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Syndrome LPAC

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Modérateurs : Primerose, daniel

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Primerose
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » sam. 03 déc. 2016, 7:29 pm

Bonsoir les amies,

il arrive que des douleurs au ventre persistent, cest aussi mon cas; mon hépato pense que c'est dû à des écarts d'alimentation. On sait que l'acide urso donne parfois des maux de ventre; mais toutes les deux vous parlez de calculs alors que vous n'avez pas de vésicule biliare; il s'agirait de calculs qui se libéreraient ?

Tout cela montre bien que nos maladies sont à mutilple facettes ; ne pas connaitre toutes ces facettes est angoissant pour nous, c'est vrai.

Mais je me demande ce que vous proposent vos spécialsites pour ces douleurs?? Les médecins doivent vous améliorer cela!

mylval77
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par mylval77 » dim. 04 déc. 2016, 9:32 am

Bonjour ljulie76,

Pour répondre à ta question, ils me font des CPRE après confirmation par écho ou IRM qu'il y a de nouveau des calculs. Mais cette maladie fait qu'on fabrique TOUJOURS des calculs, et la bile étant très épaisse, les calculs finissent par se coller les uns aux autres et faire des "bouchons".
J'ai déjà eu une écho normale malgré des douleurs, mais l'IRM fait quelques jours plus tard a confirmer la présence de calculs. Dans le cas de notre maladie, il vaut mieux faire des Bili IRM, c'est plus fiable.

Donnes nous de tes nouvelles, c'est pas facile tous les jours

mylval77
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par mylval77 » dim. 04 déc. 2016, 9:42 am

Bonjour Primerose,

Selon mes hépatos (à l'Hopital St Antoine ainsi qu'à l'Hopital de Corbeil Essonnes), ils pensent que les calculs enlevés seraient des "vieux" calculs présents dans le foie mais qui seraient éjectés grâce au Delursan. Et l'augmentation de la posologie (je suis à 1500 mg/jour) aurait activé la libération des calculs. Au mois de octobre, il m'aurait été retiré environ une petite cinquantaine de micro-calculs enveloppés dans 2 pochons de 6mm de longueurs chacun. Mon gastro n''avait jamais vu ça, je suis un cas particulier pour lui. En ce qui concerne les douleurs, je prends uniquement du Dafalgan codéine mais seulement quand les douleurs augmentent car je prend déjà presque 10 comprimés par jour je ne voudrais pas empoisonner plus mon foie.
Mais il faut bien distingues les douleurs biliaires précédent en fait des crises de coliques hépatiques, aux douleurs un peu bizarre que je ressens surtout en fin de journée, qui sont accentuées par la fatigue et régressant au repos. Mon gastro n'a pas de réponse à m'apporter quant à l'origine de ces douleurs, je subis donc journalièrement et je fais avec en attendant de pouvoir déterminer l'origine.
Mais il est vrai que les médecins n'ont pas assez de recul face à cette maladie qui est connu depuis une dizaine d'année seulement, et peu de cas un peu "compliqué" comme moi.
Bonne journée à vous tous

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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » dim. 04 déc. 2016, 10:59 am

Bonjour mylval,

j'ai très bien compris l'origine de ces calculs , ton explication a été parfaite!
Donc tu prends du Dafalgan codeiné, ce qui est assez fort et j'espère très efficace pour toi.
Alors, si on peut expliquer une partie de tes douleurs, pour les douleurs que tu as en fin de journée, on trouve moins d'explications, plutôt des hypothèses.
Nous commençons à bien intégrer que le stress et l'angoisse que nous subissons a un impact fort sur notre santé. Et bien sûr le ventre est le siège de ces émotions là.
Je vais te dire ce que je mets en pratique pour moi : je fais de l'acupuncture, je vais voir l'ostéopathe, je fais du yoga; tout cela m'aide à me détendre, à détendre mon corps surtout; et ça marche bien, surtout l'acupuncture!

Il ya beaucoup de choses à faire pour nous sentir mieux; et toujours en restant dans un cadre sécurisé, c'est à dire en se remettant entre les mains de professionnels reconnus.
Je comprends à quel point cela doit être usant d'avoir mal; mais des solutions existent pour améliorer tout cela; et quand on a moins mal, le cercle devient vertueux,on va mieux, on y pense moins donc on a moins mal!

Bon dimanche Mylval !

mylval77
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par mylval77 » dim. 11 déc. 2016, 11:27 am

Bonjour à tous,
J'ai remarqué qu'il y avait peu de support d'échanges concernant notre maladie le syndrome LPAC, aussi j'ai créé un groupe sur facebook "LPAC syndrome" afin de pouvoir échanger et correspondre avec d'autres malades et élargir ainsi les supports pour les malades diagnostiqués mais aussi et surtout pour des personnes en recherche de diagnostique et qui errent de médecin en médecin, ce qui fut mon cas pendant 8 ans.
Bonne journée à tous.

