusieurs fois par jour soit environ 130 visiteurs différents chaque jour et ceux-ci viennent certes en majorité de France mais de aussi tous les pays francophones , Canada, Belgique, Suisse, pays d'Afrique etc.... de nombreux autres pays .

Ce forum a l'immense avantage de bannir les distances géographiques entre les malades et d'éviter ce douloureux sentiment de solitude , di'solement dans lequel chacun se trouve.

Et ce qui est formidable c'est que chacun vient y chercher de l'aide du réconfort... mais aussi en donne aux autres ; c'est cela la solidarité 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » ven. 06 avr. 2012, 2:13 pm

merci daniel,

j'ai commencé mon traitement que m'a prescrit la dermato,on se laisse deux mois pour voir si mes problèmes de peau sont liés à cbp , j'ai appris jeudi que j'avais en plus de tout ça un problème cérébral , j'attends donc un rdv, avec un neurochirurgien au chr de lille, alors plus que jamais je vais me reprendre ma vie en main, le moral y est quand même et cela grâce à vous et l'association, je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles et je tenais à m'excuser d'avoir étais un peu brève lors de votre appel mais j'accusais un peu le coup de cette dernière annonce, en tout les cas je fais tout pour ne rien lâcher, et encore merci du soutient !!!

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par fafa » dim. 08 avr. 2012, 9:23 pm

courage vicky !!!!

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » mar. 10 avr. 2012, 11:48 am

merci fafa bon courage à toi aussi!!

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » mar. 17 avr. 2012, 9:54 am

ça y est rdv le 16 mai 2012 au chr de lille pour mon cavernome cérébral, je vais m'armer de tout les document nécessaire pour expliquer la cbp car je ne sais pas si ce médecin connait la cbp!!!

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par Noeme » mar. 17 avr. 2012, 2:33 pm

Bon courage Vicky a mon avis ils connaitrons a l hopital tu vas enfin avoir quelques explication sur ce cavernome je suis sure que tu vas ressortir rassuree .... Un corps c est toute une histoire nous en savons tous quelque chose .. Je t embrasse noeme

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » mar. 17 avr. 2012, 2:41 pm

merci beaucoup, amicalement vicky

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » mer. 23 mai 2012, 9:36 am

coucou les oursons, il y a un peu de temps je postais un sos sur le forum de l'association parce que j'étais perdu face aux méfaits de la cbp, aujourd'hui je vous donne de mes nouvelles , grâce à vous et mes amis proches, je reprends du poil de la bête si on peut le dire ainsi, j'ai retrouvé une partie de ma joie de vivre et mon sourire. Je dis une partie car j'ai toujours ses démangeaisons qui m'empoissonnent la vie, j'ai hate de revoir mon gastrologue dans 1 semaine pour lui en reparler et ma dermatho dans 15 jours, pour mon cavernome cérébral j'ai vu la neurologue au chr de lille là aussi il faut vivre avec et se faire suivre régulièrement , je dois prendre un traitement mais elle attends l'aval du gastrologue pour voir si sa prescription médicale et compatible avec la cbp et surtout sans abîmer le foie- pour les démangeaisons je prends sur moi mais franchement c'est pas facile - daniel pouvez vous m'indiquez le nom du médicament dont vous m'aviez parler pour que j'en reparle à mon gastrologue ainsi que le nom du dr spécialiste de la cbp au chr de lille . par avance je vous en remercie,
bisous à tous les oursons,
bien amicalement vicky!

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par FRANCOISE » mer. 23 mai 2012, 11:44 am

Coucou Vicky.
En attendant, si ça peut te soulager, pour ce qui concerne les démangeaisons, je prends un gant de toilette mouillée d'eau froide, bien froide, que je pose sur les parties qui me démangent et je laisse poser le gant de toilette froid. Moi, ça me soulage très bien et même ça arrête les gratte - gratte ...
Bon courage et ne t'en fais pas tu retrouveras vite l'autre partie de ta joie de vivre.
Bisous.

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » mar. 04 déc. 2012, 2:10 pm

coucou les oursons,

je reviens vers vous après une longue période d'absence, j'ai eu qqls soucis de connections merci à Daniel et Philippe pour m'avoir aider à résoudre ce problème :-D

Je souhaitais vous dire que je ne vous oubliais pas, que votre soutient m'avait énormément aider , j'ai toujours des périodes creuses mais également des périodes pleines de vie malgré la CBP

MILLES MERCI DANIEL,car vous m'avez plus que reboosté il y a un an, j'étais au bord du gouffre envahie par mes incertitudes, mes souffrances, la douleur et vous m'avez tendu la main, je me suis accrochée à vos paroles et à votre bonté, sans vous je ne pense pas que je serai encore là!!!!

Je ne sais pas si ma maladie n'a pas évolué car je rencontre depuis des problèmes de peau, de respiration, d'allergies, de fatigue, de neurologie et d'infections urinaires. Je vais probablement me faire réopérer de la vessie très bientôt.

Je combats jour après jour mes souffrances, un jour je pleure, un jour je ris c'est là toute ma vie maintenant!! j'ai vu mon corps et sa résistance défaillir trop souvent, mais que cela tienne je suis vivante et amoureuse de la vie, je retravaille depuis 6 mois, j'ai repris le sport, je fais des sorties seule ou en famille selon mes besoins. ce qui est sûr c'est que j'essaye de grandir avec ma CBP , de ne pas lui laisser gagner du terrain! j'essaie de composer ma vie avec elle même si je ne l'accepte toujours pas, je la tolère simplement , c'est bête mais c'est comme ça.
Gros bécos les oursons!!!!!! =;

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Re: la cbp et moi !

Message non lu par vicky » ven. 01 mars 2013, 11:30 am

je sais qu'ici vous pouvez imaginer ma joie lorsque j'ouvre ma boite aux lettres et que j'ouvre ma lettre qui me dit : Vous êtes invitée à vous présenter à la consultation avec le professeur Mathurin le lundi 25 mars 2013. le professeur Mathurin est le référent sur Lille. j'avais une énorme et précieuse envie de partager ça avec vous les oursons! JE SUIS HYPER CONTENTE!!!!!!!!!! c'est bête mais je suis hyper contente, je vais pouvoir m'exprimer , être entendue, j'y suis enfin arrivée, deux ans que j'attendais que l'on m'adresse à un spécialiste!!! :-D :-D :-D :-D

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Catherine
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Re: la cbp et moi !

Message non lu par Catherine » ven. 01 mars 2013, 11:54 am

bonjour les oursons,
Je viens de vous lire avec attention. Mais moi dans ma Vendée profonde, je n'arrive pas à me faire entendre. Il n'y a pas de communication possible avec mon spécialiste, seul mon médecin traitant arrive à me comprendre. Avec mes collègues de bureau, c'"est simple elles se foutent de moi. Je suis seule devant ma maladie; Je suis démoralisée :-x
je ne sais plus quoi faire, j'ai réussi quand même à ne travailler qu' à 50% bien que cela ne soit pas bien par mes collègues de travail, mais grâce à cela j'arrive un peu à me reposer.

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