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Syndrome LPAC

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Modérateurs : Primerose, daniel

valérie974
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par valérie974 » mar. 16 mai 2017, 4:52 am

Merci Primerose. Oui, bien entendu j'ai consulté la page que tu cites en référence. Depuis mon diagnostic j'ai lu beaucoup de choses.Et je dois dire que ce forum, ta réponse, font partie des choses qui m'ont réconfortée: savoir qu'on n'est pas seul,que d'autres personnes savent de quoi on parle. En 10 mois de souffrance,certaines personnes ont cru que je "débloquais", à commencer par le chirurgien qui m'a proposé des anxiolytiques.Mon entourage a pu se demander parfois si je n'étais pas en train de développer des troubles du comportement alimentaire...bref si tout cela n'était pas dans ma tête.
Pour ce qui est du diagnostic, il a été tout à fait imprévu, compte-tenu du fait que je vis à l'île de la Réunion.J'ai consulté 2 spécialistes en métropole pendant les vacances de Noël 2016, et aucun d'entre eux ne m'a parlé de ce syndrome. Les 2 m'ont dit que j'avais sans doute un spasme du cholédoque et m'ont prescrit du Natispray en guise de test.Ils pensaient également que je devais faire une endoscopie des voies biliaires pour écarter la possibilité de présence de calculs résiduels, en me disant que c'est un examen à risque, qui peut déclencher une pancréatite aigüe.Je suis retournée à la Réunion sans faire cette endoscopie, en pensant un peu lâchement que les choses finiraient bien par s'arranger d'elles mêmes.Grave erreur! Mon état n'a fait que s'aggraver jusqu'à mon arrivée aux urgences il y a 2 semaines. C'est le gastroentérologue de l'hôpital qui a posé le diagnostic. Je dois le revoir dans un mois pour faire le point.Cela fait maintenant 14 jours que j'ai commencé le Cholurso. Je n'ai plus eu de crise, et chaque jour qui passe je me sens mieux que la veille. J'ai repris 2kg, je dors mieux, et j'ai meilleur moral.Par contre, il ne m'a pas proposé d'échographie poussée ni de test génétique (il m'a dit que c'était onéreux et peu fiable). Pour lui, l'efficacité du traitement révèlerait la justesse de son diagnostic.
Une bonne journée à toi et à tous sur ce forum.

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Primerose
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Primerose » mar. 16 mai 2017, 3:16 pm

Bonjour Valérie,

je suis très touchée par ce que tu dis du forum ; tout comme toi, c'est ici qu'en 2015 , j'avais trouvé un immense soulagement; je me souviens que certains commentaires m'avaient fait même rire!!
Oui, ce n'est pas facile du tout ; souffrir de nos pathologies nous isole , nous rend fragiles ; notre entourage peut mettre cela sur le compte d'une dépression; certains médecins pourraient nous prendre pour des patients pénibles ( au lieu de se remettre en question eux-mêmes, ils préfèrent nous juger!).
Il nous arrive de vouloir faire l'autruche aussi, mais heureusement que nos maladies nous imposent la vérité et tant mieux parce que grâce à elles nous sommes suivis comme du lait sur le feu!
C'est bon signe que tu aies pris deux kilos! Et que tu recommences à dormir; tout cela va te permettre de récupérer petit à petit. D'abord le physique puis viendra le moral, qui suivra les effets bénéfiques du traitement.

Je pense que tu as le droit d'avoir un second avis, rien que pour te rassurer. Ensuite l'échographie de contrôle me semble une évidence, c'est notre routine à tous. Pour ce qui est des tests génétiques, comme écrit sur la présentation que tu as lue, ils sont nécéssaires.
Quand comptes-tu revenir en France? Si jamais tu avais un projet de vacances en France, tu pourrais prendre RDV avec le Dr Poupon par exemple mais je ne sais pas où tu viens lorsque tu viens ici. Mais je me dis que tu peux très bien les exiger à la Réunion ; pourquoi ne pas parler d'ALBI et de tout ce que tu as appris ici?

Il y a beaucoup de choses à faire pour aller bien; seul c'est toujours difficile de savoir comment faire, vers qui aller. Ensemble, nous formons une force qui anime, qui donne envie de se battre, de foncer, de se défendre! Et on finit par voir qu'il suffit parfois de demander pour qu'il nous soit donné!

Belle journée Valérie! Il doit faire une sacrée chaleur par chez toi! J'ai une amie qui habite à la Réunion , elle me dit qu'elle rêve de remettre un jour sa grosse doudoune : elle en a assez de la chaleur torride!

Ratou33
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Re: Syndrome LPAC

Message non lu par Ratou33 » mer. 26 mai 2021, 5:51 pm

Bonjour

Toute nouvelle sur le forum
J’ai rdv le 5/7 a Paul
Brousse pour chercher si lpac ou pas
J’ai des douleurs et nausées depuis plus d’un an parfois ça passe mais ça revient
Douleur à droite qui Iradie dans
Le dos
En juillet 2020 on m’a
Enlève la vésicule car boue mais les douleurs sont toujours là exactement les mêmes j’ai juste perdu 7kg :(
J’ai repris du delursan 3x250
Savez vous combien de temps pour améliorer les symptômes?avec le traitement ?
J’espère bcp que me disent que cet lpac comme ça je sais et arrête de souffrir .(
Mom gastro a cherché aussi si
Spames sphincter doddi mais non pas ça
Voilà
Merci
Nadyne

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