Lily
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Lily » mar. 13 déc. 2016, 9:18 pm

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur ce site et on m'a enfin diagnostiqué la maladie et il se trouve que c'est le lapin de Pâques pour moi aussi(mieux vaut en rire qu'en pleurer ) après des années de douleurs et de crises je découvre enfin ma maladie, on me l'a diagnostiqué en mai 2016 et depuis je suis sous cholurso 1 comprimé de 500 mg et 1 de 250mg par jour et ouuuf ça va mieux pratiquement plus de crises, je précise juste que je n'ai plus ma vésicule biliaire depuis 2009 (ablation).

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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » lun. 26 déc. 2016, 7:15 pm

Bonsoir Lily,

je suis très contente pour toi ! Tu dois être soulagée que tes traitements marchent si vite!

Koala
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Koala » sam. 21 janv. 2017, 2:55 pm

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. Si je fais des erreurs (pas au bon endroit sur ce forum...), excusez-moi, car c'est la 1ère fois que je m'inscris sur un forum malgré ma jeunesse... :-).
Je voudrais tout d'abord remercier cette association d'avoir créé, entre autres, ce forum sur notamment le syndrome LPAC.
Quel soulagement effectivement de voir que nous ne sommes pas tout seul à souffrir malheureusement depuis des années.

Mon cas : j'ai 28 ans, ai des problèmes intestinaux depuis toujours (sûrement côlon irritable. lié au syndrome LPAC??), mais j'ai fait ma 1ère crise "bilaire" en 2011. Des douleurs au quotidien, un 1er hépatogastro vu qui a investigué (prise de sang, écho, ...). Malheureusement on n'a rien vu à l'écho mais le bilan hépatique faisait le yoyo. Puis les douleurs se sont un peu espacées donc on a arrêté l'investigation. Puis en septembre 2015, mêmes douleurs typiques (hypochondre droit, épigastrique, irradiation dans le dos) tous les jours. Douleur dans le dos tellement insupportable/fatigante que je suis allée voir un rhumato en me disant que, vu qu'on ne trouvait rien au niveau hépatogastro, ça pouvait être le dos qui me faisait souffrir... Rien vu. Retour chez un autre hépatogastro et réinvestigation. Cette fois, un microcalcul qui a failli passer inaperçu par l'échographe a été vu. Donc cholécystectomie.
Douleurs et bilan hépatique toujours pas terrible après l'opération (douleur épigastrique qui me réveillait même la nuit). Prise d'IPP (omeprazole ou pantoprazole...) qui soulagerait un peu mes douleurs. Echo endoscopie : rien vu (pas d'ulcère ou calcul). On recommence l'investigation (fibroscan...). Les douleurs s'atténuent un peu mais le bilan hépatique n'est toujours pas normal. Après je ne sais plus quel test, le médecin me dit vous avez sûrement un "foie gras" (joli terme by the way!!!), donc prise de Delursan. Le bilan (enfin!) redevient normal et plus vraiment de douleurs. Le médecin voyant que ça se stabilise et du fait que je ne supporte pas le delursan à forte poso, on diminue la dose (trop!). Mais malheureusement pour moi, après des mois de tranquillité, les douleurs reviennent un peu avant noël, puis c'est la crise quelques jours après. Jamais eu une douleur pareille. Urgences! Bilan hépatique jamais aussi élevé. Echographie. Et là (je crois que je ne remercierai jamais assez l'échographe qui connaissait cette image typique de la maladie!!!!), image en "queue de comète". Bon bah syndrome LPAC vu mon historique... Echo-endoscopie à nouveau, nouvelle bili-IRM : pas de calculs résiduels. Mais toujours mal.

Bon, maintenant je vais devoir faire le test génétique. Mais je vais aller à St Antoine pour être mieux suivie, car malheureusement mon médecin ne connaît pas vraiment cette maladie et j'ai tellement de questions que je ne peux pas lui poser.
En lisant un max de publications, je vois qu'il y a des effets par les oestrogènes donc quelles sont les conséquences si on prend la pilule, si on tombe enceinte??? Peut-on prendre l'acide ursodesoxycholique pendant une grossesse.
La codéine pas terrible pour le sphincter d'oddi... Si douleurs, puis-je prendre ne serait-ce que du paracétamol? J'évite d'en prendre mais bon parfois un mal de tête ou autre ne passe pas toujours sans médicament.
L'alimentation? Je ne supporte plus le café ou je suis écœurée quand c'est trop gras. Je ne prends pas de lait, j'évite le gluten, le trop gras, trop sucré... Avez-vous un régime particulier? Je précise, au passage, que je ne bois quasiment jamais et je n'ai jamais eu de "cuite"!

Bon je crois que j'ai écrit un roman...
Bien sûr je reposerai toutes ces questions au médecin que je verrai, mais s'il y a des personnes dans la même situation que moi, qui pourraient me rassurer d'une quelconque manière en attendant... J'avoue que je craque un peu en ce moment vu que les douleurs continuent malgré le fait que j'ai changé de traitement pour de l'ursolvan et que je l'augmente petit à petit. Ça passe parfois sous plusieurs spasfon mais c'est dur au quotidien...

Merci.

Bon week-end et bon courage à tous !

mylval77
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par mylval77 » sam. 28 janv. 2017, 5:43 pm

Bonjour Kaola,

Je vous comprends parfaitement car j'ai eu le même parcours. Je suis suivi à l’hôpital Saint Antoine par le docteur CORPECHOT, ce sont des médecins formidables qui connaissent bien cette maladie. Moi même je prends du Delursan 1500 mg/jours et malheureusement j'ai toujours des douleurs. Je sors justement de l’hôpital après avoir subi une 5ème CPRE. C'est même la 3ème depuis 6 mois, apparemment les calculs que j'avaient dans le foie sont en train de s'évacuer. Espérant que cela s'arrêtera rapidement. J'espère pour vous que la maladie sera prise à temps et que vous réagirez bien au traitement. Certains disent qu'ils sont soulagés rapidement et mènent une vie normale. Côté alimentation,vous avez raison de ne pas manger de gras, ne pas boire d'alcool. Pour cette maladie, il n'y a pas de régime particulier, seule vous pourrez savoir ce que vous pouvez manger sans être malade. Parfois je supporte de manger un peu gras (raclette, macdo etc...) et d'autres jours c'est un enfer avec des douleurs horribles.
Quand j'ai des petites "crises" je prends du Daffalgan Codéine, ça marche bien.

Bon courage pour la suite,
Amicalement

Cwoli
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Cwoli » jeu. 16 mars 2017, 9:39 pm

Bonjour
Depuis peu sur le forum et diagnostique depuis 5 mois LPAC.J aimerai échanger avec vous. Je suis sous delursan, traitement qui a amélioré mon quotidien, j ai de temps en temps des petites crises mais c est beaucoup mieux. je suis toujours en revanche fatiguée avez vous un "remède" contre cette fatigue ? J aimerais savoir pour ceux et celle diagnostique depuis un certain temps, comment évolue la maladie? Votre quotidien ? Merci pour votre aide Celine

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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » mer. 22 mars 2017, 5:14 pm

Bonjour Cwoli,

bienvenue sur le forum!
As-tu visité notre magnifique site refait à neuf? Tu y trouveras de nombreuses infos dont ta maladie ; je te fais un copié-collé : et n'hésite pas à cliquer de partout, c'est une mine ( d'or ;) ) de renseignements !

https://www.albi-france.org/

Nous sommes peu nombreux à avoir cette maladie là ce qui fait que tu trouveras peu de témoignages. Mais ne te décourage pas pour autant car, comme le dit si bien Daniel , nos maladies étant cousines, ce qui intéresse l'une peut interesser l'autre.

J'espère que tu y trouveras des réponses rassurantes! ( je te conseille de feuilleter notre fameux petit livret dit de "Premiers secours! " ;)

A très bientôt Céline !

mylval77
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par mylval77 » lun. 24 avr. 2017, 7:42 am

Bonjour Cwoli,

Je suis traité depuis mars 2015 pour le syndrome LPAC et je dois avouer que je souffre toujours autant de fatigue chronique. Les médecins ne peuvent rien faire pour ça, c'est lié à la maladie et au problème de foie. Je prends régulièrement de la vitamine, du magnésium, il y a un léger mieux à chaque fois mais ça ne dure pas. La seule chose à faire est de se reposer un maximum et d'avoir une bonne hygiène de vie. C'est une maladie fatigante et invalidante qu'il nous faut apprivoiser.
Bon courage pour la suite.

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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » lun. 24 avr. 2017, 5:25 pm

Bonjour les amis,

je parlais justement de cette immense fatigue qui peut nous saisir à n'importe quel moment ; lors de notre réunion annuelle de mars 2017, il en a été question; surtout de son impact sur le psychisme. On sait d'ores et déjà que des solutions existent : l'activité physique douce, les vitamines bien sûr ( toujours sous contrôle médical) l'acupuncture ( jen fais! ) revoir son alimentation et privilégier la cuisine faite par soi-même; sortir, avoir une vie sociale mais comme tu le soulignes très bien il faut savoir se reposer surtout!

Nos maladies ne sont pas faciles, mais heureusement , il nous reste encore des solutions efficaces !

A bientôt!

valérie974
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par valérie974 » jeu. 11 mai 2017, 5:57 am

Bonjour,
Je viens d'arriver sur ce forum tout comme je viens de connaitre le syndrome LPAC. A mon tour, je vous livre mon témoignage.Suite au décès de ma mère d'un cancer du pancréas, et souffrant moi même de troubles digestifs récurrents, des examens médicaux ont mis en évidence la présence de calculs dans la vésicule. Mon gastroentérologue me conseille de me faire opérer pour éviter les complications.Je l'écoute et je me fais donc opérer en juillet 2016.Après l'intervention,je souffre de douleurs très intenses dans l'abdomen, mais ne sachant pas si c'est normal, j'attends 3 jours avant de débarquer aux urgences. Là, on s'aperçoit que j'ai le ventre rempli de bile, et je suis réopérée dans la foulée. On me dit qu'une suture a lâché, et on me pose un drain que je garde 1 mois et demi. Puis, on enlève mon drain, et le chirurgien me dit que je suis guérie. Je lui explique quand même que j'ai des douleurs aigües au foie depuis que j'ai été réopérée, et il me propose des anxiolytiques. Depuis 10 mois je souffre de douleurs intenses assez peu fréquentes au début, puis quotidiennes les derniers temps.Ce sont des douleurs abdominales, des crampes d'estomac avec irradiation aux omoplates, et dans le dos. La dernière crise a été tellement violente,que j'ai appelé le 15 et je suis allée aux urgences.Le Natispray fonctionne assez bien mais me met à plat, l'Acupan en revanche atténue les douleurs et les rend supportables. Aux urgences j'ai fait des examens en crise pour la première fois, et on a pu constater que le bilan hépatique était perturbé.En revanche, l'échographie, le scanner et l'IRM étaient normaux, exception faite d'un angiome au foie dont je connaissais déjà l'existence. Le spécialiste de l'hôpital m'a parlé du syndrome LPAC, et au début je n'ai pas été convaincue, car je pensais que mes problèmes étaient dus à un "ratage" de la première opération. Mais il est possible que j'aie joué de malchance et que l'un n'empêche pas l'autre... Il m'a prescrit du Cholurso 500, 1 comprimé le soir. Mon état s'est rapidement amélioré depuis 10 jours.Mais, je me demande si ce médicament va être efficace tout le temps, ou si je ne bénéficie que d'un "état de grâce" temporaire. Est-ce-que je vais pouvoir m'alimenter comme avant (j'ai perdu 13kg),boire un coup, faire la fête...ou alors vais-je être condamnée à une vie saine et austère?Merci de me livrer vos expériences. Courage à tous.

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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » lun. 15 mai 2017, 8:49 pm

Bonsoir Valérie,

bienvenue sur ce forum !

Tout ce que tu as décrit montre encore une fois combien nos maladies sont complexes et difficiles à diagnostiquer. Tu as beaucoup souffert , tu as beaucoup maigri (comme on le comprend! Moi-même lors de ma jaunisse annonciatrice de mon HAI j'avais perdu 10 kgs en une semaine!)..
Et enfin on t'a parlé du syndrome LPAC ; tu es sous acide urso.
As-tu regardé sur notre page d'accueil ce qui est dit sur ce syndrome?
https://www.albi-france.org/.
Tu seras rassurée de voir que tu as exactement le traitement qu'il faut! Ce traitement est efficace , tu en as eu la preuve rapidement!

Pour ce qui est de ta santé, il est évident que tu devras revoir la façon de t'alimenter ; mais tu n'es pas obligée de tomber dans l'austérité! Loin de là!
Tu apprendras petit à petit à gérer les petits plaisirs autorisés de temps en temps : nous le savons, l'abus n'est bon en rien! La question de l'équilibre n'exclut pas les joies de la vie quotidienne!

Sache aussi qu'il est préférable d'être suivi par un spécialiste qui connaisse nos maladies; tu es toujours suivie en milieu hospitalier? Par qui?

J'espère que tu prendras le temps de nous découvir; il y a une mine d'or de renseignements , de témoignages qui t'aideront à aller de l'avant parce que tu seras rassurée de voir que la vie continue ...

Belle soirée Valérie!

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